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          • Actualización de Políticas Públicas (a partir del 22 de agosto de 2024)
            
          • Cursos gratuitos en línea sobre la transición y la planificación de la vida útil ofrecidos por Life Course Library
          • Serie de Debates de Autodefensa de Agosto: Aprenda sobre el Fondo Rossi y la Semana del Derecho al Voto de las Personas con Discapacidad
          • Alcance Hispano para Personas con Discapacidad
          • ¡Prepárese para celebrar la Semana de Reconocimiento de Profesionales de Soporte Directo (DSP)!

Mensaje del Director Ejecutivo

Un asombroso terremoto de cambio está ocurriendo en muchas de nuestras universidades y colegios comunitarios en Carolina del Norte. Están creando oportunidades emocionantes para adultos con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD) a través de programas de Educación Postsecundaria Inclusiva (IPSE). Mi única duda al escribir este artículo es que no podré nombrar todos los programas que existen o que están en desarrollo en todo el estado.

Las universidades y los colegios comunitarios no solo preparan a los estudiantes para sus futuras vocaciones, sino también para vivir de manera más independiente y hacer amigos y conexiones que pueden durar toda la vida. Durante demasiado tiempo, estas oportunidades fueron limitadas para los adultos con discapacidades intelectuales. Las personas con otras discapacidades se han enfrentado a desafíos con la accesibilidad y los apoyos personales.

Carolina del Norte comenzó a tener programas IPSE en 2006 en Western Carolina, Appalachian State y UNC Greensboro. A estos programas se sumarán ahora muchos más.

Access to Achievement es una iniciativa creada por la legislación que está financiando a 15 colegios comunitarios en todo el estado para que tengan un "Coordinador de Acceso a los Logros". Estos coordinadores ayudarán a fomentar el apoyo para las personas con I/DD para permitir que los colegios comunitarios apoyen la capacitación vocacional para las personas con I/DD. Además, el Programa de Empleo e Independencia para Personas con Discapacidades (EIPD, anteriormente Rehabilitación Vocacional o VR) colaborará con seis de los sitios. Los siguientes colegios comunitarios han recibido fondos para Access to Achievement:

• Colegio Comunitario Técnico de Asheville-Buncombe
• Colegio Comunitario de Alamance
• Colegio Comunitario de Brunswick
• Colegio Comunitario del Valle de Catawba
• Colegio de la Albemarle
• Colegio Técnico Comunitario de Guilford
• Colegio Comunitario James Sprunt
• Colegio Comunitario Johnston
• Colegio Comunitario Técnico McDowell
• Colegio Comunitario de Richmond
• Colegio Comunitario de Robeson
• Colegio Comunitario de Sandhills
• Colegio Comunitario de South Piedmont
• Colegio Comunitario de Stanly
• Colegio Comunitario de Wilkes

Las solicitudes ya están abiertas en la Universidad Estatal de Carolina del Norte, que comenzará su primera cohorte de un IPSE en enero. UNC Chapel Hill expandirá su programa de verano HEELS UP al año académico en 2025. También se están desarrollando programas en la Universidad de Carolina del Norte, Wilmington y la Universidad Central de Carolina del Norte.

El Consejo de Discapacidades de Desarrollode Carolina del Norte está publicando una Solicitud de Solicitudes para un IPSE que se desarrollará en un Colegio o Universidad Históricamente Negro (HBCU). Estos se sumarán a los programas que ya existen en otros colegios y universidades en todo el estado. Echa un vistazo a todos los IPSE en Carolina del Norte.

Talley Wells, NCCDD Director Ejecutivo

Actualización de Políticas Públicas (a partir del 22 de agosto de 2024)

ESTADO

Legislativo

La Legislatura de Carolina del Norte terminó la Sesión Corta en junio y planea volver a reunirse mensualmente hasta fin de año. La Cámara de Representantes y el Senado no pudieron llegar a un acuerdo sobre el proyecto de ley de presupuesto, por lo que la sesión terminó sin una Ley Ómnibus de Ajustes Presupuestarios.

En las sesiones mensuales se abordarán cuestiones legislativas, como la anulación del veto, y posiblemente se podrían abordar ajustes presupuestarios adicionales. A continuación se muestra el calendario de las sesiones legislativas planificadas:

• Lunes 9 de septiembre de 2024, a las 12 h.
• Miércoles 9 de octubre de 2024, a las 12 h
• Martes 19 de noviembre de 2024, a las 12 hs.
• Miércoles 11 de diciembre de 2024, a las 12 hs.

El Período Ordinario de Sesiones de 2023 se levantará oficialmente el 13 de diciembre de 2024.

Esperamos con interés la Sesión Larga que comenzará a principios de enero. Esta será una oportunidad para centrarse en prioridades como la lista de espera para los servicios y el aumento de los salarios de los profesionales de apoyo directo.

1915(I) Servicios

Los servicios de Medicaid 1915(i) comenzaron en julio. Estos servicios son servicios basados en el hogar y la comunidad que reemplazan los servicios para aquellos que recibían servicios b(3). 1915(i) también proporciona nuevos servicios de HCBS para otras personas que tienen necesidades de salud conductual, discapacidades de desarrollo y lesiones cerebrales traumáticas.

La organización en la que una persona recibe la Administración de Casos Específicos es responsable de completar una evaluación independiente, transmitir la evaluación para confirmar la elegibilidad, completar un Plan de Atención/Plan de Servicio Individual y obtener la autorización para los servicios del Plan Personalizado.

FEDERAL

Presupuesto

El año fiscal federal es de octubre a septiembre. La Cámara de Representantes ha trabajado en proyectos de ley que incluyen legislación que proporcionaría $185.8 mil millones en fondos para los departamentos de Trabajo, Salud y Servicios Humanos y Educación en el año fiscal 2025, un recorte del 11% menos que el año fiscal anterior. Este proyecto de ley de la Cámara de Representantes contiene recortes generales masivos en comparación con el año pasado, pero nivela los fondos de muchos programas de la Administración para la Vida Comunitaria, incluidos los Centros Universitarios para la Excelencia en Discapacidades de Desarrollo (UCEDD), y de la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA), el Programa de Educación de Liderazgo en Discapacidades del Neurodesarrollo (LEND).

El Senado no ha trabajado tanto en sus proyectos de ley de presupuesto y el Congreso está en receso hasta el 8 de septiembre. El presupuesto federal actual se hizo con seis meses de retraso, y el cronograma del presupuesto de 2025 ahora parece extenderse más allá de su fecha límite del 30 de septiembre.

Si no se aprueba un presupuesto federal antes del 30 de septiembre, los legisladores deberán aprobar una extensión de emergencia para evitar un cierre. Parece cada vez más probable que eso dure hasta después de las elecciones, cuando tanto la Cámara de Representantes como el Senado podrían ver un cambio en el equilibrio de poder.

Ley CARES para el Autismo

Esta ley de la Ley CARES para el Autismo está a punto de expirar. Las actividades financiadas bajo la medida conocida como la Ley de Colaboración, Responsabilidad, Investigación, Educación y Apoyo al Autismo, o Ley CARES para el Autismo, llegarán a su fin si la ley no se extiende antes del 30 de septiembre.

La medida, que se originó en 2006, asigna fondos federales para la investigación, el seguimiento de la prevalencia, la detección, la capacitación profesional y otras actividades gubernamentales relacionadas con el autismo.

La Ley CARES para el Autismo de 2024 ha sido aprobada por comités del Senado y la Cámara de Representantes de EE. UU., pero aún no ha avanzado más en ninguna de las cámaras a pesar del amplio apoyo bipartidista. Los defensores están trabajando para garantizar que la Cámara de Representantes y el Senado trabajen en colaboración para reautorizar la Ley CARES para el Autismo antes de la fecha límite del 30 de septiembre.

Los federales harán cumplir los estándares de accesibilidad para equipos médicos

El Departamento de Justicia de EE. UU. está finalizando una nueva regla destinada a aumentar drásticamente la disponibilidad de mesas de examen médico, básculas de peso y otros equipos de diagnóstico que sean accesibles para las personas con discapacidades. Los funcionarios federales dijeron a fines de la semana pasada que implementarían una regulación bajo el Título II de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades que adopta estándares técnicos que deben cumplir ciertos hospitales y clínicas de atención médica.

La norma fue propuesta a principios de este año después de numerosas quejas que el Departamento de Justicia dijo haber recibido de personas con discapacidades a las que se les han negado servicios médicos básicos debido a la falta de equipos accesibles.

Cursos gratuitos en línea sobre la transición y la planificación de la vida útil ofrecidos por Life Course Library

La transición de la escuela secundaria a la edad adulta es un desafío para casi todos, incluidas las personas autistas. Preguntas como "¿Qué pasa después?" y "¿Qué puedo hacer para prepararme?" y "¿Qué quiero hacer?" son solo algunas cosas a considerar.

Autism Grown Up está allanando el camino para ayudar a las personas autistas a navegar el proceso de transición a través de su nueva Biblioteca de Cursos de Vida. Desarrollada con el apoyo financiero del Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD, por sus siglas en inglés), la Biblioteca del Curso de Vida tiene como objetivo proporcionar recursos y herramientas para ayudar a prepararse para la vida después de la escuela secundaria y navegar la edad adulta. ¡Y los cursos están disponibles bajo demanda y son GRATIS!

"La Biblioteca del Curso de la Vida es una biblioteca digital gratuita de lecciones que abordan temas relacionados con el empleo, la educación, la vida comunitaria y los servicios", dijo la Dra. Tara Regan, directora ejecutiva de Autism Grown Up. "La Biblioteca equipa a las personas autistas en todas las etapas de la vida con las herramientas que necesitan para navegar la transición y la planificación de la vida".

Actualmente, dos cursos, "Fundamentos para la planificación de la transición" y "Preparación para la vida después de la escuela secundaria", están disponibles en el sitio web de la Biblioteca de Cursos de Vida. Un tercer curso, "Navegando la Adultez", estará disponible pronto.

Los cursos están diseñados para evolucionar con las personas a medida que avanzan a través de diferentes etapas de la vida. El Dr. Regan explicó: "La Biblioteca del Curso de la Vida proporcionará respuestas a preguntas e inquietudes comunes y establecerá una guía sobre qué esperar en estas etapas de la vida".

Las actividades se diseñarán para aumentar el conocimiento sobre la transición y la planificación de la vida útil, específicamente cómo las personas desean participar en las decisiones que afectan sus vidas, comunidades y sistemas.

Históricamente, muchos recursos de transición han estado orientados a padres o profesionales, a menudo pasando por alto las necesidades y elecciones directas de las personas autistas. "La Biblioteca del Curso de la Vida pone a la persona con autismo en el asiento del conductor", dijo el Dr. Regan. Esto va de la mano con el creciente reconocimiento de que las personas autistas deben estar en el centro de sus propios procesos de planificación y toma de decisiones.

Desarrollo colaborativo e inclusivo

El Dr. Regan dijo que tienen un extenso proceso de revisión, en coordinación con su grupo de revisión compuesto por autogestores, maestros y familiares. Pasan por el curso y brindan comentarios exhaustivos sobre la accesibilidad y la practicidad.

"Los cursos también serán útiles e informativos para las familias y los profesionales que deseen trabajar en colaboración con una persona autista a la que están apoyando", dijo el Dr. Regan. "Nuestro objetivo al incluir a los profesionales y las familias es llegar a tantas personas autistas como sea posible".

Empoderamiento e impacto

La Biblioteca de Cursos de Vida adopta un enfoque holístico de la educación, con cada curso organizado en estas tres categorías clave: evaluación de necesidades, estrategias y próximos pasos.

"Cada participante identifica lo que es importante para ellos en un área temática determinada, selecciona sus propios objetivos, practica la toma de decisiones y realiza un seguimiento de su progreso", dijo el Dr. Regan. "Al ofrecer un marco para prepararse para estos períodos de transición con anticipación, nuestro objetivo es ofrecer a las personas con autismo herramientas que les ayuden a sentirse mejor preparados para enfrentar los desafíos relacionados con el empleo, la defensa y el acceso a la comunidad".

El Gerente de Cambio de Sistema de NCCDD, Philip Woodward, agregó: "Si alguien con autismo toma estos cursos o sus familiares toman estos cursos y aprenden algo que les ayuda con su situación en la vida, entonces nuestra iniciativa está teniendo un impacto".

Para obtener más información y tomar los cursos, visite el sitio web de la Biblioteca del Curso de Vida.

Serie de Debates de Autodefensa de Agosto: Aprenda sobre el Fondo Rossi y la Semana del Derecho al Voto de las Personas con Discapacidad

Hay 17,902 personas en el Registro de Necesidades Insatisfechas (la lista de espera para la Exención de Innovaciones) para personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo en Carolina del Norte. Al mismo tiempo, aquellos que recibieron servicios también tenían necesidades insatisfechas debido a la escasez de profesionales de apoyo directo (DSP).

Únase a nosotros el miércoles 18 de septiembre de 2024 de 1 a 2 p.m. para escuchar a los expertos en políticas sobre la situación más de un año después. Escucharemos una actualización sobre la lista de espera y la crisis del DSP y escucharemos las experiencias vividas de los defensores con I/DD y otros que aún están esperando.

¡Regístrese hoy!

La serie de discusiones de autodefensa de NCCDD se lleva a cabo el tercer miércoles de cada mes a la 1 p.m. La serie tiene como objetivo preparar, organizar y movilizar a los autogestores de Carolina del Norte para influir en el cambio social y de sistemas. La serie es un momento perfecto para conectarse con otras personas con intereses comunes, desarrollar estrategias de impacto para contar historias personales y convertirse (o seguir siendo) parte de la comunidad de NCCDD. La serie es facilitada por Chris Hendricks, Coordinador de Educación Política de NCCDD y miembros autodefensores de NCCDD. Más información sobre la serie: https://nccdd.org/initiatives/self-advocate-discussion-series.html 

Alcance Hispano para Personas con Discapacidad

 ¿Qué es la Discapacidad Intelectual y en el Desarrollo?

La discapacidad intelectual y en el desarrollo (IDD) es una condición que puede afectar cómo una persona aprende, se comunica, se mueve o se vuelve independiente. Ejemplos comunes son el síndrome de Down, el autismo y perlesía cerebral.

¿Cómo Impacta el Estigma?

El estigma significa prejuicio o discriminación. Muchas veces, las personas con IDD y sus familias enfrentan este estigma, lo que puede hacer que se sientan aislados o tengan menos oportunidades en la escuela, el trabajo o la comunidad.

El estigma también puede aparecer dentro de la familia. Las familias pueden sentir vergüenza o culpa, lo que puede llevar a sobreproteger o incluso a alejarse de la persona con IDD. A su vez, las personas con discapacidad pueden sentirse mal consigo mismas y evitar buscar ayuda o nuevas oportunidades.

¿Cómo Podemos Eliminar el Estigma?

• Educación y Concienciación: Aprender más sobre las discapacidades puede ayudar a cambiar la forma en que las personas piensan y actúan.
• Lenguaje Respetuoso: Usar palabras que respeten a la persona es importante. Por ejemplo, decir "persona con discapacidad" en lugar de "discapacitado".
• Visibilidad: Mostrar ejemplos positivos de personas con IDD en la televisión, internet y otros medios ayuda a cambiar la percepción pública.
• Apoyo a las Familias: Las familias también necesitan apoyo para entender y manejar los desafíos de tener un ser querido con IDD.
• Políticas Inclusivas: Las leyes y políticas deben garantizar que las personas con IDD tengan las mismas oportunidades en la educación, el trabajo y la comunidad.

El Apoyo del NCCDD

El Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades del Desarrollo (NCCDD) trabaja para que las personas con IDD y sus familias vivan con independencia y sean parte activa de su comunidad. El Consejo además trabaja para eliminar el discrimen y las injusticias relacionadas a las personas con discapacidad.

Eliminar el estigma es una tarea de todos. Si promovemos la educación, el respeto y la inclusión, y apoyamos organizaciones como el NCCDD, podemos construir una sociedad más justa y equitativa para las personas con IDD y sus familias.

¡Prepárese para celebrar la Semana de Reconocimiento de Profesionales de Soporte Directo (DSP)!

Este año, la Semana de Reconocimiento de Profesionales de Soporte Directo (DSP) será del 8 al 14 de septiembre de 2024. Es un tiempo reservado para hacer una pausa, reconocer y destacar el DSP dedicado que es el corazón y el alma del apoyo para que las personas con discapacidades intelectuales u otras discapacidades de desarrollo (I/DD) vivan vidas independientes en la comunidad de su elección.

Tómese un tiempo durante la semana para hacerles saber a sus DSP cuánto los aprecia. Aquí tienes algunas ideas:

Envíe una nota de agradecimiento. Ya sea que se trate de una tarjeta escrita a mano, un correo electrónico, una carta o una foto, escuchar directamente de usted les permite saber lo importantes que son para usted. Si tu DSP trabaja para una agencia, envía también una nota a su supervisor, para que sepa cuánto aprecias tu DSP.

Da un saludo en las redes sociales. Comparta lo que los DSP en su vida han significado para usted, su familia o su ser querido y la importancia de su dedicación para ayudar a los demás.

Regálale comida. Ya sea que se trate de galletas horneadas en casa, una tarjeta de regalo de un restaurante o una fiesta de pizza, la comida siempre es una excelente manera de celebrar con su DSP.

Crea o compra un pequeño regalo. ¿Eres bueno en artes y manualidades? Si es así, haz algo especial para tu DSP. O cómprale un pequeño regalo.

Simplemente diles "gracias". Simplemente hacerles saber que te preocupas y aprecias