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          • Actualización de Políticas Públicas al 21/03/25
            
          • NCCDD y la Universidad de Duke publican un informe exhaustivo sobre los datos de I/DD para mejorar los esfuerzos de defensa
          • Alcance Hispano para Personas con Discapacidad
          • Serie de Discusión de Autodefensa de Abril: Transporte y Viajes

Mensaje del Director Ejecutivo

Talley Wells, Director Ejecutivo de NCCDD

¡AHORA es nuestro momento!

Marzo es el Mes de Concientización sobre la Discapacidad de Desarrollo. Este es un momento crítico para hacer que nuestra comunidad en general sea consciente de las experiencias, los dones, los talentos, los desafíos y la genialidad de las personas y familias con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Y, por supuesto, no hay momento más importante que ahora.

Ahora es cuando Medicaid está bajo escrutinio. Medicaid es el alma de los servicios y apoyos para personas con discapacidades de desarrollo.

Ahora es cuando Carolina del Norte está decidiendo cómo invertirá sus fondos de los contribuyentes en la comunidad. Nuestro impacto económico muestra que por cada dólar invertido en servicios de discapacidad de desarrollo por el estado, se genera en la comunidad entre $1.17 y $1.63 adicionales. Imagine que, si el estado paga $1.00 a un profesional de soporte directo (DSP), el estado genera $1.17 adicionales a $1.63. ¡Es una buena inversión!
Ahora es cuando los miembros de nuestra comunidad tienen dificultades para encontrar DSP.
Ahora es cuando tenemos una lista de espera de 18,771 personas para la Exención de Innovaciones.
Tenemos cuidadores ancianos y personas mayores con I/DD que están profundamente preocupados por lo que sucederá cuando sus cuidadores familiares fallezcan en este momento.
Ahora es difícil.
Pero ahora no es solo un tiempo de dificultad. Ahora es también cuando tenemos defensores y líderes extraordinarios. Nunca hemos tenido un mejor liderazgo en el estado para las discapacidades de desarrollo. Nunca hemos tenido defensores más fuertes. Tenemos brotes verdes y programas sólidos en nuestras comunidades para que las personas con y sin discapacidades de desarrollo se diviertan juntas, trabajen juntas y vivan juntas.

Lo recordaremos ahora porque ahora puede ser el momento más crítico para que nuestra comunidad abogue, trabaje, supere las injusticias y muestre al mundo y a nuestras comunidades locales por qué las personas con discapacidades de desarrollo, sus familias y nuestra comunidad son tan increíbles. ¡Necesitamos crear conciencia sobre la discapacidad de desarrollo ahora! Porque ahora es nuestro momento.

¿Qué estás haciendo ahora mismo para estar a la altura de este momento? Envíame un correo electrónico a [email protected] y avísame.

Actualización de Políticas Públicas al 21/03/25

FEDERAL

El Congreso aprobó otra resolución continua, firmada por el Presidente el 14 de marzo de 2025, que financia al gobierno federal hasta el final del año fiscal (30 de septiembre de 2025). Este acto evitó un cierre del gobierno. La ley mantiene la autoridad presupuestaria discrecional básica general en aproximadamente 1,6 billones de dólares, asignando 893.000 millones de dólares para defensa y 708.000 millones de dólares para gastos no relacionados con la defensa. Pero implementa una reducción de 13.000 millones de dólares en gastos discrecionales no relacionados con la defensa y un aumento de 6.000 millones de dólares en gastos de defensa, alineándose con las prioridades de la administración.

El proceso para financiar un presupuesto para el año fiscal 2026, que comienza el 1 de octubre de 2025, está en marcha. La Cámara de Representantes aprobó una resolución presupuestaria que pide 880.000 millones de dólares en recortes a Medicaid (durante 10 años). La resolución instruye a los comités a presentar la legislación que refleja estos recortes al Comité de Presupuesto de la Cámara de Representantes antes del 27 de marzo de 2025. Es probable que reducciones tan grandes a Medicaid resulten en recortes importantes en la elegibilidad, los beneficios o los pagos a los proveedores.

El siguiente paso es que el Senado aborde el presupuesto aprobado por la Cámara de Representantes, probablemente haciendo enmiendas, lo que podría suceder a fines de marzo, después del receso conjunto.

¡Ahora es el momento de hacerles saber a los miembros del Congreso la importancia de Medicaid para las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD)!

ESTADO

Presupuesto

El presupuesto del Gobernador Stein fue dado a conocer e incluye las asignaciones propuestas que afectarían a las personas con I/DD.

• Más de $37 millones para 200 espacios adicionales de exención de Innovaciones y 75 espacios adicionales de exención por lesiones cerebrales traumáticas (el aumento de fondos ocurriría durante un período de dos años);
• $5 millones en dólares no recurrentes para que los Profesionales de Apoyo Directo (DSP, por sus siglas en inglés) recluten y retengan a los DSP y permitan que NCDHHS ofrezca becas, pasantías pagadas y programas de capacitación relacionados para fortalecer la fuerza laboral de DSP;
• $10 millones para aumentar la cartera de profesionales de la salud de alta demanda;
• $1 millón cada año del bienio al Centro de Educación para la Salud del Área de Carolina del Norte (AHEC) para ampliar la fuerza laboral de enfermería;
• Los fondos necesarios para mantener la iniciativa de Oportunidades Saludables, expandirse a otros condados del oeste de Carolina del Norte donde el programa no está operativo actualmente y planificar la expansión en todo el estado;
• Financiar el programa Medicaid para continuar con los niveles actuales de servicio; y
• $ 5.7 millones adicionales para estabilizar la fuerza laboral de rehabilitación vocacional y ayudar a reducir las tasas de vacantes para consejeros y otros DSP y para mantener las tarifas de los proveedores comunitarios. Esta inversión recomendada permitirá al estado retirar $21 millones adicionales en fondos federales de rehabilitación vocacional.
  Este es solo el primer paso en el proceso presupuestario. La legislatura revisará el presupuesto del gobernador y continuará trabajando para llegar a un acuerdo sobre un presupuesto estatal.

Letras de interés

HB 113 – Crear Comité de Sostenibilidad de Medicaid – Este proyecto de ley establece un comité legislativo conjunto para explorar modificaciones al programa Medicaid de Carolina del Norte para mantener los niveles de financiamiento estatal en preparación para posibles disminuciones en los dólares federales de Medicaid. Las modificaciones pueden incluir la reducción de los servicios opcionales, la reducción de los grupos de elegibilidad, el aumento de las evaluaciones de los proveedores y la reducción de las tasas de reembolso. El informe final de este comité debe presentarse en abril de 2026.

SB 77 – Servicios de Salud Contratados por la Escuela – Esta medida permitiría a los padres elegir a la enfermera de sus hijos para los servicios requeridos por el IEP.

HB 4 – Ley Sam's/Ley de Escuelas Seguras para las Convulsiones – este proyecto de ley requiere que las escuelas tengan un plan para capacitar a los estudiantes y al personal escolar sobre cómo reconocer y responder a las convulsiones.

HB 21 – Designación de Licencia de Conducir/Autismo – Este proyecto de ley requiere que el DMV desarrolle una designación de autismo en las licencias, a pedido. También incluye capacitación sobre autismo para oficiales.
HB54 – Fondos para NC APSE – Este proyecto de ley proporcionaría fondos para servicios de empleo con apoyo basados en evidencia para personas con enfermedades mentales graves, discapacidades intelectuales o discapacidades de desarrollo. Incluye la asignación de $125,000 al DMH/DD/SUS para una subvención a NC APSE.

HB60 - Tarifas dentales de Medicaid - Este proyecto de ley aumentaría las tarifas de reembolso de Medicaid pagadas a los proveedores de atención dental del 35% al 46% de los cargos promedio de los dentistas en 2023 a través de una asignación recurrente.

HB239 – Cambio a la Fórmula de Financiamiento de EC – Este proyecto de ley modificaría la fórmula de financiamiento para niños con discapacidades. Asignaría $25 millones recurrentes al DPI para ser asignados a las unidades de escuelas públicas para niños con discapacidades.

SB239 – Aumentar el pago de DSP a $25 por hora – Este proyecto de ley proporcionaría un aumento salarial a los DSP que atienden a los beneficiarios de Medicaid que reciben servicios bajo la Exención de Innovaciones de Carolina del Norte. Requiere una certificación de que al menos el 90% del aumento de tarifas se destina a aumentos salariales del DSP.

SB246 – Crear Empleos Sirviendo a Personas con I/DD – Esta medida agregaría 10,000 espacios de Exención de Innovaciones durante dos años (5K cada año) con un método de asignación de espacios prescrito. También requeriría que las LME paguen a los proveedores de la Exención de Innovaciones una tarifa para producir un salario por hora de DSP de $20.

NCCDD y la Universidad de Duke publican un informe exhaustivo sobre los datos de I/DD para mejorar los esfuerzos de defensa

El Instituto Duke-Margolis de Políticas de Salud ha publicado un informe innovador titulado "Iniciativa de Datos de I/DD: Un inventario de datos de I/DD y recomendaciones para mejorar los esfuerzos de defensa".

El informe, encargado por el Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Carolina del Norte, proporciona un extenso inventario de datos disponibles públicamente sobre discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD) y ofrece recomendaciones estratégicas para reforzar los esfuerzos de defensa de la comunidad I/DD en Carolina del Norte.

Entre las principales conclusiones del informe se incluyen las siguientes:

1. Identificación y catalogación de fuentes de datos específicas de cada estado y a nivel nacional, destacando la disponibilidad y las brechas en los datos actuales.
2. Análisis detallado de elementos de datos específicos, como el historial de espacios de exención de NC Innovations, la disponibilidad de camas en centros de atención institucional e intermedia, los datos de CAP/DA y los beneficiarios de CAP/C, y los datos económicos de los servicios de I/DD.
3. Perspectivas de las actividades de participación comunitaria, enfatizando la necesidad de datos completos para informar las intervenciones de promoción y políticas.

Sobre la base de la investigación y el informe, el equipo de investigación recomienda:

• Capitalizar el cambio hacia el Cuidado Integral de la Persona asegurándose de que los datos estén disponibles y sean comparables en todos los entornos, programas y regiones;
• Aumentar la promoción basada en datos proporcionando una descripción amplia de la población de I/DD de Carolina del Norte, incluidos aquellos que actualmente no reciben apoyos formales;
• Garantizar que las organizaciones asociadas clave acuerden y refuercen un lenguaje y definiciones claros, y
• Invertir en investigación oportuna y accionable centrándose en proyectos de investigación que aborden las necesidades más apremiantes identificadas por la comunidad de I/DD.

El informe subraya la necesidad crítica de contar con datos oportunos y accesibles para guiar las intervenciones políticas y mejorar la salud y el bienestar de las personas con I/DD. Destaca los desafíos que enfrenta la comunidad de I/DD, incluidas las largas listas de espera para los servicios y el apoyo inadecuado de la fuerza laboral, y proporciona estrategias prácticas para abordar estos problemas.

Alcance Hispano para Personas con Discapacidad

Mes de Concientización sobre Discapacidades del Desarrollo: ¡Estamos aquí todo el año! 

Cada marzo, se celebra el Mes de Concientización sobre Discapacidades del Desarrollo para resaltar las contribuciones y la importancia de las personas con discapacidades del desarrollo en nuestras comunidades. Establecido en 1987, este mes busca aumentar la conciencia y fomentar oportunidades para que todos alcancen su máximo potencial. 

El tema de 2025, "¡Estamos Aquí Todo el Año!", subraya el papel continuo de las personas con discapacidades del desarrollo en nuestra sociedad. Las discapacidades del desarrollo abarcan condiciones como el autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral y discapacidades intelectuales, las cuales pueden influir en el aprendizaje, la comunicación o el comportamiento. 

Acciones para apoyar este mes: 

• Comparte información para romper estereotipos. 
• Promueve espacios accesibles para todos. 
• Usa un lenguaje respetuoso y apropiado. 

Sobre el North Carolina Council on Developmental Disabilities trabaja para mejorar las vidas de las personas con discapacidades del desarrollo, promoviendo programas de empleo, liderazgo  y participación comunitaria. Más información en: www.nccdd.org   

Serie de Discusión de Autodefensa de Abril: Transporte y Viajes

De vuelta por demanda popular: ¡transporte y viajes para personas con discapacidades! El 16 de abril de 2025, la discusión se centra en todos los tipos de transporte, incluido el transporte terrestre, acuático y aéreo, así como en los sistemas de transporte públicos, privados, accesibles y respaldados por la comunidad. Los expertos compartirán sus experiencias, puntos de vista y consejos de promoción.

Como siempre, ¡tendremos tiempo para escucharte! ¿Qué significa el transporte ideal para usted como autogequitecto? ¿Qué es lo que más necesitas cuando se trata de moverte e ir a donde quieras y cuando quieras ir? Si le apasiona mejorar el transporte y viajar para las personas con discapacidades en Carolina del Norte, ¡únase a nosotros!

¡Únete a la conversación registrándote hoy! 

La Serie de Discusiones de Autodefensa es organizada por NCCDD cada tercer miércoles de cada mes. La serie tiene como objetivo mantener a los autogestores de Carolina del Norte informados y comprometidos en la discusión sobre temas de cambio social y de sistemas. Las sesiones de la serie son un momento para conectarse con otras personas con experiencia vivida, compartir intereses comunes, desarrollar estrategias de impacto para contar historias personales y mantenerse conectado con la comunidad de NCCDD. Obtenga más información sobre la serie de seminarios web.