Aspectos destacados & temas de interés de enero de 2026
La edición de enero de 2026 de Highlights and Hot Topics incluye un artículo de reflexión de la directora ejecutiva de NCCDD, la presentación de seis nuevos miembros del consejo de NCCDD, una actualización sobre políticas públicas y los próximos seminarios web organizados por NCCDD.
- Carta del Director Ejecutivo
- El NCCDD da la bienvenida a nuevos miembros del consejo
- Actualización de políticas públicas a fecha de 19/01/2026
- Próximos seminarios web del NCCDD en febrero
Carta del Director Ejecutivo
¿Has hecho un propósito de Año Nuevo?
Mi propósito es encontrar aspectos positivos y motivos para el optimismo en lo que espero que sea otro año difícil.
Espero que el próximo año sea otro duro porque Medicaid seguirá teniendo muchas presiones financieras tanto a nivel estatal como federal. Esto probablemente aumentará nuestra lista de espera y la escasez de personal.
¿Cómo podemos convertir estos desafíos en oportunidades?
Esa fue la pregunta con la que un colega y yo nos costó pensar en la agenda política del año que viene. Decidimos que el Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD) no solo puede jugar a la defensiva, sino que también tenemos que encontrar formas de construir un sistema mejor. Estamos considerando centrarnos tanto en (1) proteger como (2) fortalecer los servicios de discapacidad intelectual y otros servicios de discapacidad intelectual (I/DD) a través de Medicaid. No solo queremos preservar los servicios y apoyos que las personas con I/DD reciben a través de Medicaid, sino también construir sobre esos apoyos y servicios para mejorarlos.
Mi compañero me recordó la última vez que Medicaid enfrentó una amenaza importante. En ese momento, los defensores pudieron aprovechar la amenaza de Medicaid como un momento para educar a los líderes y a la comunidad sobre el valor fundamental de Medicaid. Aprovecharon ese momento difícil para hacer nuevos amigos, parejas y aliados.
¿Cómo podemos hacer eso este año?
También quiero encontrar formas de disfrutar de estar con la comunidad I/DD. Sí, tenemos que abogar y los tiempos serán difíciles, pero también debemos encontrar formas de celebrar los diversos dones de las personas y las familias de nuestra comunidad. Deberíamos encontrar formas de divertirnos más. Deberíamos pasar más tiempo juntos haciendo cosas que marquen la diferencia en lugar de centrarnos solo en las dificultades que encontramos.
Si aún no tienes un propósito de Año Nuevo, espero que te unas a mí para compartir aspectos positivos, razones para el optimismo y diversión durante 2026.
Talley Wells, Director Ejecutivo de NCCDD
El NCCDD da la bienvenida a nuevos miembros del consejo
El Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades de Desarrollo (NCCDD) se complace en dar la bienvenida a varios nuevos miembros del consejo: Demi Eckoff, Mary Grillo, Kimberly Hernandez y Kenneth Kelty. Nombrados por el gobernador Josh Stein, los miembros del Consejo son responsables de cumplir las disposiciones de la Ley de Asistencia para Discapacidades de Desarrollo y la Carta de Derechos (DD Act), asegurando que el Consejo sea una organización impulsada por sus miembros, eficaz, eficiente y responsable. Los miembros del consejo aprueban el Plan Estatal Quinquenal del NCCDD y guían todas las iniciativas y contratos de dicho plan.
Demi Eckoff
La máxima prioridad de Eckoff es asegurarse de que las personas con discapacidad tengan acceso a servicios esenciales y viviendas asequibles. Ella tiene una forma rara de distrofia muscular congénita y ha sido autodefensora desde joven. Su experiencia personal ha moldeado su compromiso de por vida con la defensa de las personas con discapacidad.
"Mi discapacidad ha moldeado mi vida y mi perspectiva", dice Eckoff. "He estado involucrado a nivel legislativo en varios estados y he luchado por los servicios que recibo. Mi objetivo es promover la creación de leyes para que las personas con I/DD puedan mudarse de estado en estado y aun así recibir exenciones para la vida independiente."
Eckoff, que vive en Durham, obtuvo un máster en salud pública en la Universidad de Carolina del Norte (UNC) en Chapel Hill y comenzará este otoño a cursar un Doctorado en Salud Pública en equidad en salud y justicia social en la Universidad Johns Hopkins. Durante su etapa en la UNC, fue becaria en el programa de Educación en Liderazgo en Discapacidades del Neurodesarrollo y Relacionadas (LEND).
"Creo que, como miembro del Consejo, podemos trabajar juntos para abogar y formular acciones legislativas que mejoren las dificultades actuales de un norcaroliniano que vive con I/DD", dijo Eckoff. "Como profesional de la salud pública, creo en adoptar un enfoque a nivel macro, que comienza a nivel legislativo. Además, es imprescindible que haya una mayor presencia de personas con I/DD y sus familias y cuidadores en el poder en Carolina del Norte. Es vital ampliar viviendas que sean accesibles, seguras y asequibles para I/DD."
Mary Grillo
Mary Grillo, del condado de Wake, representa al Departamento de Corrección de Adultos, donde es directora de Trabajo Social. Supervisa la planificación especializada de cuidados posteriores para mejorar los servicios a personas encarceladas que viven con enfermedades mentales, I/DD y problemas médicos complejos. Grillo ha trabajado en salud conductual y en entornos de justicia penal durante más de 20 años.
Kimberly Hernandez
Hernandez, mentor entre iguales de Chatham Trades que vive en Siler City, cree que el apoyo y la orientación son fundamentales para garantizar el bienestar de las personas con discapacidad. Otra parte crítica de esto es la disponibilidad de recursos.
"Sé por experiencia propia que la intervención temprana entre padres e hijo juega un papel fundamental", dijo Hernández. "Proporcionar recursos financieros para lo que los padres necesiten para apoyar a su hijo es una prioridad. Además, contar con apoyo entre mentores entre iguales para las personas con I/DD les ayudaría a crecer en todas las etapas de la vida."
Más allá de su labor como mentora entre iguales, Hernandez fue una de las cuatro ponentes principales de la conferencia State of Art de Carolina del Norte en octubre de 2024, donde recibió el Premio al Liderazgo Estudiantil Deb Hart de la Southeast Postsecondary Education Alliance. Hernández espera aportar su experiencia y habilidades para beneficiar tanto al NCCDD como a los habitantes de Carolina del Norte con discapacidad en general.
Kenneth Kelty
Kelty es de Chapel Hill y trabaja en defensa e investigación de personas con discapacidad. Es asistente administrativo a tiempo parcial en Triangle Disability and Autism Services y asistente de investigación social/clínica y defensor de la discapacidad en el Instituto Carolina de Discapacidades de Desarrollo. Su trabajo se centra en políticas, educación postsecundaria y formación en liderazgo a través del programa LEND. También ha colaborado con la iniciativa "Meet the Need" de la Leadership Alliance on Neurodevelopmental Disabilities (LAND) y continúa apoyando esfuerzos centrados en la experiencia vivida en las decisiones políticas.
Kelty también presenta el pódcast "Superar las expectativas con Kenneth Kelty", donde entrevista a personas que están teniendo un impacto positivo en la comunidad de personas con discapacidad tanto a nivel local como nacional. Es miembro de la Red de la Asociación de Centros Universitarios para Discapacidades (AUCD), miembro de la junta de la Southeastern Postsecondary Education Alliance y ponente frecuente en conferencias.
"Como miembro del Consejo, quiero crear más oportunidades profesionales de defensa para personas con experiencia vivida y seguir avanzando en conversaciones importantes sobre inclusión", dijo Kelty. "Creo en 'nada sobre nosotros, sin nosotros'."
Sobre los miembros del consejo del NCCDD
Con hasta dos mandatos de cuatro años, el Consejo, compuesto por 40 miembros, representa a todas las regiones de Carolina del Norte. La membresía está compuesta por un 60% por personas con discapacidades intelectuales u otras discapacidades de desarrollo (I/DD) o familiares, y el 40% restante por representantes de agencias estatales, organizaciones sin ánimo de lucro y profesionales. Conoce más sobre el Consejo.
Actualización de políticas públicas (a fecha de 19/01/2026)
FEDERAL
Presupuesto
La resolución de continuidad (CR) actual expira a finales de enero, lo que convierte la aprobación de un nuevo proyecto de ley de financiación de CR o de financiación anual completa en una prioridad urgente en el Congreso. Los líderes del Senado y la Cámara de Representantes han estado trabajando en proyectos de ley de financiación. El 15 de enero, el Senado aprobó una ley que proporcionaría asignaciones anuales para Comercio, Justicia y Ciencia, Energía y Desarrollo del Agua, e Interior y Medio Ambiente por una votación de 82 a 15, enviando la medida al presidente Trump para su firma. La Cámara aprobó previamente este proyecto de ley el 8 de enero por 397 votos a favor y 28 en contra.
Programas que afectan a personas con discapacidad cubiertos por el proyecto de ley Laboral-Salud y Servicios Humanos-Educación (LHHS)
El 20 de enero, el Comité de Asignaciones de la Cámara publicó la Ley de Asignaciones Consolidadas para 2026. Negociada y ejecutada en una base bipartidista y bicameral, la legislación incluye asignaciones para Trabajo, Salud y Servicios Humanos; Educación y Transporte, Vivienda y Desarrollo Urbano; y Seguridad Nacional de Defensa. Lo que más interesa a la comunidad I/DD es el presupuesto de LHHS y Educación. El proyecto de ley incluye 224.000 millones de dólares para programas y actividades, lo que supone más de 50.000 millones por encima de la solicitud presupuestaria de la Administración Trump. Sin embargo, la financiación total propuesta para Salud y Servicios Humanos es de 108.000 millones de dólares, lo que supone 7.000 millones o un 6% por debajo del nivel de 2025.
Algunos puntos destacados:
- Empleo - 2.900 millones de dólares para subvenciones estatales de la Ley de Innovación y Oportunidad de la Fuerza Laboral, lo que supone una reducción respecto a 2025.
- Centros de Gestión de Programas de Medicare y Medicaid (CMS) – un total de 4.100 millones de dólares para gastos administrativos de CMS, equivalente al nivel de 2025.
- Head Start - 12.400 millones de dólares, lo que supone un aumento de 85 millones respecto al nivel de 2025.
- Administración para la Vida Comunitaria (ACL) - 2.500 millones de dólares para ACL, lo que representa la financiación estable para 2025.
- Educación Especial – 15.500 millones de dólares, lo que supone un aumento de 23 millones respecto al nivel de 2025.
Se espera que haya una votación en el pleno de la Cámara el jueves 22 de enero. El Senado regresa la fecha la semana del 27 de enero y se espera que aborde el proyecto de ley para cumplir con la fecha límite del 31 de enero.
Subvenciones de la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA)
El 31 de diciembre, expiraron los subsidios mejorados de la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA) incluidos en la Ley de Plan de Rescate Americano y en la Ley de Reducción de la Inflación. La pérdida de subvenciones hará que millones de estadounidenses se enfrenten a primas mensuales significativamente más altas de seguro médico, con algunos costes que podrían duplicarse, lo que llevará a una reducción de la matrícula y al temor de comprometer la atención sanitaria.
La Cámara de Representantes aprobó un proyecto de ley bipartidista para extender los créditos fiscales ampliados de la ACA por tres años a principios de enero de 2026. Sin embargo, el Senado aún no ha gestionado con éxito la prórroga de las subvenciones a mediados de enero. El líder de la mayoría en el Senado, Thune, se ha negado a llevar el proyecto a votación, citando preocupaciones sobre el fraude y el "desperdicio" en la ACA. A fecha del 17 de enero, el Senado entró en receso y no se había llegado a ningún acuerdo para extender las subvenciones, con millones de personas enfrentando costes más altos al cerrar la inscripción abierta. El enfoque se centra en si puede surgir algún compromiso tras el receso, aunque las perspectivas son inciertas.
Cambios en el calendario de vacunación infantil
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) han realizado cambios en el calendario de vacunación infantil, flexibilizando las directrices para las vacunas contra el rotavirus, la enfermedad meningocócica, la hepatitis A, el virus respiratorio sincicial (VRS) y la gripe.
Además, los CDC están eliminando los requisitos para que los estados informen sobre los datos de vacunación pediátrica. Los estados deben informar sobre los datos sobre la atención proporcionada por Medicaid y el Programa de Seguro de Salud Infantil (CHIP), incluyendo datos de inmunización prenatal y pediátrica. Ahora, CMS está eliminando la parte de datos de inmunización de lo que los estados deben informar a CMS.
Estas nuevas recomendaciones pueden resultar confusas tanto para quienes quieren vacunarse como para las farmacias que las proporcionan. Estas nuevas directrices y el respaldo anterior más débil de las vacunas contra la COVID podrían hacer que menos personas se vacunen. Esto podría afectar de forma desproporcionada a personas con discapacidad, especialmente a quienes están inmunodeprimidos o que utilizan tecnología de ayuda para respirar.
Cuentas ABLE
Las cuentas ABLE estarán disponibles para los estadounidenses con discapacidad cuya discapacidad comienza a los 46 años. Hasta ahora, el límite de edad ha sido de 26 años. Además de ampliar el fondo de elegibilidad, las personas con discapacidad también podrán ahorrar más dinero en sus cuentas ABLE en 2026. El límite de contribución aumentará a 20.000 dólares (frente a los 19.000 dólares) este año. Los trabajadores con discapacidad que viven en los 48 estados contiguos pueden ahorrar hasta 15.650 dólares en ingresos en cuentas ABLE por encima del límite del impuesto sobre donaciones correspondiente al año si no participan en un plan de jubilación patrocinado por el empleador, según el Centro Nacional de Recursos de ABLE. Además, la legislación garantiza que los fondos de los planes tradicionales 529 de ahorro universitario puedan transferirse a cuentas ABLE.
Recorte de subvenciones para la Academia Americana de Pediatría (AAP)
El Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) canceló siete subvenciones federales por valor de millones de dólares para la Academia Americana de Pediatría (AAP). La financiación incluía fondos para proyectos para prevenir el síndrome alcohólico fetal, reducir el síndrome de muerte súbita del lactante e identificar el autismo a tiempo. La AAP trabaja para mejorar la salud y el bienestar de bebés, niños y jóvenes adultos. La Administración citó varias razones para la cancelación, incluyendo el uso por parte de la AAP de un 'lenguaje basado en la identidad', como referencias a disparidades raciales y 'personas embarazadas', y la falta de enfoque en al menos un programa de subvenciones sobre nutrición y prevención de enfermedades crónicas, que según ellos no se ajustan a las prioridades de la agencia. Actualmente, la AAP está demandando al HHS por sus políticas de vacunación modificadas.
ESTADO
Tarifas de Medicaid
La segunda semana de diciembre, el gobernador Stein anunció que los recortes de Medicaid a los proveedores que se implementaron el 1 de octubre de 2025 están finalizando. Los recortes fueron en respuesta a que la Asamblea General asignó fondos que solo financiarán Medicaid hasta abril de 2026. Los recortes se están revirtiendo tras desafíos legales exitosos y sin ninguna acción adicional por parte de la legislatura.
Los proveedores reciben el pago completo por servicios pasados y futuros en niveles pre-recortados. Las tablas actualizadas de tarifas de Medicaid Direct de Carolina del Norte se publicaron en el Portal de Tarifas y Códigos Cubiertos del Departamento en enero. Las actualizaciones anuales de los códigos de procedimientos de Medicaid de Carolina del Norte también se reflejarán en las tablas de tarifas actualizadas de NC Medicaid Direct publicadas. Las reclamaciones del proveedor que se facturaron a tarifas reducidas serán procesadas de nuevo.
La brecha subyacente de 319 millones de dólares aún no se ha resuelto. La responsabilidad ahora recae en la Asamblea General para proporcionar una solución financiera a largo plazo para Medicaid.
Programa de Defensores del Pueblo de Carolina del Norte
El contrato con Legal Aid of North Carolina (LANC) y sus subcontratistas para gestionar el programa de Defensores del Pueblo de Miembros de Medicaid de Carolina del Norte finalizó el 31 de diciembre de 2025, debido a un déficit presupuestario de 33 millones de dólares en el Fondo de Supervisión de Atención Gestionada de Medicaid del estado. Las funciones esenciales del programa de Defensor del Pueblo de Miembros pasaron al Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte (NCDHHS), División de Beneficios de Salud (NC Medicaid), a partir del 2 de enero de 2026.
Aunque los aspectos esenciales del programa continúan, hay algunas reducciones en los servicios debido a la reducción de financiación. Los agentes del Defensor del Pueblo del NCDHHS ya no derivarán directamente a los beneficiarios a programas de necesidades sociales (como asistencia alimentaria o de vivienda) ni a asistencia legal, sino que los conectarán con su plan de salud para recibir apoyo en la gestión de la atención.
El número de teléfono original (877-201-3750) y la página web (que redirige a una nueva página en la web de Medicaid de Carolina del Norte) siguen operativos.
Próximos seminarios web del NCCDD en febrero
El Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades del Desarrollo (NCCDD) ofrece varios seminarios web mensuales para que se mantenga informado y al día. Todas las reuniones son gratuitas y abiertas al público. Manténgase informado y participe en conversaciones importantes: ¡hay algo para todos en la comunidad de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo!
Reunión de Educación Política
Jueves, 12 de febrero de 2026, de 10:30 a 12:00
Infórmate sobre las actualizaciones importantes sobre políticas estatales y federales, desarrollos presupuestarios y otros asuntos que afectan a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD). También habrá tiempo para preguntas y debates abiertos. Ten en cuenta que el NCCDD solo ofrece educación sobre políticas públicas. El Consejo no hace lobby sobre legislación específica.
Regístrate aquí: https://www.zoomgov.com/meeting/register/vJItdu-uqD8oHpxzFX9FiES_lSmk_8OP4r4#/registration
Serie de Debate sobre Auto-Defensor: Desarrollando Relaciones
Miércoles, 18 de febrero de 2026, de 13:00 a 14:00
No es lo que sabes, sino a quién conoces. ¿Has oído eso antes? Por supuesto que sí, porque las relaciones con otras personas son uno de los aspectos más significativos de la vida, para bien o para mal. Ese es el tema del próximo seminario web: desarrollar y mantener relaciones sanas, y acabar con las que no son saludables.
Únete y comparte la historia de cómo conociste a tu mejor amiga de 10+ años, o cuenta cómo te hiciste amigo de tu representante estatal que ahora tiene tu número de teléfono en marcación rápida, o habla de cómo una antigua novia o novio te presentó a tu actual marido o mujer. Incluso podrías compartir cómo terminaste una relación que no fue buena para ti.
Para registrarse: https://www.zoomgov.com/meeting/register/GwJ-kZReQ7G4Joz9GYr_6g#/registration
Descubre más sobre su serie de seminarios web: https://nccdd.org/get-involved/self-advocate-discussion-series
El Consejo presenta: Conoce el Programa de Liderazgo en Capacidad de Carolina del Norte (ALP-NC)
Jueves, 26 de febrero de 2026, de 13:00 a 14:00
Únete a líderes de defensa con experiencia vivida de ALP-NC mientras comparten cómo es el programa de formación y cómo aplican lo que aprenden en un trabajo real de defensa. Escucha directamente a algunos de los principales defensores de Carolina del Norte, incluyendo a Cameron Kempson, CEO de Centered Resources y coordinadora del ALP, Hannah Shumaker, directora del ALP-NC, y graduados y facilitadores del ALP-NC. El programa ALP-NC está gestionado por Centered Resources LLC y financiado por el Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD).
Para registrarse: https://www.zoomgov.com/meeting/register/JTEBPG47SW2g2Z9fVyH0PQ#/registration
Descubre más sobre esta serie de seminarios web: https://nccdd.org/get-involved/nc-council-presents