• • • • • • Mensaje del Director Ejecutivo
          • Actualización de Políticas Públicas al 24 de abril de 2025
            
          • Las voces de la comunidad dan forma al futuro de la política de discapacidad en la sesión de escucha de NCCDD en Wilmington
          • ¡Tu voz importa! Participe en la encuesta del plan estatal de NCCDD
          • Laura Newell: Vivir una vida independiente y abogar con y por los demás
          • Alcance Hispano a la Discapacidad: Abril es el Mes de la Aceptación del Autismo
          • La discusión de la autodefensa explora la adultez con I/DD

Mensaje del Director Ejecutivo

Matt y Sara Potter

NCCDD y nuestros socios son críticos. Nuestra financiación está en riesgo.

El Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Carolina del Norte "es el latido del corazón de innumerables programas y servicios enriquecedores para la vida de las personas con discapacidades en todo el estado", escribió Matt Potter, líder de Winston-Salem con parálisis cerebral. "Si el Consejo no fuera capaz de funcionar..., el efecto sobre la comunidad de discapacitados sería absolutamente catastrófico".

Se demostró que la financiación del NCCDD estaba en riesgo cuando se filtró un documento presupuestario que proponía eliminar la financiación en el año fiscal 2026 para los Consejos de Discapacidades de Desarrollo, las Organizaciones de Protección y Defensa, los Centros Universitarios para las Discapacidades de Desarrollo y muchas otras organizaciones críticas.
Es probable que la falta de financiación ponga fin a nuestro trabajo. Nuestro trabajo es fundamental. Las siguientes son algunas de las formas importantes en que servimos a la comunidad de discapacitados en Carolina del Norte.

NCCDD incuba servicios innovadores para la comunidad I/DD año tras año. Las iniciativas de NCCDD han incluido: una Iniciativa de Reingreso, Mentoría entre Pares, Primero en las Familias, Enfoques Alternativos a la Tutela, Capacitación en Liderazgo, Preparación para Emergencias, Hogares de Salud Médica y programas de Educación Postsecundaria. El NCCDD incuba programas críticos que se mantienen a través de sus éxitos mucho después de que expiran los fondos del NCCDD.

NCCDD está allí cuando las crisis golpean a Carolina del Norte. Esto fue cierto durante el huracán Helene, Covid y el huracán Florence. En septiembre, dos días después de que Helene azotara el estado, NCCDD movilizó llamadas diarias con los servicios de emergencia, líderes de discapacidad, líderes de emergencia estatales y federales, comunidades afectadas y proveedores de discapacidad centrados en la seguridad y el bienestar de la comunidad de personas con discapacidad en todo el oeste de Carolina del Norte. El trabajo de NCCDD llevó a llegar a todas las personas con discapacidades en los Planes Personalizados en todo el oeste de Carolina del Norte. Este trabajo salvó vidas.

NCCDD ha sido un campeón crítico en la lista de espera, la fuerza laboral profesional de apoyo directo y el empleo. Diez mil personas con I/DD han comenzado a recibir nuevos servicios a través de un programa llamado 1915(i). Si bien NCCDD no creó este programa, trabajó directamente con los líderes estatales para garantizar que el programa comenzara y que tuviera éxito.

NCCDD impulsa el impacto económico para las comunidades locales en todo Carolina del Norte. Un estudio reciente realizado por UNC Greensboro muestra que por cada dólar gastado en servicios de I/DD en Carolina del Norte, se genera entre $1.17 y $1.63 adicionales en la comunidad. NCCDD fue una fuerza impulsora en 2023 para aumentar el salario de los profesionales de apoyo directo. Este trabajo generó más de doscientos millones de dólares al año en Carolina del Norte, según el estudio de UNC-G. Además, estimamos que nuestra iniciativa de reingreso le ahorró a Carolina del Norte millones de dólares. Tuvo una tasa de éxito del 88% al evitar que 206 personas con I/DD regresaran a prisión.

NCCDD realiza el trabajo crítico de educar a las familias y personas con I/DD sobre los apoyos que pueden obtener a lo largo de su vida. Trabaja para garantizar que las personas con discapacidades I/DD sean más independientes y tengan trabajos significativos.
Lo más importante es que NCCDD reúne a la comunidad de discapacitados con líderes de ambos partidos para hacer que Carolina del Norte sea mejor para las personas con I/DD. NCCDD es bipartidista y no partidista. Es fundamental que la labor de la NCCDD continúe.

Talley Wells, NCCDD Director Ejecutivo

Actualización de Políticas Públicas al 24 de abril de 2025

FEDERAL

Proceso presupuestario del Congreso

El 5 de abril de 2025, el Senado aprobó su resolución presupuestaria que incluye una reducción de $880 mil millones a Energía y Comercio, que es donde se encuentra el presupuesto de Medicaid. Los senadores Josh Hawley (R-MO) y Ron Wyden (D-OR) copatrocinaron una enmienda para eliminar el lenguaje en la resolución presupuestaria que ordenaría al Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes recortar $880 mil millones. Esa enmienda fue rechazada 50-49.

El 10 de abril de 2025, la Cámara de Representantes aprobó esta resolución presupuestaria actualizada.

El proceso de reconciliación ya ha comenzado, y se ha instruido a los comités para que redacten una legislación que extienda los recortes de impuestos de 2017 del presidente Trump, aumente los fondos en algunas áreas (seguridad fronteriza, aumente el gasto en defensa) y haga reducciones a Medicaid y otros programas en Energía y Comercio.

Medicaid comprende $8.2 billones de los $8.6 billones en gastos obligatorios que Energía y Comercio deben usar para lograr reducciones de gastos (suponiendo que los recortes de Medicare estén fuera de la mesa). Como resultado, los grandes recortes a Medicaid parecen ser la única manera de cumplir con la resolución presupuestaria que requiere reducciones de gastos de $880 mil millones.

Hay una variedad de opciones disponibles para recortar Medicaid, incluidos los límites per cápita, la reducción de las tasas de igualación para los estados y la reducción de las tasas de igualación de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio, todo esto dejaría a los estados enfrentando decisiones difíciles para aumentar los ingresos o recortar el gasto. Los recortes en el gasto de Medicaid podrían significar eliminar la cobertura para algunas personas, eliminar la cobertura de beneficios opcionales de alto costo o reducir las tasas de pago a los planes y proveedores de salud.

Protect Our Care tiene una herramienta fácil para encontrar a su funcionario electo y algunos consejos sobre qué decir, https://www.protectourcare.org/hands-off-medicaid. Llame a su miembro del Congreso e infórmele sobre la importancia de Medicaid para las personas con discapacidades y sus familias y cuidadores.

Presupuesto del Presidente

El 16 de abril de 2025, se filtró un borrador del presupuesto del presidente, que incluía recortes presupuestarios propuestos por 40.000 millones de dólares por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos. Se identificaron muchos programas relacionados con la discapacidad para su eliminación, incluidos los Consejos de Discapacidad del Desarrollo, la Protección y Defensa de la Discapacidad del Desarrollo, los Proyectos de Importancia Nacional, el Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad, Vida Independiente y Rehabilitación y los Centros Universitarios para la Excelencia en Discapacidades de Desarrollo.

Si bien el presupuesto del presidente debe presentarse cada año, no es ley. El Congreso lo recibe, pero no está obligado a implementarlo. Sin embargo, sí indica las prioridades políticas y de financiación de la administración. Este presupuesto indica el deseo de recortar drásticamente los programas de discapacidad.

Protect Our Care tiene una herramienta fácil para encontrar a su funcionario electo y algunos consejos sobre qué decir, https://www.protectourcare.org/hands-off-medicaid. Llame a su miembro del Congreso e infórmele sobre la importancia de Medicaid para las personas con discapacidades y sus familias y cuidadores, y la importancia de los programas para discapacidades en el Departamento de Salud y Servicios Humanos.

Reestructuración del Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS, por sus siglas en inglés)

El DHHS federal se está reorganizando y está pasando de 28 divisiones a 15. La plantilla se está reduciendo en 20.000 empleados. Como parte de estas reducciones, se eliminó la Administración de Vida Comunitaria (ACL). Los programas que formaban parte de la ACL, incluidos los Consejos de DD y las agencias de Protección y Defensa, se han trasladado a otras divisiones. Si bien en el futuro inmediato parece que se mantendrán los fondos para estos programas, la pérdida de experiencia en estas divisiones y la amenaza de recortes amenazan el futuro de los servicios vitales proporcionados por estas agencias.

ESTADO

Presupuesto Legislativo

El Senado aprobó su propuesta de presupuesto el 17 de abril de 2025. El presupuesto no incluyó aumentos de tarifas para DSP o espacios de exención de Innovations. También faltaron aumentos para la financiación de niños excepcionales o fondos adicionales para el Empleo y la Independencia para Personas con Discapacidades (EIPD), lo que habría permitido a Carolina del Norte retirar los fondos federales.

Los únicos fondos relacionados con las personas con I/DD en el presupuesto se dirigieron a los Colegios Comunitarios para expandir los programas de I/DD de 15 a 25 en todo el estado.

El presupuesto ahora ha sido enviado a la Cámara de Representantes, donde desarrollarán su propuesta de presupuesto. Cualquier diferencia se trabajará en un comité de conferencia.

Letras de interés

• Ley de Sam (HB 4) – Requiere planes de acción para estudiantes con ciertas condiciones médicas.
• Designación de Licencia de Conducir/Autismo (HB 21) – Se requeriría que el DMV desarrolle una designación de autismo en las licencias, si así lo solicita. Este proyecto de ley también incluye la capacitación de los oficiales.
• Crear Alerta/Persona Desaparecida con Discapacidad (H8 57) - Requiere la creación de una alerta para personas desaparecidas con discapacidades dentro del Centro para Personas Desaparecidas de Carolina del Norte. El Centro trabajará con las fuerzas del orden para desarrollar directrices para las personas desaparecidas con discapacidades.
• La Ley DAVE (S 474) - Este proyecto de ley requeriría que la oficina del Auditor del Estado establezca una División de Responsabilidad, Valor y Eficiencia (DAVE).
  • Se requeriría que cada rama ejecutiva / agencia estatal informara anualmente al DAVE para justificar la existencia continua de cada agencia y la necesidad continua de puestos vacantes.
  • El proyecto de ley también autorizaría el uso de la IA para que DAVE examine los registros y presupuestos de la agencia en cuanto a los montos gastados, el gasto duplicado y la efectividad de los gastos con respecto a su propósito previsto.
  • Luego, DAVE informaría a la NCGA anualmente y tendría la autoridad para recomendar la disolución de agencias y la eliminación de puestos dentro de las agencias.

Las voces de la comunidad dan forma al futuro de la política de discapacidad en la sesión de escucha de NCCDD en Wilmington

Docenas de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD), sus familias y defensores se reunieron en el Courtyard by Marriott Carolina Beach Oceanfront el 15 de abril para participar en una poderosa sesión de escucha comunitaria organizada por el Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD).

El evento atrajo a residentes locales con I/DD, familias y profesionales para expresar preocupaciones urgentes y compartir ideas sobre la construcción de una Carolina del Norte más inclusiva.

El juez J.H. Corpening abrió la noche reflexionando sobre la adopción en Carolina del Norte en 2017 de "Raise the Age", que sacó a los jóvenes de 16 y 17 años del sistema de justicia penal para adultos. Como el último estado de la nación en hacer este cambio, el juez Corpening señaló los resultados positivos: ahorros de costos, tasas de graduación más altas y el éxito de las asociaciones de justicia escolar que ahora están activas en 60 condados. "Cuando los programas ayudan a los niños a permanecer en la escuela y ahorrar dinero, la Asamblea General toma nota", dijo.

Los líderes comunitarios continuaron destacando el impacto y el progreso local. Curtis Hill de Disability Rights NC, residente de Wilmington, fue honrado por su defensa nacional, particularmente en torno a los esfuerzos de recuperación del huracán Helene. Alentó a los asistentes a "tener un plan que puedan implementar con sus amigos y vecinos", al hablar sobre la preparación para huracanes, ya que la temporada comenzará en junio.

Gloria Garton, Directora Ejecutiva del Consejo Estatal de Vida Independiente de Carolina del Norte, con sede en Wilmington, compartió sobre la importancia de la vida independiente y cómo NC SILC apoya a los Centros para la Vida Independiente en todo el estado.
La Rev. Dra. Charlrean Mapson, miembro del Consejo de NCCDD, compartió su experiencia personal en la defensa, haciendo un claro llamado a la acción: "Nuestros niños no tendrán una educación si no luchamos por ella".

El tema de la educación continuó cuando Ryan Wennerlind, Director del Programa de Futuros Inclusivos de UNC-Wilmington, habló sobre el nuevo programa de Educación Postsecundaria Inclusiva (IPSE) de la universidad para estudiantes con I/DD. El programa, que se lanzará en el otoño de 2025, tiene como objetivo impulsar la autodeterminación, la preparación para el trabajo y la vida independiente. "Hay un movimiento para ayudar a los estudiantes a ir a la universidad", dijo Wennerlind. "Ahora, se trata de pensar más alto, de pensar en la universidad".

Ginger Yarbrough, Directora Clínica, Discapacidades de Desarrollo, Div. MHDDSUS, NC DHHS, actualizó al grupo sobre los cambios federales a través de la Administración para la Vida Comunitaria (ACL), incluyendo la ampliación de los fondos de subvenciones para LCT y un enfoque renovado en los servicios basados en el hogar y la comunidad. Elogió el trabajo realizado por aquellos que apoyan a las personas con I/DD, el éxito de 1915(i) y más.
Después del panel, NCCDD abrió el debate para escuchar a los miembros de la comunidad sobre las preocupaciones y los problemas que más les importan.

Muchos mencionaron la importancia de crear roles de tiempo completo para los Profesionales de Apoyo Directo como DSP, y las familias continuaron preguntando: "¿Qué sucede después de la escuela?" para su hijo con una discapacidad.

La sesión de escucha no solo dio voz a los desafíos, sino que también sentó las bases para el próximo Plan Quinquenal de NCCDD. Los aportes de los participantes se utilizarán para informar a los legisladores estatales y federales, ayudando a dar forma a las decisiones que afectan directamente a la comunidad I/DD.

¡Tu voz importa! Participe en la encuesta del plan estatal de NCCDD

El Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades de Desarrollo (NCCDD, por sus siglas en inglés) está planificando sus prioridades para los próximos cinco años, y su voz importa.

Cada cinco años, NCCDD crea un Plan Estatal para guiar cómo financia programas y apoyos para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD) en Carolina del Norte. El próximo plan abarcará de 2027 a 2031, y en este momento, NCCDD está solicitando la opinión del público para ayudar a darle forma.

Si usted es una persona con I/DD, un miembro de la familia, un cuidador o alguien que trabaja en el campo, su opinión es importante. El Consejo quiere saber qué está funcionando, qué falta y qué hay que cambiar.

"Esta es nuestra oportunidad de escuchar directamente a las personas con I/DD y a sus familias", dijo Talley Wells, directora ejecutiva de NCCDD. "Queremos asegurarnos de que nuestro trabajo futuro refleje sus necesidades".

El plan será aprobado por el Consejo de NCCDD, que incluye a personas con I/DD, familiares y representantes de agencias y organizaciones estatales.

Responda la encuesta ahora (disponible en inglés y español) y ayude a dar forma al futuro de los servicios y apoyos en Carolina del Norte: https://nccdd.org/the-council/five-year-plan

La fecha límite es el 31 de mayo de 2025.

Laura Newell: Vivir una vida independiente y abogar con y por los demás

Durante el Mes de Concientización sobre las Discapacidades de Desarrollo, el Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades de Desarrollo (NCCDD, por sus siglas en inglés) invitó a las personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo (I/DD, por sus siglas en inglés) a compartir sus historias a través de la campaña Mi Historia Importa. Muchas personas compartieron sus experiencias, y estamos agradecidos de que se hayan tomado el tiempo para hacerlo. Una de esas historias es de Laura Newell en Charlotte, Carolina del Norte. Esta es su historia, en sus propias palabras.

Soy la fundadora del grupo Self-Advocates of Mecklenburg que inicié en noviembre de 1998. Es importante que sea independiente y vivo en un condominio con mi esposo Rob y nuestros dos gatos. Disfruto trabajando en InReach como asistente de oficina y mentora en el centro de apoyo diurno y he estado trabajando allí casi 32 años. Me encanta trabajar con personas con discapacidades. También me encanta escribir libros y cuentos.

Es importante que todos conozcan sus derechos y que todos sean tratados de manera justa. Recibo servicios de InReach para tener un entrenador comunitario que me ayude a alcanzar mis metas con el grupo de Autodefensa o a publicar mis libros. Ella ayudó cuando nos mudamos tres veces en tres años debido a que mi esposo necesitaba un lugar más accesible para vivir. No quiero que me recorten los fondos para los servicios que ella me brinda.

Alcance Hispano a la Discapacidad: Abril es el Mes de la Aceptación del Autismo

Cada abril se celebra el Mes de la Aceptación del Autismo, una oportunidad para ir más allá del simple reconocimiento de qué es el autismo. Este mes fomenta la comprensión, la valoración y el respeto hacia las personas autistas.

¿Qué es el autismo?

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), el autismo, o Trastorno del Espectro Autista (TEA), es una discapacidad del desarrollo causada por diferencias en el cerebro. Las personas con TEA pueden comportarse, comunicarse, interactuar y aprender de maneras distintas a la mayoría de las personas. Los signos del TEA aparecen en la primera infancia y generalmente duran toda la vida. (https://www.cdc.gov/autism/about/index.html)

La Red de Autodefensa Autista (ASAN) es un grupo de defensa formado por personas con autismo. Ellos describen el autismo desde su perspectiva en su sitio web. Escriben:

"No hay una sola manera de ser autista. Algunas personas autistas pueden hablar, y algunas personas autistas necesitan comunicarse de otras maneras. Algunas personas autistas también tienen discapacidades intelectuales, y algunas personas autistas no las tienen. Algunas personas autistas necesitan mucha ayuda en su vida diaria, y algunas personas autistas solo necesitan un poco de ayuda. Todas estas personas son autistas, porque no hay una manera correcta o incorrecta de ser autista. Todos experimentamos el autismo de manera diferente, pero todos contribuimos al mundo de maneras significativas." (https://autisticadvocacy.org/about-asan/about-autism/)

La importancia de la aceptación

Aceptar a las personas autistas significa reconocer su dignidad, celebrar sus contribuciones y garantizar que puedan participar plenamente en la sociedad. La aceptación va más allá de la concienciación: busca construir un mundo donde todas las personas, independientemente de sus diferencias neurológicas, sean respetadas y valoradas.

• La aceptación puede expresarse de muchas maneras, incluyendo, pero no limitado a:
• Escuchar las voces y experiencias de las personas autistas.
• Promover la accesibilidad y las adaptaciones razonables en todos los espacios.
• Desafiar los estigmas y mitos sobre el autismo.
• Fomentar comunidades inclusivas donde todos tengan la oportunidad de prosperar.

El Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades del Desarrollo (NCCDD) trabaja activamente para promover la independencia, la autodeterminación y la plena participación de las personas con discapacidades del desarrollo, incluidas aquellas dentro del espectro autista. Este mes, y durante todo el año, el NCCDD reafirma su compromiso de construir una sociedad más justa donde la aceptación y el respeto sirvan como base de todas las interacciones.

La discusión de la autodefensa explora la adultez con I/DD

Las fuentes convencionales dicen que "adulto" significa comportarse de manera adulta, participar en actividades asociadas con la edad adulta y atender las tareas ordinarias requeridas de un adulto responsable. En esta sesión, los invitados y asistentes con discapacidades intelectuales u otras discapacidades de desarrollo (I/DD) compartirán sus historias de adultez relacionadas con las relaciones, el trabajo, el juego y la vida simple.

Únase a la conversación compartiendo sus historias sobre la adultez como persona con I/DD.

¡Regístrese hoy!

La Serie de Discusiones de Autodefensa es organizada por NCCDD cada tercer miércoles de cada mes. La serie tiene como objetivo mantener a los autogestores de Carolina del Norte informados y comprometidos en la discusión sobre temas de cambio social y de sistemas. Las sesiones de la serie son un momento para conectarse con otras personas con experiencia vivida, compartir intereses comunes, desarrollar estrategias de impacto para contar historias personales y mantenerse conectado con la comunidad de NCCDD. Obtenga más información sobre la serie de seminarios web.