Aspectos destacados y temas de mayo de 2024

• Mensaje de la Director Ejecutivo
• Actualización de Políticas Públicas (al 24 de mayo de 2024)
  
• Los defensores de la comunidad de personas con discapacidades se reúnen con los legisladores y comparten historias sobre los problemas que enfrenta la comunidad de personas con discapacidades
• Serie de Discusión de Autodefensa de Junio: Relaciones Saludables, Parte 2
• LME/MCO en Carolina del Norte: Coordinación de servicios de salud mental y discapacidades de desarrollo
• ¿Qué es la Semana del Voto por los Derechos de las Personas con Discapacidad?

Mensaje de la Director Ejecutivo

Talley Wells, NCCDD Director Ejecutivo

¡Qué noche!  ¡Qué día!

Las personas con discapacidades intelectuales y otras Discapacidades de Desarrollo (I/DD, por sus siglas en inglés) y sus familiares tuvieron dos grandes oportunidades para conectarse con los legisladores en mayo.

El Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD, por sus siglas en inglés) se asoció con organizaciones de defensa, proveedores y legisladores de Charlotte para celebrar una fantástica reunión pública sobre Discapacidades de Desarrollo el jueves 2 de mayo de 2024 por la noche en un hotel cerca del aeropuerto de Charlotte. El evento contó con la participación de 270 personas en línea y presenciales. Empezó y terminó con las canciones de Chris Hendricks.  Recibimos una bienvenida especial por parte de José Hernández-París de la Asociación Latinoamericana y Khristina Hernández. Luego, escuchamos al senador Jim Burgin, a la representante Carla Cunnigham y al representante Terry Brown. La noche terminó con preguntas y comentarios importantes de nuestra comunidad.

Menos de dos semanas después, el Caucus Legislativo de I/DD celebró una sesión de escucha en el impresionante auditorio del tercer piso del Edificio Legislativo un martes por la tarde. Meet the Need NC y muchos otros grupos trabajaron con el Caucus Legislativo y NCCDD para planificar el evento.  Veintitrés personas con I/DD, familiares y defensores hablaron con los legisladores. Asistieron más de 110 personas. Los legisladores que asistieron fueron: el representante Zack Hawkins, el senador Jim Burgin, la senadora Joyce Krawiec, el senador Michael Lee, la senadora Lisa Grafstein, la senadora Rachel Hunt, la representante Erin Pare', el representante Frank Sossamon, la representante Gloristine Brown, el representante Erik Ager, la representante Kanika Brown, la representante Sara Crawford, la representante Renee Price y la representante Marcia Morey. ¡Pero eso no fue todo! Muchos de nosotros nos reunimos con otros legisladores que no pudieron asistir al Caucus.

En ambos eventos, las personas y las familias contaron sus historias de cómo la escasez de mano de obra de los profesionales de apoyo directo y la lista de espera han afectado sus vidas. Los legisladores compartieron lo importante que era escuchar a las personas de todo el estado sobre estos temas al tomar decisiones políticas y presupuestarias.

Gracias a todos los que compartieron sus historias con los legisladores y que asistieron a estos importantes eventos. Así es como abogamos por nuestra comunidad. Nos queda mucho camino por recorrer, ¡pero podemos hacerlo juntos!

Actualización de Políticas Públicas (al 24 de mayo de 2024)

Federal

Presupuesto

La solicitud de presupuesto propuesta por el presidente para el año fiscal 2025, que comienza en octubre, incluía $150 mil millones durante 10 años "para fortalecer y expandir los servicios de Medicaid en el hogar y en la comunidad". Más allá de solicitar más inversión en servicios domiciliarios y comunitarios, el presupuesto de Biden incluye un aumento de $200 millones en el gasto en servicios de educación especial, $10 millones más para capacitar a educadores especiales y proveedores de intervención temprana, así como fondos para mejorar el servicio al cliente en la Administración del Seguro Social. Esta solicitud de presupuesto destaca las prioridades del presidente, pero es solo el primer paso en el proceso presupuestario federal. Ahora depende del Congreso determinar qué se incluirá finalmente en el presupuesto federal para el próximo año.

El Congreso ha comenzado a trabajar en el presupuesto del año fiscal 2025. La Cámara de Representantes está celebrando audiencias y redactando proyectos de ley de asignaciones. El 16 de mayo, el presidente Cole (R-OK) dio a conocer el cronograma para el marcado de los doce proyectos de ley de asignaciones, incluido el proyecto de ley de Trabajo, Salud, Servicios Humanos, Educación y Agencias Relacionadas (LHHS, por sus siglas en inglés). El proyecto de ley de LHHS está programado para ser revisado el jueves 27 de junio en el Subcomité de LHHS y para ser marcado en el Comité de Asignaciones el 10 de julio. El presidente Cole también dio a conocer las asignaciones provisionales del Subcomité para el año fiscal 2025. Estas asignaciones son la cantidad de fondos que cada proyecto de ley de asignaciones tendrá que asignar a los programas en su jurisdicción en el año fiscal 2025. El Senado también está trabajando para celebrar audiencias y redactar proyectos de ley.

Ley de Reconocimiento del Papel del Profesional de Apoyo Directo (S 1332)

Este proyecto de ley fue presentado por el senador Collins (R-ME) y el senador Hassan (D-NH) en abril de 2023 y aprobado por el Senado en marzo de 2024. Ayudará a abordar la necesidad de más profesionales de apoyo directo (DSP, por sus siglas en inglés) en la fuerza laboral al garantizar que el gobierno recopile más datos sobre las personas que ayudan a las personas con discapacidades todos los días. Este proyecto de ley ha sido enviado a la Cámara de Representantes, donde se presentó un proyecto de ley similar para su consideración en abril pasado.

Ley Una Fuerza Laboral Más Fuerte para Estados Unidos (HR 6655)

La Ley de Innovación y Oportunidad de la Fuerza Laboral (WIOA, por sus siglas en inglés) se promulgó el 22 de julio de 2014. WIOA está diseñado para ayudar a los solicitantes de empleo a acceder al empleo, la educación, la capacitación y los servicios de apoyo para tener éxito en el mercado laboral y para conectar a los empleadores con los trabajadores calificados que necesitan para competir en la economía global. Este proyecto de ley haría mejoras críticas a WIOA. Fortalecería la relación entre los empleadores y el sistema de la fuerza laboral, apoyaría a los trabajadores para que mejoren sus habilidades, garantizaría una mayor eficiencia y responsabilidad en los programas de WIOA, y fortalecería las vías hacia las oportunidades económicas y apoyaría la innovación para una economía basada en habilidades.

Alternativas a la Ley de Educación de Tutela

El 8 de mayo, el senador Casey (D-PA) y la representante Gay Scanlon (D-PA-5) presentaron la Ley de Alternativas a la Educación sobre la Tutela (S 4283 / HR 8328). Los proyectos de ley ayudarán a aumentar la conciencia sobre las alternativas a la tutela, como la toma de decisiones con apoyo y el intercambio de información y recursos con los trabajadores de la salud, los educadores, los miembros de la familia y el personal de la corte a través de programas educativos. Los proyectos de ley también requieren que los estados recopilen datos sobre tutelas y crearán programas de subvenciones para implementar programas educativos para aumentar la conciencia sobre las alternativas de tutela y más. El proyecto de ley fue remitido al Comité de Educación y Fuerza Laboral de la Cámara de Representantes y al Comité de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones del Senado.

Garantizar el acceso a los servicios de Medicaid (Regla de acceso)

El Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. emitió una regla final el 22 de abril para ayudar a mejorar el acceso a los servicios basados en el hogar y la comunidad (HCBS, por sus siglas en inglés), así como para mejorar la calidad de los empleos para los cuidadores. La norma exigirá:

•   Al menos el 80 por ciento de los pagos de Medicaid se destinan a los salarios de los cuidadores.
•   Transparencia por parte de los estados en cuanto a cuánto pagan por los servicios y cómo se fijan las tarifas.
•   Creación de un grupo asesor compuesto por personas que reciben servicios, proveedores y otras partes interesadas para proporcionar información sobre las tarifas y la compensación de los trabajadores de atención directa.

Hay un proceso de implementación de varios años y los estados trabajarán para comprender e implementar los requisitos durante los próximos meses.

Norma propuesta para prohibir los dispositivos de estimulación eléctrica

La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA, por sus siglas en inglés) anunció una propuesta de regulación que prohibiría el uso de dispositivos de estimulación eléctrica que se utilizan para tratar conductas autolesivas o agresivas. La FDA intentó prohibir estos dispositivos en 2020, pero su decisión fue impugnada en los tribunales, donde el tribunal determinó que la FDA no tenía autoridad para prohibirlos.  Desde esa decisión, los cambios en la Ley Federal de Alimentos, Medicamentos y Cosméticos dejaron en claro que la FDA tiene autoridad para emitir esta prohibición.

La norma propuesta estará sujeta a comentarios públicos hasta el 28 de mayo de 2024, momento en el que la FDA la revisará y decidirá si procede a finalizar la regulación. La norma propuesta está disponible en línea en www.regulations.gov.

Estado

La sesión legislativa corta comenzó el 24 de abril de 2024. El breve período de sesiones está destinado principalmente a examinar y ajustar el presupuesto bienal aprobado en el último período de sesiones. El Gobernador dio a conocer su presupuesto, que incluía las siguientes prioridades:

• Garantizar un programa de Medicaid sólido
  • Fondos para el cambio de base para abordar costos, tarifas, servicios
  • Tarifas de médicos/proveedores al 90% de las tarifas de Medicare
  • Expansión del Programa de Oportunidades Saludables
• Abordar la crisis de la educación temprana y el cuidado infantil
  • Tarifa mínima en todo el estado para el subsidio de cuidado infantil
  • Aumento de las tarifas para NC PreK
• Apoyo a las poblaciones que envejecen y a los habitantes de Carolina del Norte con discapacidades
  • 180 millones de dólares para apoyar a los DSP
  • 1000 tragamonedas Innovations
  • Aumentar las tasas de tutela
• Apoyar los servicios esenciales abordando las necesidades de la fuerza laboral
  • Aumento del 5% de empleados estatales
  • Puestos adicionales dentro del DHHS

El presupuesto del Gobernador fue el inicio del proceso.  La legislatura se encuentra ahora en medio de su proceso presupuestario. El estado tiene un superávit de ingresos de alrededor de $1 millón este año, que es menos de lo que se proyectó en la primavera, pero sigue siendo una cantidad sustancial. El Senado y la Cámara de Representantes están trabajando en propuestas de presupuesto, pero no han llegado a un acuerdo.

Proyecto de Ley Ómnibus I/DD (HB 1003)

Este proyecto de ley incluye fondos para los salarios del DSP, espacios de exención de innovación, otros servicios como apoyo a la vivienda y el empleo, así como la prohibición del uso de restricciones prona y la exigencia de que las escuelas notifiquen a los padres cuando se utiliza la reclusión y la restricción en un niño. Este proyecto de ley destaca algunas de las prioridades de la comunidad I/DD. Los defensores esperan que al menos parte de este proyecto de ley se incluya en el presupuesto.

Proyecto de Ley para Desenmascarar a Mafias y Criminales

El Senado aprobó este proyecto de ley, que incluye lenguaje sobre las penas por usar una máscara durante las manifestaciones o cometer un delito. También incluye la derogación de la exención de salud y seguridad física a las leyes que prohíben el uso de mascarillas en la propiedad pública. Esta sección del proyecto de ley es potencialmente perjudicial para las personas con discapacidades y otras personas que pueden experimentar problemas de salud. Ha habido una considerable retroalimentación por parte de los defensores. La Cámara de Representantes no estuvo de acuerdo con la versión del Senado del proyecto de ley, por lo que el proyecto de ley se encuentra ahora en un comité de conferencia.

Planes a medida

El Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS, por sus siglas en inglés) está avanzando con la implementación de Planes Personalizados el 1 de julio de 2024. Las cartas se enviaron por correo a mediados de abril a cualquier persona que se cambiara a un Plan Personalizado. Si una persona no eligió un proveedor de atención primaria (PCP, por sus siglas en inglés) antes del 15 de mayo, el Plan Personalizado le asignó uno. Las personas pueden cambiar su PCP hasta el 31 de enero de 2025. Las tarjetas de identificación de los miembros y los paquetes de bienvenida deben enviarse a finales de mayo. El Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Carolina del Norte continuará monitoreando cómo avanza la implementación y el impacto en el acceso a los proveedores.  Si cree que se ha inscrito incorrectamente, tiene una asignación incorrecta de proveedor de atención primaria o tiene otros problemas con Medicaid, puede comunicarse con el Defensor del Pueblo de Medicaid al 1-877-201-3750 y/o comunicarse con su Entidad de Administración Local (LME) para obtener ayuda.

Los defensores de la comunidad de personas con discapacidades se reúnen con los legisladores y comparten historias sobre los problemas que enfrenta la comunidad de personas con discapacidades

Más de 100 personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, sus familias y cuidadores asistieron a la Sesión de Escucha del Caucus Legislativo de Discapacidades Intelectuales u Otras Discapacidades de Desarrollo (I/DD) celebrada el 14 de mayo de 2024 en el Edificio Legislativo de Carolina del Norte.

La sesión de escucha, dirigida por el representante Zack Hawkins (D - Distrito 31), quien es copresidente del Caucus I/DD, incluyó a 10 senadores y representantes que representan a distritos de todo el estado. Vinieron a conocer y aprender de personas con I/DD que actualmente enfrentan barreras para recibir los apoyos y servicios que necesitan para vivir sus vidas a su máximo potencial y en el entorno comunitario de su elección.

Veinte personas, desde Boone hasta Wilmington, vinieron al Edificio Legislativo de Carolina del Norte para compartir sus historias sobre lo que puede hacer por ellos tener una Exención de Innovaciones y, para algunos, cómo les ha ayudado.

Después del evento, los líderes del Caucus celebraron una conferencia de prensa para crear conciencia sobre la Lista de Espera de Exención de Innovaciones de 17,800, que tiene un período de espera de nueve años. El representante Hawkins presentó y anunció el apoyo al Proyecto de Ley 1003 de la Cámara de Representantes, que pide un aumento de los salarios del DSP y los espacios para la Exención de Innovaciones, incluido el desarrollo de un plan de 10 años para abordar el Registro de Necesidades Insatisfechas.  

La lista de espera se combina con la escasez de profesionales de apoyo directo o personas que apoyan a las personas con I/DD a diario. La crisis de escasez es causada por los bajos salarios que no son sostenibles con el costo de vida actual.

Con salarios más altos disponibles en otras industrias competitivas, como el comercio minorista y la hospitalidad, los defensores de la comunidad I/DD están presionando para aumentar el salario por hora a $18 por hora para convertirlo en una industria competitiva. La crisis se avecinaba antes de la pandemia de COVID-19 y creció exponencialmente después.

Lo que sonó cierto a lo largo de todo el evento fue la importancia de compartir historias.

"Su presencia aquí hoy tiene un impacto", dijo el Senador Jim Burgin, quien continúa abogando en nombre de la comunidad I/DD en todo el estado.

"Apareciste hoy. Hiciste el viaje. Compartieron sus historias", dijo el representante Hawkins a las familias e individuos en la audiencia. "Y una cosa que sabemos con certeza es que si los legisladores escuchan lo suficiente a una comunidad, será la comidilla de la Asamblea General. Por lo tanto, todo el mundo tiene que estar hablando de I/DD. Entonces, cuando surja la Exención de Innovaciones, cuando surja la crisis del DSP, todos sabrán de lo que estamos hablando. Que estés aquí es mover una aguja".

Serie de Discusión de Autodefensa de Junio: Relaciones Saludables, Parte 2

No se trata de lo que sabes, sino de a quién conoces. ¿Alguna vez has escuchado eso antes? ¡Por supuesto que sí, porque las relaciones con otras personas son una de las partes más significativas de la vida!

En abril, escuchamos a Katherine McLaughlin, directora ejecutiva, fundadora y capacitadora de Elevatus,  quien brindó capacitación y guió conversaciones sobre cosas importantes en las que pensar en las relaciones. En la reunión de junio, continuaremos hablando sobre el desarrollo y el mantenimiento de relaciones saludables y la importancia de terminar con las no saludables. Puedes compartir tu propia historia sobre amigos y asociaciones que has hecho a lo largo de los años. Incluso podrías compartir cómo terminaste una relación que no fue buena para ti. 

La Serie de Discusiones de Autodefensa de NCCDD tiene como objetivo preparar, organizar y movilizar a las autodefensas de Carolina del Norte para influir en el cambio social y de sistemas. La serie es un momento perfecto para conectarse con otras personas con intereses comunes, desarrollar formas sólidas de contar historias personales y formar parte de la comunidad de NCCDD. La serie es facilitada por Chris Hendricks, Coordinador de Educación Política del NCCDD y miembro del NCCDD que abogan por sí mismos. 

LME/MCO en Carolina del Norte: Coordinación de servicios de salud mental y discapacidades de desarrollo

Entidades de Gestión Local/Organizaciones de Manejo de Cuidado (las LME/MCO) desempeñan un papel crucial en la coordinación de los servicios de salud mental, abuso de sustancias, discapacidades del desarrollo y lesiones cerebrales traumáticas en Carolina del Norte. Esto es lo que necesitas saber.

¿Qué son las LME/MCO?

Las LME/MCO son organizaciones que:

• Administran los planes de cuidados a través del Medicaid en Carolina del Norte.
• Coordinan ciertos servicios para los beneficiarios de Medicaid directo en Carolina del Norte.
• Coordinan ciertos servicios para los miembros de la EBCI de Opción Tribal.

Cada condado de Carolina del Norte tiene una LME/MCO que sirve a ese condado.

Puede encontrar información detallada sobre las LME/MCO y los servicios que ofrecen en el Directorio LME/MCO del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte https://www.ncdhhs.gov/providers/lme-mco-directory. Y puede visitar el sitio web de la LME/MCO que presta servicios en su condado.

Estas son algunas de las LME/MCO y las áreas a las que sirven:

• Alliance Health: Presta servicios en los condados de Cumberland, Durham, Harnett, Johnston, Mecklenburg, Orange y Wake.
• Partners Health Management: Presta servicios en los condados de Burke, Cabarrus, Catawba, Cleveland, Davie, Davidson, Forsyth, Gaston, Iredell, Lincoln, Rutherford, Stanly, Surry, Union y Yadkin.
• Trillium Health Resources: Sirve a una amplia gama de condados, incluidos Alamance, Beaufort, Brunswick, Craven, Guilford, Moore, Nash, New Hanover, Pitt, Randolph, Richmond, Robeson, Sampson, Scotland, Wayne y muchos otros.
• Vaya Health: Presta servicios en los condados de Alamance, Alexander, Alleghany, Ashe, Avery, Buncombe, Caldwell, Caswell, Chatham, Cherokee, Clay, Franklin, Graham, Granville, Haywood, Henderson, Jackson, Macon, Madison, McDowell, Mitchell, Person, Polk, Rockingham, Rowan, Stokes, Swain, Transylvania, Vance, Watauga, Wilkes, Yancey

¿Cómo solicitar los servicios?

Si necesita acceso a servicios de salud mental, abuso de sustancias o servicios para discapacidades del desarrollo, comuníquese con la LME/MCO que presta servicios en su condado.

Recuerde que las LME/MCO desempeñan un papel vital para garantizar que las personas reciban los servicios adecuados para sus necesidades de salud mental y desarrollo. Es recomendable consultar directamente con su LME/MCO local para obtener información actualizada y específica sobre los servicios disponibles.

¿Qué es la Semana del Voto por los Derechos de las Personas con Discapacidad?

Hay más de 38 millones de personas con discapacidades que son elegibles para votar, pero existen barreras que impiden que muchos votantes con discapacidades accedan a su derecho al voto. La Semana del Derecho al Voto de las Personas con Discapacidad tiene que ver con la protección de los derechos de las personas con discapacidades a participar plenamente en nuestra democracia.

La Semana del Derecho al Voto de las Personas con Discapacidad solía llamarse Semana Nacional de Registro de Votantes con Discapacidad. Fue y sigue siendo organizado por la Campaña de Votación Rev UP de la Asociación Americana de Personas con Discapacidades (AAPD, por sus siglas en inglés). REV UP son las siglas de "Register! ¡Educar! ¡Votar! ¡Use su poder!" y es una campaña no partidista de la AAPD.

La campaña de este año se llevará a cabo del 9 al 13 de septiembre de 2024. Regístrese para recibir alertas para obtener información sobre la campaña de votación de REV UP y conocer sus próximos eventos y oportunidades.