Aspectos destacados & temas de interés de Agosto de 2026
En el número de agosto de Highlights & Hot Topics, lee un mensaje del director ejecutivo del NCCDD, infórmate sobre uno de los miembros del Consejo del NCCDD y ponte al día con lo último en política pública. También descubrirás cosas interesantes que deberías conocer, información para inscribirte en próximos seminarios web organizados por el NCCDD y enlaces a versiones en español o a versiones en audio accesibles de este boletín.
- Carta del Director Ejecutivo
- El recorrido de defensa de la concejal Olivia-Rose Scott
- Actualización de políticas públicas a fecha de 18 de agosto de 2026
- ¡Cosas chulas que deberías saber!
- Próximos seminarios web en septiembre
Carta del Director Ejecutivo
¡Hablemos de tecnología e innovación!
La vamos a necesitar. Tenemos escasez de personal de profesionales de apoyo directo, enfermeros y otros cuidadores remunerados de gran ayuda.
Esta escasez probablemente solo aumente, a pesar de toda nuestra defensa, porque nuestra población de envejecimiento y discapacidad está creciendo rápidamente. De hecho, prevemos que el número de personas mayores de 85 años en Carolina del Norte se duplique respecto a nuestra población de 2021 a lo que será en 2041. Se espera que el número de personas mayores de 65 años aumente de 1,8 millones a más de 2,7 millones en el mismo periodo.
Esto significa que la tecnología debe ser una parte fundamental de nuestra estrategia para satisfacer nuestras necesidades de cara al futuro. La buena noticia es que hay mucha innovación, desde smartphones hasta coches autónomos e inteligencia artificial.
Parte de esto da miedo y peligrosidad, pero gran parte también es esperanzador y transformador.
Tomemos el smartphone. Un comentarista lo ha llamado la "navaja suiza de la tecnología". Puede leer pantalla, subtitular, ampliar y amplificar. Tiene control por voz, recordatorios inteligentes y seguimiento ocular. Y eso es solo el principio. Un amigo con discapacidad, que apenas se mueve por debajo del cuello, me contó recientemente que el smartphone le abrió mundos.
Recientemente hice una presentación para la Conferencia ADA de Georgia sobre cómo las adaptaciones pueden ser beneficiosas para muchos de nosotros, tengamos o no discapacidades. Piensa en cómo el bordillo permite que las personas que usan silla de ruedas salgan de la acera de forma segura, pero también es útil para carritos de la compra, carritos de bebé, maletas y bicicletas. Esto se llama el "efecto de corte de la acera, " y la tecnología es un multiplicador del efecto de corte de la acera.
En mi presentación, expuse muchas de las nuevas tecnologías que están revolucionando el mundo para las personas con discapacidad.
- La inteligencia artificial, a través de MaaS-BridgePlatform, utiliza cámaras y crowdsourcing para compartir dónde las barreras temporales pueden dificultar el uso del transporte público para personas con discapacidad.
- El reconocimiento de voz personalizado permite a las personas con patrones vocales asincrónicos (que hablan con un ritmo o cadencia diferentes) utilizar tecnología entrenada con voces individuales.
- El seguimiento ocular permite a usuarios con movimientos limitados controlar ordenadores y cascos de realidad virtual.
- La tecnología remota está permitiendo que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo vivan de forma más independiente.
- Los coches autónomos ofrecerán independencia a cientos de miles de personas que no conducen.
Puedes aprender mucho más sobre cómo la tecnología puede ofrecer apoyos en la North Carolina Assistive Technology Expo el 17 de septiembre de 2026 en Raleigh. Además, me entusiasma que el North Carolina Council on Developmental Disabilities esté trabajando en una Solicitud de Solicitudes sobre tecnología y apoyos remotos que esperamos lanzar más adelante este año.
El futuro tendrá muchos desafíos, ¡pero la tecnología ayudará!
Talley Wells, Director Ejecutivo del NCCDD
El recorrido de defensa de la concejal Olivia-Rose Scott
Cuando animaron a Olivia-Rose Scott a solicitar plaza en el Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD), se preguntó si tenía suficiente experiencia. "¿Crees que soy lo bastante buena para eso?" recordó haberlo preguntado.
Scott, de Goldsboro, Carolina del Norte, había pasado unos tres años defendiendo a personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD). Durante ese tiempo, desarrolló sólidas habilidades de defensa como escritora, conferenciante y mentora entre iguales. Esas son las habilidades que el Consejo vio cuando la nombraron en 2024. Actualmente forma parte del Comité de Desarrollo de Incidencia del NCCDD.
Su camino hacia el Consejo refleja una actitud que aporta a su defensa: "Puede que te digan que no; Así es como van las cosas."
Scott tiene 35 años y ha vivido con autismo toda su vida, pero pasó sus primeros 30 años sin saber que era autista. "Probablemente me diagnosticaron de niña, pero mis padres no me lo dijeron", dijo. "Cuando me enteré, me enfadé con razón. Pero eso solo me impulsó a hacer más defensa."
Uno de sus primeros pasos en la defensa fue unirse al piloto de formación de mentores entre pares I/DD. El programa, financiado por el NCCDD, formó a adultos con I/DD para que utilicen sus experiencias con Medicaid y ayuden a otros a comprender el sistema. Scott se convirtió en especialista certificado en apoyo entre iguales y trabajó en servicios de salud mental en Alliance Health.
A medida que ganaba experiencia, empezó a ver cómo sus habilidades podían ayudar a generar un cambio más amplio. "Cuanto más defensa hacía, más sentía que tenía todos estos talentos—lectura, escritura, oratoria—así que me esforzé aún más en ser defensora", dijo Scott.
Su trabajo creció para incluir escribir a miembros del Congreso y alzar la voz sobre las lagunas en los sistemas que afectan a personas con discapacidad. Completó el Programa de Liderazgo en Capacidad de Carolina del Norte (ALP-NC), un programa dirigido por pares que ayuda a defensores de la discapacidad a desarrollar sus habilidades de liderazgo. Tras graduarse del programa en 2024, se convirtió en miembro del Consejo del NCCDD y ha formado parte del Consejo durante los últimos dos años.
Actualmente, Scott continúa su formación en defensa a través de la beca LEND (Leadership Education in Neurodevelopmental and Related Disabilities). El programa tiene su sede en el Instituto Carolina para Discapacidades de Desarrollo (CIDD) de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Prepara a los participantes para liderar el cambio en la atención sanitaria, los servicios comunitarios, la investigación y la defensa.
La formación de Scott durará todo el año académico. Su cohorte incluye estudiantes de posgrado y doctorado, autodefensores y defensores familiares de los campos de la salud, la educación y la discapacidad. Los becarios combinan conocimientos profesionales y experiencia vivida para estudiar cómo los servicios y sistemas pueden apoyar mejor a las personas con discapacidad y a sus familias.
Scott se sintió atraído por la oportunidad de aprender con personas que entienden y abordan la discapacidad de diferentes maneras. "Mi promoción tiene gente que estudia para ser fisioterapeutas, audiólogos, dentistas, trabajadores sociales y defensores", dijo. Espera que esta experiencia la prepare para abogar en más ámbitos académicos. "Aprenderé cosas de muchas disciplinas diferentes. Quiero poder aplicar eso a mi vida y a las personas a las que espero poder apoyar algún día."
Como parte de su beca LEND, Scott completará un proyecto final. Está considerando un proyecto sobre discapacidad y religión. Su propia relación con la religión ha cambiado a lo largo de su vida, y ha descubierto que la discapacidad a menudo queda fuera de las conversaciones en espacios religiosos.
"Me considero religiosa, y ha sido un viaje", dijo. "Quiero saber cómo puedo aplicar la Biblia a mi vida. No ha sido una vida fácil, así que ¿qué dice la Biblia sobre vidas como la mía?"
Scott aún no sabe a dónde llevará esa pregunta. Pero la defensa de los derechos a menudo comienza sin una respuesta clara. Empieza haciendo preguntas difíciles. El camino de Scott demuestra que los defensores no necesitan saberlo todo antes de empezar. Necesitan confiar en que sus experiencias importan, aprender de personas cuyas experiencias difieren de las suyas y estar dispuestos a replantearse lo que es posible.
Actualización de políticas públicas a fecha de 18 de agosto de 2026
Lee un resumen de las recientes actualizaciones de políticas públicas que puedan ser de interés para los habitantes de Carolina del Norte con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD). Esta actualización es del 18 de agosto de 2026 y cubre actualizaciones a nivel federal y estatal sobre políticas públicas que interesan a la comunidad de discapacidades intelectuales y del desarrollo.
FEDERAL
Presupuesto
El proceso presupuestario federal se estancó después de que la Cámara aprobara solo tres proyectos de ley de asignaciones de los 12 que salieron de los comités. Y en el Senado, no hubo avances en el presupuesto debido a la falta de acuerdo sobre el número total del presupuesto. Para evitar un cierre del gobierno a finales de septiembre, tanto la Cámara como el Senado aprobaron medidas para extender el presupuesto actual hasta diciembre. La semana del 20 de julio, la Cámara aprobó una medida provisional que financiaría a las agencias federales en los niveles existentes hasta el 4 de diciembre de 2026. No estaba claro si el Senado avanzaría sobre esto antes del receso, pero a principios de agosto el Senado aprobó su propio proyecto de ley provisional que extiende la financiación hasta el 11 de diciembre de 2026. Dado que ambas medidas no son iguales, la Cámara y el Senado tendrán que reconciliar las diferencias. La Cámara de Representantes regresa el 31 de agosto de 2026 y el Senado el 14 de septiembre de 2026, y tendrá que llegar a un acuerdo antes de que expire la financiación federal actual el 30 de septiembre de 2026.
CMS lanza un nuevo kit estatal de herramientas para proteger a los niños con autismo y reforzar la supervisión de los servicios de análisis de conducta aplicada
Los Centros de Medicare y Medicaid Services (CMS) han publicado un nuevo kit de herramientas para ayudar a las agencias estatales de Medicaid a mejorar la supervisión de los servicios de Análisis de Conducta Aplicada (ABA) para niños con autismo, asegurando al mismo tiempo el acceso a una atención de alta calidad y médicamente necesaria. La guía responde al rápido crecimiento del gasto de Medicaid en servicios ABA, a las preocupaciones sobre fraude y sobreutilización, y a la necesidad de proteger a los niños que reciben tratamiento.
- El kit de herramientas ofrece orientación sobre:
- Estándares clínicos
- Diseño de los beneficios de la ABA
- Normas de pago y utilización
- Cualificaciones / acreditación de proveedores
- Identificación de fraude
En Carolina del Norte, recientemente se realizaron revisiones en el Tratamiento de Salud Conductual Basado en la Investigación – RB-BHT, que es la financiación de Medicaid que apoya la ABA. Estas revisiones incorporan la mayoría de las directrices del kit de herramientas CMS y son más estrictas en algunas áreas.
Normas de discapacidad de las aerolíneas
Las regulaciones finalizadas bajo la administración anterior que ampliarían los derechos de las personas con discapacidad se están retrasando por segunda vez. La administración actual ha retrasado la aplicación de estas normas, y los funcionarios federales están considerando reescribirlas.
La norma de 2024:
- Requiere formación para el personal de aerolíneas y contratistas que ayudan a personas con discapacidad o que manejan sillas de ruedas.
- Establece estándares sobre cómo debe prestarse la asistencia, especificando que sea "segura y digna".
- Detalla los pasos que deben seguir las aerolíneas si una silla de ruedas resulta dañada o se retrasa.
Se suponía que la regulación comenzaría a entrar en vigor en enero de 2025. Ahora, el Departamento de Transporte extiende su "discreción de aplicación" hasta el 30 de abril de 2027.
ESTADO
Presupuesto
Como se informó el mes pasado, en julio se aprobó un presupuesto estatal que incluye financiación para la rebase de Medicaid, la reactivación del programa Healthy Opportunities, el aumento de las tarifas de los servicios de atención personal y la financiación para incrementar la remuneración de los Profesionales de Apoyo Directo de Exención de Innovaciones (DSP). Existe un debate en curso sobre si los aumentos también se aplican a los DSP que proporcionan apoyos a través de la financiación 1915i.
Fusión de LME/MCO
Vaya Health y Partners Health Management se fusionan para formar Vaya Partners, con efecto a partir del 1 de octubre de 2026. Este sindicato, anunciado en abril, crea la mayor Entidad Local de Gestión/Organización de Atención Gestionada (LME/MCO) de Carolina del Norte, que atiende a más de 222.000 miembros en 47 condados dedicados a servicios de salud mental, discapacidades intelectuales/del desarrollo y lesiones cerebrales traumáticas. La fecha de vigencia de la fusión es el 1 de octubre de 2026. El estado y la dirección de Vaya and Partners están activamente implicados en trabajos para lograr una transición fluida sin interrupciones en los servicios.
¡Cosas chulas que deberías saber!
El Community Living Room en Asheville, Carolina del Norte, organizado por los Mentores entre Pares de PCF en First WNC, es un espacio acogedor para adultos (mayores de 16 años) con discapacidades intelectuales y del desarrollo, donde pueden relajarse, crear amistades, participar en actividades o simplemente disfrutar de un entorno de apoyo.
Tanto si buscas conversación, juegos, arte, apoyos sensoriales o un lugar tranquilo para relajarte, hay un lugar para ti en el Salón Comunitario. Se encuentra en el número 14 de Mineral Springs Road, Asheville, NC 28805.
Para más información, envíe un correo electrónico a
¡Comparte algo chulo de donde vives!
¡Ayúdanos a compartir actividades interesantes y únicas que ocurren donde vives! Buscamos recursos como clubes de lectura, grupos sociales, encuentros, programas y otros recursos comunitarios para apoyar a personas con I/DD. Envíanos tus sugerencias rellenando un formulario online. Revisaremos tu envío; ¡podría aparecer en un próximo boletín de Highlights & Hot Topics!
¿Buscas otros eventos que ocurran en Carolina del Norte? Consulta nuestra página web en https://nccdd.org/get-involved/calendar.
Próximos seminarios web en septiembre
Reunión de Educación Política
Jueves, 17 de septiembre de 2026, de 10:30 a 12:00
Infórmate sobre las actualizaciones importantes sobre políticas estatales y federales, desarrollos presupuestarios y otros asuntos que afectan a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD). También habrá tiempo para preguntas y debates abiertos. Ten en cuenta que el NCCDD solo ofrece educación sobre políticas públicas. El Consejo no hace lobby sobre legislación específica.
Regístrate aquí: https://www.zoomgov.com/meeting/register/vJItdu-uqD8oHpxzFX9FiES_lSmk_8OP4r4#/registration
Serie de Debate sobre Autodefensores
Tema: ¡Prepárate para el 81º Aniversario del NDEAM!
Miércoles 16 de septiembre de 2026, de 13:00 a 14:00
Únete a nosotros para prepararte para celebrar, aprender y compartir. En octubre de 2026, el Mes Nacional de Concienciación sobre el Empleo para Personas con Discapacidad (NDEAM) celebrará su 81º aniversario. Este mes honra las importantes contribuciones que las personas con discapacidad hacen en el trabajo y nos recuerda que el progreso ocurre paso a paso, incluso en tiempos de cambio. NDEAM está dirigido cada año en octubre por la Oficina de Política de Empleo para Personas con Discapacidad del Departamento de Trabajo de EE. UU. Durante esta sesión, compartiremos historias e ideas para celebrar este mes tan importante.
Nota: Por favor, inscríbete al menos una semana antes de la sesión.
Para registrarse: https://www.zoomgov.com/meeting/register/GwJ-kZReQ7G4Joz9GYr_6g#/registration
Descubre más sobre esta serie de seminarios web: https://nccdd.org/get-involved/self-advocate-discussion-series
El Consejo presenta
Tema: Trabajar juntos en contacto
Jueves, 24 de septiembre de 2026, de 13:00 a 14:00
Work Together NC es una iniciativa estatal centrada en la transición hacia y a través de la edad adulta para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD). El objetivo de Work Together NC es ayudar a las personas a encontrar los apoyos comunitarios que necesitan para hacer su transición y prosperar como adultos. Esto puede incluir encontrar un trabajo o un lugar para hacer voluntariado, educación postsecundaria, vivienda, oportunidades sociales y recreativas, y más. Entre los ponentes se encuentran Anna Ward, directora de WTNC y miembro del NCCDD; Jacklyn Boheler, coordinadora del proyecto WTNC; y Kenneth Kelty, miembro del equipo WTNC Backbone y NCCDD.
Para registrarse: https://www.zoomgov.com/meeting/register/JTEBPG47SW2g2Z9fVyH0PQ#/registration
Descubre más sobre esta serie de seminarios web: https://nccdd.org/get-involved/nc-council-presents