Carta de la Director Ejecutivo
¡Es la temporada de Acción de Gracias!
Estoy agradecida porque hubo un progreso significativo en el presupuesto de Carolina del Norte de 2023 para la comunidad de discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD). Sin embargo, no hubo suficiente progreso para satisfacer las necesidades insatisfechas en nuestra comunidad.
Le pregunté a uno de nuestros líderes legislativos cómo deberíamos agradecer a nuestros legisladores cuando hay mucho más trabajo por hacer. Su recomendación fue decir:
"¡GRACIAS!! . . . Y...".
Su punto enfático fue que tenemos que dar las gracias por el progreso en el presupuesto. Y luego, después de dar las gracias, y solo después de dar las gracias, discutir cómo podemos aprovechar ese progreso.
Gracias por todo el progreso que logramos en 2023 y estamos ansiosos por aprovechar el progreso satisfaciendo las necesidades que aún no se satisfacen.
Esta es la temporada de la gratitud. Y tenemos mucho por lo que estar agradecidos.
Estamos agradecidos por las reuniones bipartidistas de alto nivel a lo largo del año con el Gobernador, los Presidentes de Asignaciones de Salud, legisladores de todo el estado y la Secretaria Kinsley.
Hemos progresado. Y debemos aprovechar ese progreso.
Recientemente me reuní con padres de entre 70 y 80 años que tienen mucho miedo de lo que les sucederá a sus hijos adultos con I/DD cuando fallezcan. También hablé con un amigo con I/DD que planea irse del estado cuando sus padres ya no puedan ayudarlo a mantenerlo. Tenemos 17,000 personas en nuestra lista de espera de Innovations Waiver y una creciente escasez de mano de obra.
Por lo tanto, es hora de dar las gracias a nuestros legisladores ... Y es hora de desarrollar relaciones a largo plazo con ellos para que sepan cuánto necesitamos para aprovechar nuestro progreso en 2023.
Talley Wells, Director Ejecutivo
Actualización de Políticas Públicas (a partir del 22/11/23)
La sesión corta comenzará el 24 de abril de 2024. La breve sesión permite a los legisladores revisar y ajustar el presupuesto de dos años del estado que se adoptó el año anterior. Durante la sesión corta, los legisladores solo pueden considerar la nueva legislación que afecte el presupuesto o los proyectos de ley que se aprobaron durante la sesión larga. Dos áreas de particular interés para las personas con IDD del presupuesto anterior fueron los 350 espacios de Innovaciones y los $60 millones para aumentar los salarios profesionales de apoyo directo. Ambos puntos abordan áreas críticas, pero no alcanzan lo que se necesita. La breve sesión es una oportunidad para continuar con la educación y la defensa en torno a la necesidad de más espacios de Innovaciones y los fondos adicionales necesarios para aumentar las tarifas de DSP a por lo menos $ 18 por hora.
Preparación del Plan Personalizado y Racionalización de la LME/MCO – Durante la larga sesión, la legislatura otorgó al secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS, por sus siglas en inglés) más autoridad sobre las LME/MCO y ordenó al Secretario que redujera el número de LME/MCO a 4 o 5. Como resultado, la secretaria Kinsley emitió una directiva el 1 de noviembre de 2023 que describe el proceso de reducción del número a 4 LME/MCO:
• Sandhills, Eastpointe y Trillium se combinarán
o Excepciones: Condado de Davidson a Socios; Condado de Harnett a Alianza; Condado de Rockingham a Vaya
• Cuatro restantes
o Recursos de salud de Trillium
o Salud de la Alianza
o Gestión de la salud de los socios
o Salud de Vaya
Hay un cronograma agresivo descrito en la directiva y el objetivo es tener las 4 LME/MCO establecidas y listas para lanzar el Plan Personalizado para julio de 2024.
Presupuesto – Todavía no hay acuerdo sobre el presupuesto para el año fiscal federal que comenzó el 1 de octubre. Una resolución continua (CR) que mantenía al gobierno en funcionamiento estaba programada para expirar el 17 de noviembre.
El 16 de noviembre, el Presidente firmó una segunda resolución continua (CR, por sus siglas en inglés) para el año fiscal 2024 que es "escalonada", o consiste en dos fechas de vencimiento separadas para dos conjuntos separados de proyectos de ley de asignaciones. El Senado aprobó la medida el 15 de noviembre, después de que la Cámara de Representantes aprobara el proyecto de ley el 14 de noviembre. La primera fecha de vencimiento en el CR, el 19 de enero, se aplicaría a los programas cubiertos por los proyectos de ley de Agricultura, Energía-Agua, Construcción Militar-VA y Transporte-HUD. La segunda fecha de vencimiento, el 2 de febrero, se aplicaría a los programas cubiertos por los proyectos de ley de Comercio, Justicia, Ciencia, Defensa, Servicios Financieros, Gobierno General, Seguridad Nacional, Interior-Medio Ambiente, Trabajo, HHS-Educación, Poder Legislativo y Estado-Operaciones Extranjeras.
Consecuencias no deseadas de la norma propuesta
Los proveedores de IDD están preocupados por una propuesta federal para extender el pago de horas extras a millones de trabajadores adicionales. El Departamento de Trabajo de EE.UU. emitió una propuesta de norma en septiembre que requeriría que los empleadores paguen a la mayoría de los trabajadores asalariados que ganan menos de $55,000 por año el pago de horas extras si trabajan más de 40 horas en una semana. La Red Estadounidense de Opciones y Recursos Comunitarios (ANCOR, por sus siglas en inglés), que representa a 2,100 proveedores de servicios para discapacitados en todo el país, está preocupada de que este cambio pueda tener profundas consecuencias para las personas con discapacidades de desarrollo que buscan servicios que les ayuden a vivir en la comunidad. La norma podría conducir a más de 1.000 millones de dólares en gastos adicionales para los proveedores de servicios para discapacitados solo en el primer año, estimó el grupo en un informe publicado este mes. Como sabemos, los proveedores de discapacidad dependen de los fondos de Medicaid y las tarifas no son lo suficientemente altas como para financiar estos gastos adicionales. Esto podría resultar en recortes en los programas y servicios para las personas con IDD.
Los defensores han planteado estas preocupaciones al Departamento de Trabajo (DOL, por sus siglas en inglés) y el DOL está revisando los comentarios y las opiniones.
El Departamento de Educación encuentra que los estudiantes con discapacidades son disciplinados de manera desproporcionada
De acuerdo con la revisión de los últimos datos de derechos civiles realizada por el Departamento de Educación, los niños con discapacidades tienen muchas más probabilidades que otros estudiantes de ser restringidos, aislados, suspendidos, expulsados o referidos a la policía. Por lo general, el Departamento de Educación recopila datos sobre derechos civiles cada dos años. Pero tales actividades se detuvieron durante la pandemia de COVID-19 y la publicación actual es la primera desde 2020, cuando los funcionarios publicaron los datos recopilados sobre el año escolar 2017-2018.
En todo el país, el 17% de los estudiantes de las escuelas públicas tienen discapacidades, con un 14% atendidos bajo la Ley de Educación para Personas con Discapacidades y un 3% cubiertos solo por la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación, según muestra el informe. En comparación, los estudiantes con discapacidades representaron el 15.9% de la matrícula en 2017-2018.
Los últimos hallazgos indican que las personas con discapacidades continúan siendo disciplinadas a tasas desproporcionadas, lo que representa el 29% de los estudiantes de K-12 que recibieron suspensiones fuera de la escuela y el 21% de las expulsiones. También tenían más probabilidades de sufrir arrestos relacionados con la escuela o de ser remitidos a las fuerzas del orden.
De las 42,500 denuncias de acoso o intimidación reportadas por estudiantes de escuelas públicas durante el año escolar 2020-2021, el 9% fueron por discapacidad.
Los niños atendidos bajo IDEA eran mucho más propensos que otros a experimentar restricción y reclusión, lo que representa el 32% de los que estaban restringidos mecánicamente, el 81% de los estudiantes que estaban físicamente restringidos y el 75% de los niños que estaban aislados. También se inscribieron con menos frecuencia en cursos de matemáticas y ciencias.
El Arco nombra a un nuevo director
The Arc of the United States, la organización sin fines de lucro más antigua y más grande que atiende a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés), nombró recientemente a Katherine (Katy) Neas como su nueva directora ejecutiva. Katy aporta más de 35 años de experiencia en políticas de discapacidad y liderazgo público y sin fines de lucro. Su mandato en The Arc of the US comenzará en enero de 2024. Tiene experiencia reciente con el Departamento de Educación de los Estados Unidos, la Asociación Americana de Fisioterapia (APTA) y Easterseals. Sus primeros trabajos incluyen el trabajo legislativo federal como asistente legislativa, donde trabajó en legislación como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA). Katy tiene una licenciatura de la Universidad de Georgetown. Katy es una líder visionaria que ha dedicado su carrera a los derechos de las personas con discapacidad.
Cuatro líderes de Carolina del Norte en la defensa de las personas con discapacidad fueron honrados en la presentación anual de los Premios de Defensa y Liderazgo durante la reunión de noviembre de 2023 del Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades de Desarrollo (NCCDD).
Los tres prestigiosos premios incluyen el Premio al Logro de Liderazgo de Carolina del Norte, el Premio Jack B. Hefner Memorial y el Premio al Servicio Distinguido Helen C. "Holly" Riddle. Los premios honran a sus homónimos y a aquellos que continúan llevando a cabo un importante trabajo político y comunitario para mejorar las vidas y oportunidades de las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD).
Talley Wells, Directora Ejecutiva de NCCDD, dijo: "Es un privilegio para nosotros reconocer a estas increíbles personas que han impactado un gran cambio para las personas con discapacidades en el estado de Carolina del Norte. A través de su visión y esfuerzos, su trabajo de defensa ha ayudado a todos, con y sin discapacidades, a comprender la importancia de la colaboración en la creación y promoción de la independencia, la productividad y la inclusión en todas las áreas de la vida comunitaria".
El Premio al Logro de Liderazgo de Carolina del Norte reconoce a un destacado defensor de sí mismo de Carolina del Norte cuyo trabajo ha mejorado la calidad de vida de las personas con I/DD. La ganadora de este año es Jacklyn Boeheler de Carrboro. Está involucrada en la gestión de proyectos de subvenciones con la Universidad de Carolina del Norte Chapel Hill en el Programa de Autismo TEACCH de la UNC, donde su liderazgo ha sido fundamental para lograr resultados innovadores para el cambio de sistemas, beneficiando la inclusión de las personas con I/DD y fomentando la autodeterminación. Boeheler también es cofundador y director ejecutivo de B3 Coffee, una organización sin fines de lucro que brinda oportunidades sociales y vocacionales integradas basadas en la comunidad para personas de todas las capacidades. Boeheler es constantemente buscada para consultas y presentaciones sobre su experiencia en la autodeterminación que crea un cambio en el mundo real. Mira un video sobre Jacklyn Boeheler.
El Premio Conmemorativo Jack B. Hefner honra a los miembros de la familia o voluntarios que abogan y construyen una mejor Carolina del Norte para las personas con I/DD. El premio de este año fue otorgado a Sarah Potter de Pfafftown. El camino de Potter hacia la defensa se basa en su compromiso de abogar por su hijo, Matt, quien también se ha convertido en un defensor de sí mismo y de los demás debido a sus experiencias de ver a su madre abogar. Incluso inspiró a muchos de los amigos de su hijo a convertirse en defensores también, a través de la crianza, el empujón y el aliento sensato. Durante décadas, Potter ha formado parte de numerosos comités e iniciativas locales, regionales y estatales, lo que la convierte en una presencia constante y positiva a la vanguardia del desarrollo de políticas y servicios. Es descrita por otros como una fuerza que continúa dando todos los días. Mira un video sobre Sarah Potter.
El Premio al Servicio Distinguido Helen C. "Holly" Riddle reconoce a los profesionales que han hecho contribuciones duraderas para mejorar las oportunidades, derribar barreras y promover una mayor calidad de vida para las personas con I/DD en Carolina del Norte. Este año, el premio fue otorgado al Dr. Bill Milner y Betsy White de Asheboro, quienes son los fundadores, el liderazgo y la fuerza impulsora detrás del desarrollo exitoso de Access Dental Care. Reconocidos a nivel nacional como expertos en servicios dentales de atención especial para personas con discapacidades, Milner y White son apasionados por la equidad en la salud bucal y la importancia de un hogar dental que brinde una continuidad de atención integral y compasiva a lo largo de la vida. Su compromiso fue reconocido recientemente por la Asociación Dental Americana (ADA, por sus siglas en inglés) cuando se les otorgó el Premio Humanitario de la ADA 2023. Su pasión por brindar servicios y escuchar a las personas y sus cuidadores a lo largo de los años ahora les ha dado acceso a una atención dental de calidad que conduce a resultados más saludables. Vea un video sobre el Dr. Bill Milner y Betsy White.
El Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades de Desarrollo (NCCDD, por sus siglas en inglés) publicó su Informe Anual 2023 en el que destaca los logros alcanzados a través de sus proyectos e iniciativas para mejorar los apoyos y servicios para los habitantes de Carolina del Norte con discapacidades intelectuales u otras discapacidades de desarrollo (I/DD).
Fue un año de defensa con un fuerte énfasis en la lista de espera de la Exención de Innovaciones y la escasez de mano de obra de Profesionales de Apoyo Directo (DSP). El trabajo de educación política del NCCDD fue dirigido por el presidente del Concejo, Bryan Dooley. Esto incluyó reuniones de políticas con el gobernador Roy Cooper, el secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte (NC DHHS), Kody Kinsley, líderes del DHHS y legisladores. La educación política del Consejo se basó en sus cinco prioridades políticas.
Las iniciativas lograron avances sustanciales en la promoción de los tres objetivos del Plan Estatal Quinquenal de la NCCDD: Vida Comunitaria, Desarrollo de Activos Financieros y Defensa.
En Vida Comunitaria, la iniciativa "Haciendo Realidad las Alternativas a la Tutela en Carolina del Norte" del NCCDD concluyó con éxito su extraordinario trabajo con una nueva ley aprobada por la Asamblea General y con poderosas herramientas educativas. La iniciativa "Justicia: Liberación, Reingreso y Reintegración" del NCCDD también concluyó su exitoso trabajo de apoyo a las personas con I/DD para que regresen a la comunidad desde la prisión y el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte continuará apoyando esta iniciativa durante al menos dos años más.
En Desarrollo de Activos Financieros, NCCDD trabajó con el Centro i2i para la Salud Integrativa para preparar una conferencia sobre cómo los defensores pueden unirse para aumentar el empleo integrado competitivo. El NCCDD continuó su trabajo para capacitar a los líderes en el asesoramiento sobre beneficios, que es un componente crítico del empleo para la comunidad I/DD. El Consejo también apoyó un libro blanco sobre cómo las personas con I/DD y los miembros de la familia pueden trabajar en equipos de gestión de la atención personalizada como extensores de atención.
En lo que respecta a la promoción, el NCCDD siguió apoyando una iniciativa pionera de mentores entre iguales que ha despertado interés nacional y estatal para que las personas con discapacidad intelectual y distrital sean empleadas como mentoras entre pares. La "Serie de Discusiones sobre Autodefensores" del NCCDD continuó su importante trabajo reuniendo a los autodefensores para discutir temas críticos, desde las relaciones personales hasta hablar con los legisladores. NCCDD amplió su iniciativa Ability Leadership Project (ALP) que capacita a los autogestores y a los miembros de la familia para que sean líderes e incluye a maestros que abogan por sí mismos.
NCCDD también estrenó una poderosa película, "Unmet: North Carolina's Disability Crisis" (Insatisfecha: la crisis de discapacidad de Carolina del Norte). La película llevó a los espectadores a los hogares de personas con I/DD y sus familias que experimentan crisis debido a la escasez de mano de obra y la lista de espera. El NCCDD se asoció con los proveedores para realizar un estudio de las tasas de DSP que era necesario para determinar la cantidad financiera para aumentar los salarios.
Finalmente, para continuar el trabajo del Concejo para llegar a comunidades más amplias, NCCDD dio la bienvenida a un nuevo miembro del personal, Irlanda Ruiz, como Defensora de la Comunidad Hispana de Personas con Discapacidades del Concejo para construir conexiones y brindar educación de salud pública en todo el estado.
El Informe Anual 2023 está disponible en línea en https://nccdd.org/general-content/1430-2023-annual-report.html tanto en inglés como en español.
Los siguientes cambios en el liderazgo de los miembros del Consejo se anunciaron en la reunión de noviembre del NCCDD. Felicitamos a cada persona y esperamos sus contribuciones.
Jon D'Angelo, miembro del Consejo desde 2022, fue elegido para ser el vicepresidente de NCCDD. Se graduó de la Universidad de Carolina del Este y trabaja a tiempo completo con un corredor de seguros de Atlanta. También está en la Lista de Espera, la Exención de Innovaciones y actualmente recibe dos tercios de su atención de sus padres ancianos para asistencia física con la mayoría de las actividades de la vida diaria.
"Tengo atrofia muscular espinal tipo 2", dijo D'Angelo. "Tengo CAP-DA, pero no proporciona las horas necesarias para evitar una crisis de atención. Si entro en una crisis de atención debido al pago de DSP [Profesional de Apoyo Directo] o la lista de espera, todo lo que he trabajado para lograr profesional y personalmente se destruirá por completo. La mayoría de las personas de 34 años con una maestría no temen ir a un hogar de ancianos, pero yo sí, y es algo que he temido desde mi primer año en ECU".
Sus dos principales prioridades de educación política para NCCDD son:
Bethany Smith, elegida para ser Secretaria, se graduó con honores en mayo de la Universidad de Western Carolina con una licenciatura en Gestión de Emergencias y Desastres con una especialización en Derecho Comercial y comenzó la escuela de posgrado en la Universidad de Carolina del Este este otoño, así que cursa su maestría en Justicia Penal. Su primera propuesta de política fue sobre medidas de protección para las víctimas de violencia de pareja y violencia doméstica, y le gustaría trabajar con víctimas de delitos en el futuro.
Smith es vicepresidenta de Youth LEAD NC, formó parte del Consejo Asesor PAIMI de Disability Rights NC durante seis años y disfruta viajar, los videojuegos, pintar, aprender otros idiomas, el diseño gráfico y la poesía.
Sus dos principales prioridades con NCCDD son:
Donna Spears, miembro del Consejo desde 2019, se desempeñó el año pasado como Secretaria del Consejo; este año, fue elegida como presidenta del Comité de Desarrollo de Abogacía. Tiene la exención de Medicaid CAP-DA y un profesional de apoyo directo (DSP, por sus siglas en inglés) que la apoya con las actividades de la vida diaria.
Spears es miembro de la Junta Asesora de la subvención estatal de Salario Submínimo a Empleo Integrado Competitivo y está particularmente preocupada por la escasez de mano de obra para los DSP, la lista de espera de la Exención de Innovaciones y el empleo integrado competitivo.
Sus dos principales prioridades de educación política para NCCDD son:
Durante el seminario web de diciembre, la Serie de Discusiones sobre Autodefensa involucrará a los autodefensores para discutir la "retribución" dentro de la comunidad I/DD, lo que significa tener un impacto y cómo los pequeños actos de bondad pueden tener un impacto mayor de lo que pensamos. Los autogestores son bienvenidos a unirse a nosotros el miércoles 20 de diciembre de 1 a 2 p.m. para ser parte de la conversación. Regístrese para la reunión de diciembre.
Esta serie de discusiones es facilitada por Chris Hendricks, Coordinador de Educación sobre Políticas del NCCDD y miembros autodefensores del NCCDD, y le ofrece la oportunidad de pasar tiempo con otras personas con intereses comunes, desarrollar su historia personal para que esté orientada a objetivos y temas, y convertirse en parte de la comunidad del NCCDD. Puede ver grabaciones de video de seminarios web anteriores de la Serie de Discusión de Autodefensa en nuestro canal de YouTube.
Conversatorio sabatino: Bienestar y salud de la comunidad Latina
El Consejo de Discapacidades en el Desarrollo en Carolina del Norte y la organización comunitaria ENLACE-Charlotte llevaron a cabo el primer conversatorio sabatino: BIENESTAR Y SALUD DE LA COMUNIDAD LATINA el pasado 21 de octubre en el Belmont Center. Este conversatorio fue en español y fue conectar a la comunidad con organizaciones locales que brindan servicios de salud y servicios a la población con discapacidad en el área de Charlotte y sus alrededores.
En el evento los participantes tuvieron la oportunidad de conocer sobre: iniciativas de salud comunitaria gratuitas o de bajo costo que están disponibles, cómo acceder a servicios para personas con discapacidades de desarrollo, adquirir pruebas, mascarillas e información sobre Covid-19. El público también pudo conversar cara a cara con los representantes de las diferentes organizaciones, hacer preguntas y coordinar citas. El evento contó con la participación de familias, personas con discapacidad, profesionales y la comunidad en general.
Las siguientes organizaciones proporcionaron información y recursos:
Para obtener más información sobre los Conversatorios Sabatinos o las organizaciones mencionadas, comuníquese con Irlanda Ruiz, Defensora Hispana de Discapacidades al 984-920-8215 o [email protected].