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          • ¡NCCDD organizará el Ayuntamiento de I/DD en Charlotte el 2 de mayo!
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          • Serie de discusiones de autodefensa de mayo: Relaciones saludables
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Mensaje de la Directora Ejecutiva

Talley Wells, NCCDD Directora Ejecutiva

¿Estamos preparados para 2025?  Odio preguntar esto en abril de 2024, pero ya es hora de pensar en el liderazgo entrante en 2025 y si priorizarán las discapacidades de desarrollo.    

En este momento, tenemos candidatos a Gobernador y a la Asamblea General que están buscando su voto.  Quieren conocerte.  ¿Te has puesto en contacto con ellos?  ¿Les has contado tu historia?  ¿Los conoces?

El próximo gobernador y los líderes legislativos trazarán el rumbo de las discapacidades de desarrollo en Carolina del Norte.  Ellos decidirán si el estado acorta la lista de espera y proporciona suficientes fondos para los Profesionales de Apoyo Directo.  La buena noticia es que nuestra comunidad tiene campeones en todo el espectro político.  La mala noticia es que muy pocas personas con discapacidades de desarrollo y familiares se han tomado el tiempo para conocer a los candidatos y líderes.

El Consejo de Discapacidades de desarrollo de Carolina del Norte, Meet the Need NC y nuestros socios están comenzando a organizar más oportunidades para interactuar con nuestros líderes estatales.  Aprovecha estas oportunidades.  Pero haz más que eso.  Comunícate con tus líderes legislativos.  Comunícate con los candidatos.  Hazles saber tus historias y los temas que son importantes para ti.

Como parte de esto, Carolina del Norte y el DHHS llegaron recientemente a un acuerdo de dos años en el litigio de Samantha R sobre servicios para personas con discapacidades de desarrollo.  Ese acuerdo es importante, pero depende de nosotros asegurarnos de que nuestros líderes apoyen y apliquen las medidas críticas que se adoptarán para avanzar en estas cuestiones.  Asegúrese de escuchar los seminarios web que se avecinan sobre el acuerdo.

Únase a nosotros en línea para nuestra reunión pública sobre discapacidades de desarrollo el 2 de mayo. Será con la directora del DMH/DD/SUS, Kelly Crosbie, la directora de I/DD TBI Olmstead, Ginger Yarbrough, el senador Jim Burgin y los representantes John Bradford, Wayne Sasser y Terry Brown.  Pero no te detengas ahí.  Conozca a todos sus candidatos y líderes. ¡Es hora de estar listos para 2025!

Actualización de Políticas Públicas (al 22 de abril de 2024)

Actualización Federal

Presupuesto

Presupuesto actual: A la mitad del año fiscal federal, y después de una serie de resoluciones continuas para mantener los programas gubernamentales en funcionamiento, el Presidente firmó un paquete de fondos el 23 de marzo. Un acuerdo de $1.2 billones para financiar al gobierno federal hasta septiembre incluye más dinero para educación especial y empleo para discapacitados, pero muchos otros programas que benefician a las personas con discapacidades no vieron un aumento. En particular, el plan de gastos cuenta con $14.2 mil millones en fondos para subvenciones estatales bajo la Ley de Educación para Personas con Discapacidades, un aumento de $20 millones con respecto al año pasado. Y la rehabilitación vocacional tendrá un aumento de $304 millones, lo que elevará el programa a $4.25 mil millones. 

Sin embargo, los servicios de apoyo basados en el hogar y la comunidad, los consejos estatales de discapacidades de desarrollo, las agencias de protección y defensa y muchos otros programas de los que dependen las personas con discapacidades verán un financiamiento nivelado.  Si bien el nivel de financiamiento no tiene en cuenta la inflación, y los defensores esperaban aumentos, fue un alivio para muchos que no hubiera recortes en estas áreas.  El trabajo sobre el presupuesto del próximo año ya está en marcha y estas serán áreas de promoción.

Presupuesto del próximo año: El presidente Biden aprovechó su discurso sobre el Estado de la Unión en marzo para instar al Congreso a agregar fondos para los servicios domiciliarios y comunitarios de Medicaid. El presidente incluyó 150.000 millones de dólares en 10 años "para fortalecer y ampliar los servicios domiciliarios y comunitarios de Medicaid" en su solicitud de presupuesto para el año fiscal 2025, que comienza en octubre.

Más allá de solicitar más inversión en servicios domiciliarios y comunitarios, el presupuesto de Biden incluye un aumento de $200 millones en el gasto en servicios de educación especial, $10 millones más para capacitar a educadores especiales y proveedores de intervención temprana, así como fondos para mejorar el servicio al cliente en la Administración del Seguro Social.

Esta solicitud de presupuesto destaca las prioridades del presidente, pero es solo el primer paso en el proceso presupuestario federal. Ahora depende del Congreso determinar qué se incluirá finalmente en el presupuesto federal para el próximo año.

Reconociendo el papel del Acto Profesional de Apoyo Directo

Este proyecto de ley (S. 1332) fue presentado por el senador Collins (R-ME) y el senador Hassan (D-NH) en abril de 2023 y aprobado por el Senado en marzo de 2024. Ayudará a abordar la necesidad de más profesionales de apoyo directo en la fuerza laboral al garantizar que el gobierno recopile más datos sobre las personas que ayudan a las personas con discapacidades todos los días. Este proyecto de ley ha sido enviado a la Cámara de Representantes, donde se presentó un proyecto de ley similar en abril pasado, para su consideración.

Actualizaciones de la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI, por sus siglas en inglés)

En una norma publicada en marzo, la Administración del Seguro Social dijo que dejará de considerar los gastos de alimentos en los cálculos de apoyo y mantenimiento en especie a partir del 30 de septiembre. La agencia dijo que a partir de este otoño ya no tendrá en cuenta los alimentos a la hora de determinar lo que se conoce como "apoyo y mantenimiento en especie".

El cambio limitará la cantidad de información que los beneficiarios de SSI deben reportar, asegurará que las reglas sean más fáciles de entender para todos y reducirá la variabilidad en los pagos de SSI de un mes a otro.

La agencia continuará teniendo en cuenta los gastos de vivienda, lo que significa que los beneficios de SSI pueden ser descontados si un beneficiario no contribuye a los costos de alquiler, hipoteca o servicios públicos de su residencia. Sin embargo, también se produjeron algunos cambios en la política de subsidios de alquiler.

El 11 de abril, la Administración del Seguro Social publicó una regla final, "Expansión de la Política de Subsidio de Alquiler para Solicitantes y Beneficiarios de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI, por sus siglas en inglés)". Según la regla final, a partir del 30 de septiembre de 2024, la agencia ampliará su política de subsidio de alquiler de SSI, que debido a decisiones judiciales actualmente solo está vigente para los solicitantes y beneficiarios de SSI que residen en siete estados (Connecticut, Illinois, Indiana, Nueva York, Texas, Vermont y Wisconsin). En esos estados, la asistencia para el alquiler, como el alquiler a una tarifa con descuento, era menos probable que afectara la elegibilidad de SSI de una persona o el monto del pago. Esta nueva regla extiende la misma política ventajosa a todos los solicitantes y beneficiarios de SSI en todo el país. Esto puede aumentar la cantidad de beneficios que algunas personas son elegibles para recibir y permitirá que más personas califiquen para pagos críticos de SSI.

Norma propuesta para prohibir los dispositivos de estimulación eléctrica

En un esfuerzo de defensa que hemos estado siguiendo durante algunos años, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) anunció una propuesta de regulación que prohibiría el uso de dispositivos de estimulación eléctrica que se utilizan para tratar comportamientos autolesivos o agresivos. Actualmente, es legal el uso de estos dispositivos en niños y adultos para "modificar su comportamiento". En este momento, la FDA tiene información que indica que solo una instalación está usando estos dispositivos en los Estados Unidos, el Centro Educativo Judge Rotenberg (JRC) en Canton, Massachusetts, y estima que entre 45 y 50 personas están actualmente expuestas al dispositivo.

La FDA intentó prohibir estos dispositivos en 2020, pero su decisión fue impugnada en los tribunales, donde el tribunal determinó que la FDA no tenía autoridad para prohibirlos.  Desde esa decisión, los cambios en la Ley Federal de Alimentos, Medicamentos y Cosméticos dejaron en claro que la FDA tiene autoridad para emitir esta prohibición.

La regla propuesta está disponible en línea en www.regulations.gov para comentarios públicos hasta el 28 de mayo.

Aceptación del autismo

Por primera vez, el presidente Joe Biden utilizó una proclamación el 2 de abril para designar el "Día Mundial de la Aceptación del Autismo". En años anteriores, la fecha se había llamado "Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo".

El cambio de lenguaje es el resultado de la promoción. El movimiento hacia la "aceptación" del autismo surgió por primera vez como un esfuerzo de base en 2011 encabezado por Paula Durbin-Westby, una autodefensora que creó un evento en Facebook titulado "Día de la aceptación del autismo".

ESTADO

Legislativo

La sesión legislativa corta comenzará el 24 de abril de 2024. El breve período de sesiones está destinado principalmente a examinar y ajustar el presupuesto bienal aprobado en el último período de sesiones. Con las elecciones a la vuelta de la esquina, la expectativa es que esta sesión sea rápida. Un área crítica de enfoque para los defensores de IDD es aumentar los fondos asignados en la última sesión para el apoyo directo a los aumentos salariales profesionales. Cabe recordar que en el presupuesto se incluyeron 60 millones de dólares, lo que no alcanzó los 90 millones de dólares necesarios para lograr los aumentos previstos. La educación continua y la defensa en torno a la lista de espera, la vivienda, el transporte y otras áreas de necesidad son fundamentales.  Aun cuando las oportunidades de acción en este período de sesiones sean limitadas, la información y la educación ayudarán a sentar las bases para la labor futura en el largo período de sesiones.

Plan a medida

Después de completar las revisiones de preparación con las cuatro Entidades de Gestión Local (LME, por sus siglas en inglés) – Alliance Health, Partners Health Management, Trillium Health Resources y Vaya Health avanzando con el Plan a Medida – el Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS, por sus siglas en inglés) determinó que están listos para seguir adelante con la implementación de los Planes Personalizados a partir del 1 de julio de 2024. Como recordatorio, estos planes cubrirán las visitas al médico, los medicamentos recetados y los servicios de salud mental, uso de sustancias, I/DD y lesiones cerebrales traumáticas en un solo plan.

Las cartas se enviaron por correo a mediados de abril a cualquier persona que se cambiara a un Plan Personalizado. Los beneficiarios del Plan Personalizado podrán elegir un proveedor de atención primaria (PCP, por sus siglas en inglés) entre el 15 de abril y el 15 de mayo. Si una persona no elige un PCP antes del 15 de mayo, el Plan Personalizado le asignará uno. Las personas pueden cambiar su PCP hasta el 31 de enero de 2025. Las tarjetas de identificación de los miembros y los paquetes de bienvenida se enviarán a finales de mayo.

Si bien el objetivo es tener muy poca o ninguna interrupción en los proveedores de atención primaria, las revisiones de preparación indicaron que entre el 5 % y el 9 % de las personas inscritas en el Plan Personalizado no podrán mantener su PCP actual. También sigue habiendo preocupación por el acceso a proveedores de atención especializada.

¡NCCDD organizará el Ayuntamiento de I/DD en Charlotte el 2 de mayo!

El Consejo de Discapacidades de desarrollo de Carolina del Norte organizará el Ayuntamiento: Prioridades clave para las discapacidades de desarrollo en Carolina del Norte el 2 de mayo a las 6:30 p.m. en Charlotte, Carolina del Norte, en el DoubleTree by Hilton Charlotte Airport. El evento también se llevará a cabo en línea a través de Zoom.

La asamblea pública contará con líderes y legisladores que están emocionados de conocer y aprender de las personas y familias de Charlotte.

NCCDD se complace en dar la bienvenida a:

• Kelly Crosbie, Directora, DMH/DD/SUS
• Ginger Yarbrough, I/DD, TBI y Jefa de Sección de Olmstead, DMH/DD/SUS
• Representante John Bradford (Distrito 98 - Mecklenburg)
• Representante Terry Brown (Distrito 92 - Mecklenburg)
• ... ¡Y más!

Estarán disponibles traducciones al español, CART y lenguaje de señas americano.

Regístrese aquí

¿Preguntas sobre la votación? ¡Seguridad + Protección del Votante tiene Respuestas!

¿Tiene preguntas sobre cómo prepararse para votar? ¡Seguridad + Protección al Votante ofrece asistencia en línea y por teléfono para los votantes de Carolina del Norte!

La campaña Seguridad + Protección de los Votantes fue lanzada en 2020 por la Alianza Negra de Carolina del Norte en asociación con Disability Rights North Carolina e Equality North Carolina para proporcionar información electoral creíble, equipo de protección personal (EPP) y recursos para votantes para los habitantes de Carolina del Norte. Desarrollaron un sitio web que ofrece hojas informativas actualizadas, kits de herramientas, listas de verificación y más para ayudarlo a conocer sus derechos como votante y responder sus preguntas. ¡También ofrecen una línea directa a la que puede llamar para hablar directamente con expertos!

¿Por qué es importante prepararse para votar? Aquí hay algunas preguntas en las que pensar:

• ¿Estás registrado? Incluso si cree que está registrado, es importante asegurarse de que su registro esté activo y que su dirección y otra información personal estén actualizadas.
• ¿Tiene una forma aceptable de identificación (ID) para votar?
• ¿Necesita ayuda para completar una boleta de voto en ausencia?
• ¿Cómo se puede votar anticipadamente en persona o por correo?
• ¿Necesita que lo lleven a su lugar de votación?

Llame a la línea directa al 1-888-WEVOTE2 (1-888-938-6832) o visite el sitio web de Seguridad + Protección al Votante para encontrar respuestas a estas preguntas o más. ¡Es importante estar preparado para votar para que TU voz sea escuchada!

Serie de discusiones de autodefensa de mayo: Relaciones saludables

Las relaciones con otras personas son una de las partes más significativas de la vida. De eso es de lo que hablará la Serie de Debates de Autodefensa de mayo el 15 de mayo de 2024. Aprenderá a desarrollar y mantener relaciones saludables y a poner fin a las que no lo son. Únase a nosotros a la 1 p.m. para esta hora y media especial mientras Katherine McLaughlin, directora ejecutiva, fundadora y capacitadora de Elevatus, brinda capacitación y guía la conversación sobre cosas importantes en las que pensar en las relaciones.

¡Regístrese hoy!

La Serie de Discusiones de Autodefensa de NCCDD tiene como objetivo preparar, organizar y movilizar a las autodefensas de Carolina del Norte para influir en el cambio social y de sistemas. La serie es un momento perfecto para conectarse con otras personas con intereses comunes, desarrollar formas sólidas de contar historias personales y formar parte de la comunidad de NCCDD. La serie es facilitada por Chris Hendricks, Coordinador de Educación Política del NCCDD y miembro del NCCDD que abogan por sí mismos. 

Alcance a los Hispanos con Discapacidades

Abril: Día Mundial de la Aceptación del Autismo

La Asamblea General de las Naciones Unidas ha designado el 2 de abril de 2024 como el Día Mundial de la Aceptación del Autismo. Esto hace que abril sea un mes clave para promover la comprensión y el apoyo a las personas con trastornos del espectro autista (TEA).

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), los TEA son discapacidades del neurodesarrollo causadas por variaciones en el cerebro. Estas condiciones persisten en la edad adulta y pueden afectar la comunicación, la interacción social y la presencia de comportamientos repetitivos. Los síntomas del TEA pueden ser diversos y las personas con TEA pueden interactuar de manera diferente en situaciones y relaciones sociales que otras.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) informan que el 3.2% de los niños de la población hispana de 8 años o más tienen TEA. Estos datos provienen de un análisis publicado en el Informe Semanal de Morbilidad y Mortalidad.

La Red de Autodefensa del Autismo es una organización de defensores del autismo. Prefieren el término autista. Tienen una página en su sitio web que habla sobre el autismo. Dice:

"No hay una sola manera de ser autista. Algunas personas autistas pueden hablar, y algunas personas autistas necesitan comunicarse de otras maneras. Algunas personas autistas también tienen discapacidades intelectuales, y otras no. ... Cada persona autista experimenta el autismo de manera diferente, pero hay algunas cosas que muchos de nosotros tenemos en común.

1. Pensamos diferente.
2. Procesamos nuestros sentidos de manera diferente.
3. Nos movemos de manera diferente.
4. Nos comunicamos de manera diferente.
5. Socializamos de manera diferente.
6. Es posible que necesitemos ayuda con la vida diaria".

Las personas con autismo y sus familias pueden acceder a servicios, apoyos y terapias a través de LME/MCO/Tailored Plan o el Plan de Salud Estándar.

Es crucial que las personas con autismo y sus familias estén informadas sobre sus derechos y cómo acceder a los servicios necesarios. También es importante entender que muchas personas con autismo están orgullosas de su autismo y lo celebran. Aunque la concientización sobre el autismo se destaca en abril, es importante tener en cuenta que el TEA puede ser una parte importante de la vida de quienes lo experimentan.

Para obtener recursos e información adicionales, acceda a la página web del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte (DHHS, por sus siglas en inglés) sobre discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD, por sus siglas en inglés) en: https://www.ncdhhs.gov/divisions/mental-health-developmental-disabilities-and-substance-use-services/intellectual-and-developmental-disabilities. Además, NCCDD tiene una defensora hispana de discapacidades, Irlanda Ruiz, a quien puede comunicarse con ella en [email protected] o llamar al 984-920-8215 para obtener asistencia en español.