Aspectos destacados & temas de septiembre de 2025

La edición de septiembre de 2025 de Highlights & Hot Topics incluye un mensaje de uno de nuestros gestores de cambio de sistemas, una actualización de políticas públicas, cómo prepararse para una emergencia, cómo organizar una fiesta para ver la película Unmet y los próximos seminarios web organizados por el NCCDD. Los artículos también están disponibles en inglés y en audio.

• Columna invitada: Cómo Helene construyó una comunidad
• Actualización de políticas públicas
• Prepárese: Mes Nacional de Preparación para Desastres
• ¡Únete a la multitud! Organiza una fiesta para ver películas inéditas.
• Próximos seminarios web del NCCDD en octubre

Columna invitada: Cómo Helene construyó una comunidad

Pam Hunter Dempsey, Gerente de Cambio de Sistemas del NCCDD

“525.600 minutos… ¿Cómo se mide, se mide un año ?” Me encontraba en Asheville durante la tercera semana de septiembre de 2025, reflexionando sobre la letra de la canción de la obra de Broadway, RENT, y sobre la vida de mis amigos en el oeste de Carolina del Norte hace un año, cuando una tormenta llamada Helene hizo historia y tocó tierra adentro, causando gran destrucción.

Muchas otras personas en nuestro estado y nuestro país también están reflexionando sobre el impacto de Helene. Quiero reflexionar de otra manera. Quiero compartir algo de lo que presencié de amigos de nuestra comunidad con discapacidad intelectual y del desarrollo (I/DD) en respuesta a la terrible tormenta, mientras forjaban una comunidad con sus acciones de bondad.

Al reflexionar sobre cómo medir un año, lo haré con estos pensamientos que siguen. Para mí, la medición está en las nuevas amistades forjadas, la ayuda ofrecida y el efecto dominó de la bondad, que se extiende cada vez más, para cuidar y construir una comunidad.

Ashley, propietaria de un negocio local, convirtió su negocio en el centro de Asheville en un lugar donde la gente recibía ropa, un abrazo y charlaba tras haber perdido tanto. Se sintieron valorados, recibieron atención y sintieron la bondad de alguien que les dio esperanza.

Jill conocía a alguien que podía traer abundante agua potable. En cuestión de horas, un contenedor estaba en camino para proporcionar cientos de galones de agua fresca a una zona devastada y necesitada.

Lawrence caminaba una o dos millas para llegar a los lugares y atender las necesidades de sus vecinos. Luego regresaba para encontrar una conexión satelital para poder enviar mensajes y yo poder compartir con quienes podían enviar trabajadores para ayudar a los necesitados. Lawrence también compartió información sobre los lugares que ofrecían comidas gratuitas a quienes pasaran hambre.

El dúo padre e hijo, Ray y Nicholas, trabajaron incontables horas, descargando donaciones de alimentos y suministros, llenando almacenes para dárselos a las personas necesitadas, mientras ellos mismos pasaban por momentos difíciles después de la tormenta.

Jade no tuvo acceso a información durante días después de la tormenta. No sabían por qué su asistente social no había venido. Dos días después de la tormenta, Jade me respondió que otro amigo pudo ir a buscarlos y ponerlos a salvo. Jade ya no estaba sola.

Diane ayudó a Jenny y Elaine a encontrar espacio para almacenar algunos equipos médicos importantes para ayudar a niños con problemas médicos delicados, cuyos padres estaban desesperados por conseguir equipos de respaldo cuando sus propios equipos se dañaron.

Shaylin y German brindaron apoyo desde su hogar, lejos de la zona de la tormenta. Dirigieron recursos de su centro nacional para atender llamadas desde nuestra área. El NCCDD compartió su número de teléfono, y las familias del oeste de Carolina del Norte pudieron llamarlos y obtener respuestas a sus preguntas, instrucciones sobre cómo obtener asistencia y más.

Holly compartió que muchas personas en su trabajo habían sufrido sus propias pérdidas personales y que todos estaban trabajando duro para apoyarse mutuamente.
Ronda abandonó su casa, que resultó dañada por la tormenta. Ella y el perro de la familia se mudaron a una zona segura y continuó intentando contactar a las familias y ayudarlas con sus necesidades de apoyo.

El cuarto día, Christina solo tenía cuatro galones de agua disponibles para su familia cuando recibí noticias suyas. Compartimos la pasión por cultivar dalias. Es mucho mejor jardinera que yo, y su colección de dalias era enorme. Nos escribimos para expresar nuestra tristeza por tanta pérdida.

Nicole vivía en el distrito artístico. Disfrutaba de clases de arte semanales y de bailar con sus amigos. Su casa sufrió graves daños, pero pudo encontrar un lugar seguro donde quedarse con familiares que vivían lejos de la zona inundada donde ella había vivido. Aún extrañaba a sus amigos y los buenos momentos que compartían juntos. Cuando su grupo regresó a sus sesiones semanales de arte y baile, ella y sus amigos estaban muy felices.

Un amigo me dijo hace poco en una conferencia: «Nuestras historias nos salvarán». No estoy de acuerdo. Sí, nuestras historias son muy importantes. Pero creo que tener amigos con quienes compartirlas nos salvará. Estar en comunidad nos salvará. Ser amables y compartir nos salvará. Vivir juntos en comunidad nos salvará. Nos pertenecemos los unos a los otros, amigos.

Pam Hunter Dempsey, Gerente de Cambio de Sistemas de NCCDD

Actualización de políticas públicas

Estado

Como se informó en el HHT de agosto, en respuesta al déficit de Medicaid Rebase en el mini presupuesto que aprobó la legislatura, el 11 de agosto salió un anuncio del Secretario del DHHS, Sangvai, indicando los siguientes recortes que se implementarán el 1 de octubre:

• Reducciones de tarifas del 3% en todos los proveedores, incluido Innovations
• Reducción de tarifa del 8% para servicios de cuidado personal en CAP-DA y CAP-C, reducción del 3% para otros servicios CAP
• Reducción de tasas del 8% para los ICF
• Reducción de tarifa del 10% para pacientes hospitalizados, PRTF, RB-BHT (intervención para el autismo)
• Eliminación total de ciertos servicios; por ejemplo, el tratamiento con GLP-1 para la obesidad”

La semana del 22 de septiembre , los legisladores regresaron a una sesión legislativa de tres días, y tanto el Senado como la Cámara de Representantes aprobaron proyectos de ley que asignarían $690 millones para la Rebase de Medicaid. El proyecto de ley del Senado también incluía fondos para un hospital infantil, que no formaba parte del proyecto de ley de la Cámara. Al no lograrse un acuerdo entre el Senado y la Cámara, ninguno de los proyectos de ley llegó al despacho del gobernador para su firma.

El 25 de septiembre, el Gobernador ofreció una conferencia de prensa donde anunció que, sin fondos adicionales, los recortes propuestos a Medicaid entrarían en vigor el 1 de octubre con un plazo de implementación de 45 días. Para modificar las tarifas, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS) debe presentar una enmienda al plan estatal a los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS). Tras la conferencia de prensa, las LME/MCO indicaron que no implementarán los recortes hasta el 1 de noviembre .

Estos plazos permitieron continuar la educación y la promoción sobre los efectos de los recortes propuestos. Dado que el DHHS indicó que si se aprueban los $690 millones no será necesario reducir las tarifas, existe la esperanza de que, cuando la legislatura regrese a finales de octubre, se pueda llegar a un acuerdo entre el Senado y la Cámara de Representantes y evitar los recortes de tarifas.

Las próximas sesiones legislativas son:

• Del 20 al 23 de octubre de 2025, a las 10 h.
• Del 17 al 20 de noviembre de 2025, a las 10 h.
• Del 15 al 18 de diciembre de 2025, a las 10h
• Del 12 al 15 de enero de 2026, a las 10 h.
• Del 9 al 12 de febrero de 2026, a las 10 h.
• Del 9 al 12 de marzo de 2026, a las 10 h.
• Del 6 al 9 de abril de 2026, a las 10 h.
• 21 de abril de 2026 (inicio de sesión corta), a las 12:00 horas

Federal

Presupuesto

El año fiscal federal finaliza el 30 de septiembre y no ha habido un acuerdo presupuestario entre la Cámara de Representantes y el Senado. El Congreso ha estado trabajando para aprobar una resolución continua (RC), un proyecto de ley que financiaría temporalmente al gobierno federal mientras se trabaja en el presupuesto para el año que comienza el 1 de octubre. El 19 de septiembre, la Cámara de Representantes aprobó una resolución continua para financiar al gobierno hasta el 21 de noviembre, por 217 votos a favor y 212 en contra, que el Senado rechazó por 44 votos a favor y 48 en contra. Tanto la Cámara como el Senado estuvieron en receso la semana del 22 al 26 de septiembre, y el presidente canceló recientemente una reunión con los demócratas para discutir la manera de avanzar en la financiación del gobierno. Con solo un par de días restantes para llegar a un acuerdo, existe un riesgo significativo de un cierre del gobierno federal.

Programa de Asistencia Nutricional Suplementaria (SNAP)

Además de los recortes a Medicaid en el proyecto de ley HR1/Reconciliación que hemos descrito en los dos últimos HHT, el proyecto de ley de reconciliación incluye recortes devastadores al SNAP, que reducirán la asistencia alimentaria para millones de personas, incluyendo algunas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. El recorte de $187 mil millones al SNAP durante la próxima década (según la Oficina de Presupuesto del Congreso) es el mayor recorte al SNAP jamás promulgado. Esto genera una transferencia de costos a los estados, lo que obliga a los estados a pagar una parte de los beneficios del SNAP o a verse obligados a abandonarlo por completo. Esto genera presión para que nuestro estado busque fondos adicionales, lo que podría resultar en recortes adicionales en otras áreas.

En el Congreso, la senadora Luján, la senadora Klobuchar, el representante Hayes y el representante Craig buscan copatrocinadores para un proyecto de ley titulado "Ley de Restauración de la Seguridad Alimentaria para las Familias y Agricultores Estadounidenses de 2025". Este proyecto de ley derogaría todos los recortes al SNAP de la HR1.

El autismo en las noticias

El 22 de septiembre, el Presidente, el Secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS) y otros líderes federales del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) ofrecieron una conferencia de prensa con anuncios destinados a "revertir la epidemia del autismo". Muchos de estos anuncios son engañosos, irrespetuosos y promueven el estigma. Varias organizaciones nacionales líderes respondieron con declaraciones que abordaban estas preocupaciones.

De la declaración de la Asociación Nacional de Consejos sobre Discapacidades del Desarrollo:

Las personas autistas merecen respeto y apoyo. El HHS podría implementar muchos cambios en políticas y programas que mejorarían significativamente la vida de las personas autistas y de nuestras familias.

A continuación se encuentran enlaces a declaraciones de organizaciones que refuerzan la necesidad de una representación precisa de la investigación y promueven la dignidad de las personas con autismo.

• Organizaciones líderes en autismo y discapacidad exigen una toma de decisiones basada en ciencia de calidad y compasión por la comunidad autista.
• AUCD responde al anuncio de la Casa Blanca sobre el autismo.
• Declaración de la Fundación para la Ciencia del Autismo sobre el informe del Wall Street Journal: "RFK Jr. y el Departamento de Salud y Servicios Humanos vincularán el autismo con el uso de Tylenol durante el embarazo y las deficiencias de folato."

Esté preparado: preparación para emergencias para personas con discapacidad

Septiembre es el Mes Nacional de la Preparación ante Desastres, un momento para dar pequeños pasos que marcan la diferencia al estar preparados para emergencias y desastres naturales. En el seminario web " El Consejo Presenta " de agosto , organizado por el Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades del Desarrollo (NCCDD), los presentadores compartieron consejos y estrategias para personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo (I/DD) y otras personas con necesidades de acceso o funcionales sobre cómo prepararse para emergencias como tormentas tropicales y huracanes.

El mensaje principal fue simple: incluir a todos en la planificación para que nadie se quede atrás o desprevenido. Los presentadores nos recordaron que la preparación no tiene por qué ser abrumadora: hay que empezar con pequeños pasos, como preparar un kit de emergencia, anotar contactos importantes y crear una red de apoyo personal. También animaron a las familias, cuidadores y miembros de la comunidad a hablar abiertamente sobre los planes de emergencia y a practicarlos juntos. Los participantes preguntaron sobre planes de comunicación alternativos para apoyar a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo durante y después de un desastre cuando no hay internet ni cobertura de celular, y aprendieron sobre el LifeStraw para la seguridad en el agua.

El NCCDD desea agradecer a los presentadores por compartir esta valiosa información: Sheri Badger, Especialista Sénior en Comunicaciones - Oficial de Información Pública, Oficina de Gestión de Emergencias del Condado de King (Estado de Washington), ex Especialista en Integración de Discapacidades, Gestión de Emergencias de Carolina del Norte; y Lauren Howard, Directora, Oficina de Discapacidad y Salud de Carolina del Norte en el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte (NC DHHS).

Visita el NCCDD Página web de Recursos de preparación para emergencias para obtener más información y recursos sobre cómo prepararse para una emergencia.

¡Únete a la multitud! Organiza una fiesta para ver películas inéditas

"Insatisfecho: La Crisis de Discapacidad de Carolina del Norte" es una impactante película de 25 minutos encargada por el Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD). La película comparte historias reales de personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo (DI/DD) cuyas necesidades siguen sin ser atendidas. El verano pasado, el NCCDD lanzó la película para que organizaciones, organizaciones sin fines de lucro y particulares la presentaran como una fiesta para verla en sus hogares o comunidades.

“Unmet da voz a las personas y familias que enfrentan obstáculos en los sistemas de apoyo de nuestro estado”, dijo Talley Wells, Director Ejecutivo de NCCDD. “Esperamos que estas reuniones de observación generen conversaciones profundas y un compromiso renovado para construir una Carolina del Norte más inclusiva”.

Para organizar una proyección, las personas u organizaciones interesadas pueden completar el formulario de solicitud en https://nccdd.org/get-involved/unmet-film . Una vez aprobada, recibirán un enlace de transmisión privado. Tras la proyección, se anima a los espectadores a completar una breve encuesta para compartir sus opiniones y reflexiones.

Organizar una fiesta para ver el video es una manera sencilla pero poderosa de generar conciencia e iniciar conversaciones importantes sobre las realidades y las necesidades no satisfechas de las personas con DI/DD en Carolina del Norte.

Conozca más sobre la película Unmet

Próximos seminarios web del NCCDD en octubre

The North Carolina Council on Developmental Disabilities (NCCDD) offers several monthly webinars to help you stay educated and informed. All meetings are free and open to the public. Stay informed and become involved in important conversations – there’s something for everyone in the I/DD community!

Reunión de educación sobre políticas

Jueves 9 de octubre de 2025, de 10:30 a 12:00 horas

Infórmese sobre actualizaciones importantes sobre políticas estatales y federales, desarrollos presupuestarios y otros asuntos que afectan a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID). También habrá tiempo para preguntas y debates abiertos. Tenga en cuenta que el NCCDD solo ofrece educación sobre políticas públicas. El Consejo no ejerce presión sobre legislación específica.

Regístrate aquí: https://www.zoomgov.com/meeting/register/vJItdu-uqD8oHpxzFX9FiES_lSmk_8OP4r4#/registro

Serie de debates sobre autodefensa: Cómo participar activamente en la defensa de sus derechos

Miércoles 15 de octubre de 2025, de 13:00 a 14:00 horas.

Esta sesión está dedicada a los graduados del programa de capacitación en liderazgo para personas con discapacidad de Carolina del Norte. Únase a líderes con experiencia en el Programa de Liderazgo para Personas con Capacidades de Carolina del Norte, el Programa de Capacitación de Mentores Pares para Personas con Discapacidades/Desarrollo y miembros de la Red de Líderes de Defensa de Carolina del Norte (graduados de PIP, ASL, LEND, GRIP, STIR y más), quienes compartirán sus historias sobre la capacitación en la que participaron y las experiencias de defensa que tuvieron después de la misma. Únase a nosotros para escuchar a algunos de los líderes de defensa más destacados y exitosos del estado.

Regístrate aquí: https://www.zoomgov.com/meeting/register/vJIscuqsqTIuHKmNsMe66wT4whwK0hPGVAM#/registro

El Consejo presenta: Acceso al Logro

Jueves, 23 de octubre de 2025, de 13:00 a 14:00 h

En octubre, el NCCDD da la bienvenida a Lindsay Tipton, de Acceso al Logro. Acceso al Logro es un programa de capacitación laboral financiado por el estado que empodera a las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo (DI/DD) para que alcancen sus metas educativas y profesionales con confianza. El proyecto ofrece:

• Asesoramiento financiero y sobre beneficios;
• Desarrollo de estrategias para integrar tecnología de asistencia;
• Maximización del acceso a credenciales;
• Fomento de la orientación e integración de las personas con DI/DD en la comunidad universitaria; y
• Desarrollo de herramientas de evaluación, marketing y evaluación de necesidades.

¡Obtenga más información asistiendo a este seminario web!

Regístrese aquí: https://www.zoomgov.com/meeting/register/3IH21vtqTE2R5A5GeI3hXw#