Aspectos destacados y temas de noviembre de 2024

• Mensaje del Director Ejecutivo
• Actualización de Políticas Públicas (a partir del 22 de noviembre de 2024)
  
• Alcance Hispano para Personas con Discapacidad
• Cinco habitantes de Carolina del Norte honrados por su defensa y liderazgo de las personas con discapacidad en todo el estado
• Ya está disponible el informe de impacto del NCCDD para el año fiscal 2023-2024
• Serie de Discusión de Diciembre de Auto-Abogar: Dar como Auto-Abogar

Mensaje del Director Ejecutivo

Es la temporada de Acción de Gracias. Y el Día de Acción de Gracias no podría llegar en un mejor momento. Necesito una actitud de gratitud.
Oscar el Gruñón puede hacer que ser gruñón parezca divertido y adorable. No lo es. Al menos, no es para mí.

Últimamente he estado de mal humor y gruñón con demasiado trabajo por hacer. Tengo demasiadas preocupaciones sobre el huracán Helene, los desafíos que están experimentando las personas cercanas a mí, las elecciones y los próximos plazos. Todo esto es importante, pero también lo son las amistades, la familia, el descanso y la alegría.

Voy a trabajar para cambiar mi actitud a una de gratitud. Sí, esa es una declaración cursi. Pero el hecho de que sea una frase de Cheez-Whiz, no significa que no sea exactamente correcta y lo que muchos de nosotros necesitamos en este momento.

Escribir este artículo me pareció una tarea ardua. Está en la fecha límite. Afuera está oscuro. Me encontré agarrándome al teclado.
Pero, una vez que comencé a concentrarme en todo lo que tengo que agradecer, mi estado de ánimo mejoró. Este artículo se convirtió en algo que quería poner en papel y compartir.

Estoy agradecido por la comunidad de discapacidad intelectual y otras discapacidades de desarrollo (I/DD) de Carolina del Norte y toda la alegría que trae a mi vida. Mi esposa Laura organiza una cena mensual con amigos de Reality Ministries, que incluye a personas con I/DD. Esas reuniones de amigos me traen alegría. Voy a Florida para estar con la familia y descansar. Hoy tuve la oportunidad de pasar parte de mi día con Bryan Dooley, nuestro presidente saliente del Concejo, quien se ha convertido en un amigo de toda la vida. Este noviembre, entregamos premios al Senador Jim Burgin, al Secretario Kody Kinsley, a Jessica Aguilar, a Pam Shipman y a Cheryl Powell. Cada uno de ellos me inspira y muestra lo mucho que podemos hacer juntos. De hecho, podemos mover montañas como Kerri Eaker, nuestra ex presidenta del Consejo, nos demostró que podíamos hacerlo. Es por eso que nombramos nuestro nuevo premio en su honor. Me dio mucha alegría estar con su hermana, su hijo y sus amigos cuando entregamos el nuevo Premio Kerri Eaker Mountain Mover a la Secretaria Kinsley y al Senador Burgin.

Mientras escribo esto, siento el frío del exterior que se filtra a través de las ventanas oscuras, pero siento calor y alegría. Tengo una actitud de gratitud. Y es gracias a nuestra comunidad. ¡Gracias amigos y colegas!

¡Feliz Acción de Gracias!

Talley Wells, NCCDD Director Ejecutivo

Actualización de Políticas Públicas (a partir del 22 de noviembre de 2024)

FEDERAL

Presupuesto y Créditos

Como recordatorio, el 25 de septiembre de 2024, el Congreso aprobó una Resolución Continua (CR) de tres meses de duración que extiende el financiamiento gubernamental hasta el 20 de diciembre de 2024 (H.R. 9747). El CR incluye una extensión de la financiación de la Ley CARES para el Autismo de 2019, retrasando su expiración hasta el 20 de diciembre de 2024 y preparando una nueva votación para la Ley CARES para el Autismo de 2024.

Los miembros del Congreso estuvieron en sus estados de origen durante octubre y durante las elecciones. Los miembros regresaron a sus oficinas en el Capitolio el 12 de noviembre de 2024 y solo quedan unas semanas para llegar a un acuerdo final sobre los gastos del año fiscal 2025 antes de que la resolución continua actual expire el 20 de diciembre de 2024. Antes de las elecciones, se pensaba que el Congreso podría aprobar otra CR que duraría hasta febrero o marzo de 2025. Sin embargo, dado que los republicanos ahora están preparados para controlar ambas cámaras del Congreso, así como la Casa Blanca en 2025, algunos están presionando para finalizar un proyecto de ley de gastos para el año fiscal 25 antes de fin de año.

Los líderes de asignaciones, incluida la presidenta del Comité de Asignaciones del Senado, Patty Murray (D-WA) y la vicepresidenta, Susan Collins (R-ME), el presidente del Comité de Asignaciones de la Cámara de Representantes, Tom Cole (R-OK) y la miembro de mayor rango Rosa DeLauro (D-CT), han expresado su apoyo para finalizar los proyectos de ley de gastos del año fiscal 2025 antes del 20 de diciembre de 2024, pero deberán llegar a un acuerdo de gastos antes de que el Congreso levante la sesión para las vacaciones de Acción de Gracias.

Antes de la CR, hubo algunos trabajos iniciales sobre el presupuesto. El proyecto de ley de la Cámara de Representantes contenía recortes generales masivos en comparación con el año pasado, pero niveló la financiación de muchos programas de la Administración para la Vida Comunitaria, incluidos los Centros Universitarios para la Excelencia en Discapacidades de Desarrollo (UCEDD), la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA) y el Programa de Educación de Liderazgo en Discapacidades del Neurodesarrollo (LEND).

Después del Día de Acción de Gracias, hay una oportunidad para educar a sus Senadores y Representantes sobre la necesidad de aumentar los fondos para los Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad (HCBS, por sus siglas en inglés) para personas con I/DD para abordar las listas de espera de exenciones y los salarios de los profesionales de apoyo directo (DSP).

Ley de Cuidado de Niños Militares

El 23 de septiembre de 2024, la Cámara de Representantes de EE. UU. votó por unanimidad para aprobar la Ley de Cuidado de Niños Militares (H.R. 8108), que garantizaría que los niños de familias militares que reciben HCBS puedan seguir recibiendo cobertura cuando sus familias se muden al país debido al servicio militar de uno de los padres. La legislación está patrocinada por las representantes estadounidenses Jen Kiggans (VA-R-2) y Marcy Kaptur (D-OH-9). Este proyecto de ley deberá ser aprobado por el Senado.

Ley de Bases de Datos Think Different

El 17 de septiembre de 2024, el Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes de EE. UU. aprobó la Ley de Base de Datos Think Different (H.R. 670). La legislación bipartidista, patrocinada por los representantes Marc Molinaro (R-NY-19) y Mikie Sherrill (D-NJ-11) en la Cámara de Representantes, y los senadores Eric Schmitt (R-MO) y Jon Ossoff (D-GA) en el Senado, crearía una base de datos completa en el sitio web nacional de servicios de apoyo y recursos para personas con discapacidades en todos los estados. Esto pasará a la Cámara de Representantes para su votación.

El Censo hace una pausa en la revisión de las preguntas sobre discapacidad

La Oficina del Censo de EE. UU. no hará ningún cambio en la forma en que cuenta el número de estadounidenses con discapacidades durante al menos dos años debido a las preocupaciones de que las actualizaciones planificadas podrían conducir a un conteo insuficiente grave. La agencia propuso cambios radicales a sus preguntas sobre discapacidad el año pasado. Los funcionarios del censo querían reordenar y reformular la serie de seis preguntas sobre discapacidad en la Encuesta sobre la Comunidad Estadounidense, al tiempo que agregaban una nueva pregunta sobre discapacidades psicosociales, cognitivas y problemas con el habla. Además, se les pediría a las personas que califiquen el nivel de dificultad que tienen con varias funciones en lugar de simplemente responder con "sí" o "no". Los defensores señalaron que para que se cuente como discapacitado según la propuesta, una persona tendría que responder a al menos una pregunta con "mucha dificultad" o "no puede hacer nada". Los defensores advirtieron que el cambio podría conducir a una caída del 40% en el número de personas consideradas con una discapacidad.

En respuesta a la propuesta, la Oficina del Censo recibió más de 12,000 comentarios, muchos de los cuales eran críticos, y detuvo los planes. Después de reunirse con las partes interesadas en la comunidad de personas con discapacidades, la Oficina del Censo está extendiendo esa pausa.

Ley de Libertad LaTonya Reeves (S.1193 y HR 2708)

La Ley de Libertad Latonya Reeves, nombrada en honor a una residente de Colorado que huyó de Tennessee para obtener la libertad de vivir en su propia casa, protegería y ampliaría el derecho civil de los estadounidenses con discapacidades a recibir servicios y apoyos a largo plazo (LTSS) en el entorno de su elección. El proyecto de ley codificaría el fallo de la Corte Suprema de EE. UU. de 1999 en Olmstead v. L.C., asegurando que las personas con discapacidades tengan el derecho calificado de ser tratadas en un entorno de su elección. Se han presentado proyectos de ley tanto en el Senado como en la Cámara de Representantes y cuentan con apoyo bipartidista, pero no han avanzado durante esta sesión. En un esfuerzo por mover el proyecto de ley, el representante Steve Cohen (D-TN) presentó una moción de aprobación de la gestión el 13 de noviembre de 2024. Esta moción fue presentada en la Cámara de Representantes el 17 de noviembre de 2024. Esta moción llevaría el proyecto de ley propuesto al pleno de la Cámara de Representantes sin pasar por un comité. 

ESTADO

Legislativo

La sesión corta comenzó el 24 de abril de 2024 y finalizó en junio de 2024; sin embargo, la legislatura continuó reuniéndose mensualmente con un plan para levantar oficialmente la Sesión Ordinaria el 13 de diciembre de 2024.

En octubre, se reunieron dos veces para hacer frente al huracán Helene. El 9 de octubre de 2024 se aprobó la Ley de Recuperación de Desastres de 2024. Asignó $273 millones de dólares, con la mayor parte destinada a la contrapartida estatal y local para la asistencia federal por desastres.

El 24 de octubre de 2024, se aprobó la Ley de Recuperación de Desastres de 2024 - parte 2. Se trataba de un paquete de 604 millones de dólares que incluía:

• $25,000,000 al Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS, por sus siglas en inglés), División de Administración Central y Apoyo, para apoyo en crisis de salud mental y para apoyo a personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD). Los fondos utilizados para la salud mental deben utilizarse para los servicios de crisis.
• $65 millones para escuelas públicas.
• $12 millones para apoyar a los departamentos de salud locales.
• $10 millones para guarderías y hogares de cuidado familiar.

Además, incluyó $2 mil millones para el programa estatal de vales escolares Opportunity Scholarship durante la próxima década. Más tarde, el proyecto de ley fue vetado por el gobernador debido a los vales de las escuelas privadas.

La legislatura volvió a reunirse la semana del 19 de noviembre de 2024 y la Cámara de Representantes votó a favor de anular el veto de Cooper por un margen de 72-44, con tres demócratas que se unieron a todos los republicanos presentes a favor. El miércoles, el Senado estatal hizo lo mismo, superando el veto con una votación de 30-19.

Un proyecto de ley titulado Disaster Relief-3/Budget/Various Law Changes fue aprobado durante la nueva convocatoria de la legislatura. Si bien se describe como la tercera ronda de alivio para el oeste de Carolina del Norte, proporciona solo una fracción del gasto asignado en los paquetes anteriores. También contiene algunos cambios controvertidos en el poder dentro del poder ejecutivo y algunas restricciones a las oficinas del gobernador y el fiscal general. También hace cambios en el voto en ausencia, el conteo de boletas, la patrulla de carreteras y el poder judicial. Si es vetado por el Gobernador, obligaría a otra votación de anulación.

Plan Estratégico DMH/DD/SUS

El Plan Estratégico está disponible en el sitio web del estado. Los objetivos principales incluyen:

• Aumentar el acceso a la atención médica en todo el estado
• Mejorar el acceso a servicios de calidad para IDD y TBI
• Prevenir el abuso de sustancias y la sobredosis
• Construir la fuerza laboral
• Fortalecer el sistema de crisis
• Ampliar el servicio para las personas en el sistema de justicia
• Amplifique los servicios de recuperación y basados en la comunidad

El plan, que se ha presentado a los miembros del Consejo, incluye más detalles sobre cada objetivo, así como estrategias y medidas. Aquí está el enlace al plan: Plan Estratégico DMH/DD/SUS para 2024-2029.

Alcance Hispano para Personas con Discapacidad

Líder Comunitaria Hispana recibe el Premio Jack B. Hefner Memorial Award

El Consejo de Discapacidad en el Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD) otorgó, el prestigioso Premio Jack B. Hefner Memorial Award a Jessica Aguilar, una destacada defensora de la comunidad latina con discapacidades. Este galardón honra a familiares o voluntarios que dedican su vida a construir un mejor Carolina del Norte para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD).

Jessica Aguilar, originaria de El Salvador y madre de gemelos con autismo, ha sido reconocida por su incansable compromiso y su impacto transformador en la comunidad.

A través de su trabajo con Grupo Poder y Esperanza, Jessica ha liderado iniciativas fundamentales para apoyar a familias hispanas, destacando especialmente en su participación en el Comité Consultivo de Consumidores de Salud y otras organizaciones clave. Con su ejemplo, ha demostrado que superar barreras lingüísticas y culturales es posible, creando espacios más inclusivos y accesibles.

El premio fue entregado por Marjorie Seralles-Russell, Co-vicepresidenta del NCCDD e Irlanda Ruiz, Defensora Hispana de la Discapacidad del NCCDD.

Este reconocimiento no solo celebra su labor, sino también el poder de la comunidad latina para construir un futuro más equitativo para todos.

¡Felicidades, Jessica Aguilar! ¡Gracias por tu inspiración y liderazgo!

Cinco habitantes de Carolina del Norte honrados por su defensa y liderazgo de las personas con discapacidad en todo el estado

Cinco líderes de Carolina del Norte en la defensa de las personas con discapacidad fueron honrados en la presentación de los Premios de Defensa y Liderazgo 2024 en la reunión de noviembre del Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades de Desarrollo (NCCDD) en Cary, Carolina del Norte. Los premios celebran a los defensores que han mejorado las oportunidades y el acceso para las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD) en Carolina del Norte.

Los cuatro prestigiosos premios incluyen el Premio Kerri Eaker Mountain Mover, el Premio al Logro de Liderazgo de Carolina del Norte, el Premio Conmemorativo Jack B. Hefner y el Premio al Servicio Distinguido Helen C. "Holly" Riddle. Los premios honran a sus homónimos y a aquellos que continúan llevando a cabo un importante trabajo de defensa y comunidad para mejorar las vidas y oportunidades de las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD).

En un comunicado de prensa, Talley Wells, directora ejecutiva de NCCDD, dijo: "Celebramos a las personas cuya firme defensa transformó vidas y unió a las comunidades de Carolina del Norte. Los ganadores de nuestros premios están comprometidos a apoyar a las personas a navegar por los complejos sistemas de atención y servicio en nuestro estado, al tiempo que abogan por los recursos, la información y el empoderamiento esenciales. Están creando un futuro en el que las personas con I/DD tengan voz y apoyo para prosperar en sus comunidades".

Premio Kerri Eaker Mountain Mover: Senador Jim Burgin (R-Distrito 12) y Secretario del DHHS Kody Kinsley

El premio Kerri Eaker Mountain Mover, un nuevo premio de NCCDD, honra a las personas cuyo compromiso inquebrantable ha impulsado un cambio de sistemas transformadores para la comunidad I/DD de Carolina del Norte. Este nuevo premio celebra el legado de Kerri Eaker, una madre defensora del oeste de Carolina del Norte y ex presidenta del Consejo. Inspirada por su hijo Dakota, Eaker se dedicó a guiar a las familias a través del complejo laberinto de los servicios para discapacitados, la atención médica y las redes de apoyo.
Los homenajeados de este año incluyen al Senador Jim Burgin (R - Distrito 12) y al Secretario Kody Kinsley del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte (DHHS). Durante su mandato, han trabajado junto a la comunidad I/DD para ampliar el acceso a los servicios para discapacitados.

Desde abogar por la expansión de Medicaid hasta asegurar casi $1 mil millones en fondos para la salud conductual, abrieron las puertas a recursos esenciales en todo el estado. A través de asambleas públicas en Carolina del Norte, escucharon a las familias de primera mano y forjaron conexiones con la comunidad de I/DD para crear mejoras en el apoyo y la atención. Su trabajo refleja el legado de Kerri Eaker de trabajar juntos y abogar por una atención inclusiva y equitativa para todos.

Premio al Logro de Liderazgo de Carolina del Norte: Cheryl Powell

El Premio al Logro de Liderazgo de Carolina del Norte reconoce a un destacado defensor de sí mismo de Carolina del Norte cuyo trabajo ha mejorado la calidad de vida de las personas con I/DD. Cheryl Powell, defensora de la parálisis cerebral, encarna este espíritu a través de su liderazgo con las organizaciones Lived Experience Network Speaks (LENS) y Leadership Alliance for Neurodevelopmental Disabilities (LAND).

Con una licenciatura en trabajo social, Powell aporta experiencia y empatía a su defensa, empoderando a otros a través de sus conocimientos y dedicación al cambio de sistemas. Powell, quien fue miembro del Consejo y vicepresidenta de NCCDD, ha demostrado un compromiso inquebrantable con la comunidad I/DD, lo que la convierte en una destacada defensora de sí misma en todo el estado.

Premio Conmemorativo Jack B. Hefner: Jessica Aguilar

El Premio Conmemorativo Jack B. Hefner honra a los miembros de la familia o voluntarios que abogan y construyen una mejor Carolina del Norte para las personas con I/DD. Jessica Aguilar, originaria de El Salvador, es madre de gemelos con autismo.

Ella canalizó su experiencia de vida en una misión de inclusión e información accesible para las familias de habla hispana en todo el estado. Como miembro del Consejo Asesor de LAND, y cofundadora de Poder y Esperanza y del Consejo Asesor de Padres de NC Child, Aguilar guía a los líderes estatales en el apoyo a diversas comunidades asegurándose de que las familias reciban información clara y oportuna en su idioma nativo. Aguilar fortaleció las conexiones entre las comunidades de habla inglesa y española para crear una mejor participación familiar y ampliar la inclusión en toda Carolina del Norte.

Premio al Servicio Distinguido Helen C. "Holly" Riddle: Pam Shipman

El Premio al Servicio Distinguido Helen C. "Holly" Riddle reconoce a los profesionales que han hecho contribuciones duraderas para mejorar las oportunidades y la calidad de vida de las personas con I/DD en Carolina del Norte. El compromiso de Pam Shipman con la atención administrada ha moldeado profundamente el panorama de los servicios para discapacitados de Carolina del Norte. Su defensa y experiencia han desempeñado un papel clave en el desarrollo de la Asamblea General del sistema público de Entidades de Gestión Local/Organizaciones de Atención Administrada (LME/MCO), ahora reconocido como un modelo para la atención administrada integrada.

Shipman aprovechó constantemente su experiencia para abordar problemas críticos, desde la sostenibilidad de los proveedores hasta la estandarización de datos y las iniciativas de Profesionales de Apoyo Directo (DSP), al tiempo que empoderaba a las familias con herramientas esenciales para la defensa.

¡Presentamos a los ganadores del Premio de Defensa y Liderazgo 2024!

Sobre los Premios

Los Premios de Defensa y Liderazgo, organizados por el Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades de Desarrollo (NCCDD, por sus siglas en inglés), honran las contribuciones significativas realizadas por los defensores que trabajan activamente para cambiar actitudes y apoyar mayores opciones y construir una Carolina del Norte más inclusiva para las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD). Cada año, a finales de la primavera, se aceptan nominaciones para cada premio. Para más información: https://nccdd.org/get-involved/advocacy-leadership-awards

Ya está disponible el informe de impacto del NCCDD para el año fiscal 2023-2024

NCCDD publicó su Informe de Impacto 2024, que destaca su progreso en la creación de un cambio en todo el estado para mejores apoyos y servicios para los habitantes de Carolina del Norte con I/DD. Más detalles están disponibles en el reciente comunicado de prensa de NCCDD.

El año pasado se centró en educar e informar al público y a los legisladores sobre los problemas que enfrentan las personas con I/DD, con énfasis en abordar la lista de espera de la Exención de Innovaciones y la escasez de mano de obra de Profesionales de Apoyo Directo (DSP).

NCCDD coordinó dos eventos en los que las personas con I/DD, familiares y defensores pudieron compartir sus historias con los legisladores para impulsar un cambio sistémico. Se llevó a cabo una reunión pública sobre discapacidades de desarrollo en Charlotte. Meet The Need North Carolina, una iniciativa de NCCDD, llevó a cabo una sesión de escucha para el Caucus Legislativo I/DD en la Cámara de Representantes del Estado de Carolina del Norte en Raleigh.

Las iniciativas financiadas por el Consejo mostraron un impacto sustancial en sus tres metas del Plan Estatal de Cinco Años: Desarrollo de Activos Financieros, Vida Comunitaria y Desarrollo de Defensa para las personas con I/DD. Las iniciativas trabajaron para aumentar la expansión del Empleo Integrado Competitivo (CIE) y la Educación Postsecundaria Inclusiva (IPSE) en los Colegios y Universidades Históricamente Negros (HBCU). El Consejo continuó su trabajo en torno a la nueva Ley de Derechos de Tutela, y las minisubvenciones apoyaron los esfuerzos en la planificación de la transición, los programas de salud y bienestar, y la accesibilidad. Las iniciativas también se centraron en el liderazgo de la promoción a través de programas de capacitación, tutoría entre pares y creación de redes.

Además, NCCDD amplió el apoyo a la comunidad hispana I/DD mediante el desarrollo de recursos en español y la profundización de la participación comunitaria.

Para obtener más información sobre el impacto de NCCDD en toda la comunidad I/DD, el Informe de impacto 2024 está disponible en línea tanto en inglés como en español.

Serie de Discusión de Diciembre de Auto-Abogar: Dar como Auto-Abogar

En noviembre, la serie de debates sobre la autodefensa del NCCDD se centró en "Dar como autodefensor". Personas de todo el estado compartieron historias felices e inspiradoras sobre lo que estaban agradecidos en sus vidas.

Esta discusión continuará en diciembre cuando hablemos del impacto de dar. ¿Qué significa tener un impacto? ¿Tu impacto marca la diferencia? ¿Y cómo puede retribuir a la comunidad I/DD? Únase a nosotros el 18 de diciembre de 1 a 2 PM para compartir sus pensamientos y experiencias.

¡Regístrese hoy!

La serie de discusiones de autodefensa de NCCDD se lleva a cabo el tercer miércoles de cada mes a la 1 p.m. La serie tiene como objetivo preparar, organizar y movilizar a los autogestores de Carolina del Norte para influir en el cambio social y de sistemas. La serie es un momento perfecto para conectarse con otras personas con intereses comunes, desarrollar estrategias de impacto para contar historias personales y convertirse (o continuar siendo) parte de la comunidad de NCCDD. La serie es facilitada por Chris Hendricks, Coordinador de Educación Política de NCCDD y miembros autodefensores de NCCDD. Más información sobre la serie. Puede ver grabaciones de video de seminarios web anteriores de la Serie de Debates sobre Autodefensa en nuestro canal de YouTube.