• • • • • Carta del Director Ejecutivo
        • Política Pública (a partir del 8 de marzo de 2023)
        • La película de UNMET se estrena en todo el estado
        • NCCDD lanza nuevo RFA para I/DD Services Champion
        • La serie Self Advocate aborda nuevos temas
        • Meet the Need NC organiza la serie mensual Lunch & Learn, "Escucha. Comparte. Actúa"
        • NCCDD y DVRS celebran el cuarto aniversario de Employment First NC
        • En Español - Marzo de 2023
        • Audio: aspectos destacados y temas de actualidad

Carta del Director Ejecutivo

Es el Mes de Concientización sobre las Discapacidades de Desarrollo. Esto me lleva a un par de preguntas.  ¿Qué significa conciencia? ¿De qué queremos que la gente sea consciente? ¿Qué estamos haciendo para que Carolina del Norte avance para todas las personas con discapacidades del desarrollo?

A menudo, "crear conciencia" significa asegurarse de que nuestros líderes estatales y nuestros vecinos sepan de las luchas y el aislamiento que experimentan las personas con discapacidades de desarrollo en nuestra comunidad. El Consejo continúa enfocándose en crear conciencia sobre las crisis gemelas a largo plazo, incluida la lista de espera de 16,000 personas para servicios de discapacidad de desarrollo y la escasez de mano de obra.

Pero también queremos que las personas sean conscientes de los dones y talentos que poseen las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD). Nosotros, el Consejo, elevamos la importancia y la belleza de la inclusión. Celebramos los pasos adelante y nos aseguramos de que las personas con I/DD lideren y den forma a los sistemas que los afectan. Tenemos un largo camino por recorrer, pero estamos dando pasos hacia adelante, incluida la defensa de los nuevos Extensores de Atención que financiarán a las personas con I/DD y a sus familia para que sirvan como parte de los equipos de administración de la atención. "Nada sobre nosotros sin nosotros" es un mantra crítico dentro de la autogestión de la discapacidad.

Judy HeumannPerdimos a uno de los defensores de la discapacidad más importantes este mes con la muerte de Judy Heumann. Judy fue la máxima defensora de sí misma y jugó un papel decisivo en la aprobación  de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación,  la IDEA y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.  Lo hizo a través de campañas que crearon conciencia. Piensen en los profundos cambios que hemos experimentado debido a estas leyes. Pero también piensa en cuánto más tenemos que ir. Son personas como Judy Heumann las que continúan mostrándonos el camino a seguir, las que nos enseñan la importancia de la conciencia. Continuemos el legado de Judy para la inclusión y las vidas, relaciones y trabajo significativos para todas las personas con discapacidades de desarrollo. Hagamos del Mes de Concientización sobre las Discapacidades de Desarrollo un momento en el que la conciencia conduzca a la acción y la acción conduzca a un cambio significativo. ¡Judy nos mostró que podemos hacer esto!

Talley Wells, Director Ejecutivo

Política Pública (a partir del 8 de marzo de 2023)

FEDERAL

Legislativo

El proceso del presupuesto federal para el próximo año se encuentra en las primeras etapas. A continuación se presentan algunos proyectos de ley que se han presentado y tienen un impacto potencial para las personas con I/DD.

Better Care Better Jobs Act (S 100) — Los senadores Bob Casey (D-PA) y Debbie Dingell (D-MI-6) presentaron este proyecto de ley que:

• Mejora la financiación y ampliar el acceso a los servicios
• Proporciona un aumento del 10% en los fondos de contrapartida de Medicaid para brindar servicios basados en el hogar y la comunidad de Medicaid
• Fomenta modelos innovadores que beneficien a los trabajadores de atención directa y a los destinatarios de la atención
• Apoya la calidad y la rendición de cuentas
• Facilita la planificación estatal
• Crea protecciones permanentes contra el empobrecimiento conyugal
• Hace que el dinero siga a la persona Reequilibrar la demostración permanente

Ley de Transformación a Empleo Integrado Competitivo (S 533 / HR 1263) – Los senadores Bob Casey (D-PA) y Steve Daines (R-MT), y los representantes Bobby Scott (D-VA-3) y Cathy McMorris (R-WA-5) presentaron este proyecto de ley, que eliminaría gradualmente los salarios por debajo del mínimo y aumentaría el empleo integrado competitivo (CIE) para las personas con discapacidades. Esta legislación proporcionaría fondos a los estados y a los proveedores existentes de salarios inferiores al mínimo para hacer la transición de los programas a nuevos modelos. Este proyecto de ley ha sido remitido al Comité de Educación y Fuerza Laboral de la Cámara de Representantes.

Ley de Enmiendas de Acceso al Transporte Aéreo (S 545/HR 1267) – La Senadora Tammy Baldwin (D-WI) y la Representante Dina Titus (D-NV-1) volvieron a presentar este proyecto de ley que mejoraría la accesibilidad de los viajes aéreos para las personas con discapacidades. Requeriría que los aviones nuevos cumplan con los estándares mínimos de accesibilidad y requeriría la eliminación de las barreras de acceso en los aviones existentes cuando sea posible. 

Ley de Priorización de la Responsabilidad y la Accesibilidad para los Consumidores de Aviación de 2023 (S 400) – La Senadora  Tammy Duckworth (D-IL) y la Senadora Deb Fischer (R-NE) presentaron este proyecto de ley que requeriría que el Departamento de Transporte publique un informe anual  que revele el número de quejas que la agencia ha recibido en los últimos cinco años relacionadas con pasajeros con discapacidades y la naturaleza de las quejas. Esto garantizaría que el público sea más consciente de los problemas que enfrentan los viajeros con discapacidades y cómo se resuelven estos problemas. 

Lenguaje sencillo – El Congreso apenas está comenzando a trabajar en el presupuesto del próximo año. Algunos senadores y representantes están trabajando en proyectos de ley para ayudar a las personas con discapacidades a tener más servicios comunitarios, mejores empleos y mejor acceso para los viajes aéreos.

Política

La administración Biden pondrá fin a la emergencia de salud pública el 11 de mayo

La Administración Biden ha anunciado que pondrá fin a la Emergencia de Salud Pública (PHE) relacionada con la pandemia de COVID-19 el 11 de mayo. La declaración de un PHE permitió al sistema de salud acceder a los servicios de emergencia y aumentar los fondos para garantizar que todos en el país tuvieran acceso a atención médica y tratamiento. Los Estados se están preparando para volver a los niveles de financiación y recursos anteriores a la pandemia.

Lenguaje sencillo: el presidente Biden anunció que la emergencia de salud pública Covid-19 finalizará el 11 de mayo.  La emergencia dio más dinero y recursos a nuestro sistema de salud para responder al COVID-19.

Cambios propuestos al Seguro Social

La Administración del Seguro Social está buscando hacer un gran cambio en la forma en que determina los pagos mensuales para las personas con discapacidades que reciben beneficios de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI). Actualmente, los beneficiarios de SSI pueden ver reducidos sus pagos, a menudo en un tercio, si alguien más les proporciona regularmente comidas o comestibles. Pero bajo un nuevo plan, eso cambiaría. En una regla propuesta publicada este mes en el Registro Federal, la Administración del Seguro Social dijo que quiere actualizar sus regulaciones para excluir los alimentos de la forma en que calcula lo que se conoce como "apoyo y mantenimiento en especie". Además, la agencia tiene la intención de modificar su definición de ingresos para permitir esta excepción.

Lenguaje sencillo: las personas que reciben pagos de SSI a veces reciben pagos más pequeños si otra persona les compra comestibles o comidas. El Seguro Social quiere cambiar sus reglas para que obtener alimentos de alguien no reduzca el pago de SSI.

ESTADO

Legislativo – La legislatura está en sesión, y además de trabajar en el presupuesto, se están presentando varios proyectos de ley. A continuación se presentan algunos relacionados con las personas con discapacidades.

Acceso a opciones de atención médica (H76) – Este proyecto de ley es el proyecto de ley de expansión de Medicaid que los defensores han estado esperando ver. La Cámara de Representantes y el Senado han llegado a un acuerdo sobre la expansión de Medicaid y el proyecto de ley ha sido aprobado en la Cámara de Representantes y debería ser aprobado por el Senado muy rápidamente. En el momento de escribir este artículo, los detalles del proyecto de ley no estaban disponibles. 

Estándares de conducta estudiantil (H188) – Este proyecto de ley elimina el lenguaje existente que impide que las escuelas etiqueten comportamientos como violaciones del código de vestimenta, incumplimiento de las directivas del personal, lenguaje irrespetuoso y altercados que no involucran lesiones como violaciones graves. Actualmente se consideran infracciones menores. Este proyecto de ley permitiría a las escuelas considerarlas como infracciones graves y puede resultar en expulsión, remoción o participación legal. Tales infracciones tienden a afectar desproporcionadamente a los estudiantes de color y / o estudiantes con discapacidades. 

Designación de licencia de conducir / autismo (H77) – Este proyecto de ley ordena a la División de Vehículos Motorizados que desarrolle una designación para las licencias de conducir que se pueden otorgar a solicitud de una persona con trastorno del espectro autista. Este tipo de proyecto de ley se ha propuesto antes.  Algunos defensores de I/DD siguen preocupados por aspectos de este proyecto de ley, incluyendo cómo se mantendrá la base de datos y quién tiene acceso a ella. 

Escuelas para sordos y ciegos (H11) – Este proyecto de ley propone crear juntas independientes para Eastern NC School for the Deaf, NC School for the Deaf y Governor Morehead School for the Blind. Existen preocupaciones sobre el impacto potencial para los estudiantes con discapacidades concurrentes (la coexistencia de una enfermedad mental y un trastorno por uso de sustancias) y / o necesidades de salud conductual a las que se les niega la admisión a las escuelas, ya que el proceso de admisión caería bajo las juntas independientes. 

Proyecto de ley de tutela – Si bien este proyecto de ley aún no se ha presentado, se espera que sea en un futuro próximo y promoverá alternativas a la tutela.

Lenguaje sencillo – La legislatura está trabajando en el presupuesto para el próximo año. Los legisladores también están redactando proyectos de ley que podrían afectar a las personas con discapacidades. Un proyecto de ley que se convertirá en ley dará atención médica a más personas en Carolina del Norte. Hay otros proyectos de ley que todavía se están considerando.

Plan a medida

El Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte (NCDHHS) está retrasando la implementación de los Planes Adaptados de Salud Conductual y Discapacidades Intelectuales/del Desarrollo de NC Medicaid Managed Care (Planes Personalizados) hasta el 1 de octubre de 2023.

Los planes personalizados, previamente programados para lanzarse el 1 de abril, proporcionarán los mismos servicios que los planes estándar y también proporcionarán servicios especializados adicionales para personas con afecciones complejas de salud conductual, I/DD y lesiones cerebrales traumáticas (TBI). El retraso se debe principalmente a las preocupaciones sobre la idoneidad de la red de proveedores de atención médica. Con base en los datos actuales, el NCDHHS estimó que entre 20,000 y 30,000 de las personas que estarán en Planes Personalizados probablemente no tendrían a su proveedor de atención primaria actual en la red para el 1 de abril.  Por lo tanto, la demora está diseñada para proporcionar a LME / MCO más tiempo para construir estas redes para garantizar que las personas con discapacidades tengan una transición más fluida con acceso continuo a su proveedor de atención primaria.

Por ahora, los beneficiarios que recibirán atención a través de los Planes Personalizados continuarán recibiendo servicios de salud conductual y apoyos de I/DD y TBI a través de su LME/MCO (Local Management Entity-Managed Care Organizations),  y servicios de salud física y farmacia a través de NC Medicaid Direct.  La gestión de la atención personalizada, que se lanzó el 1 de diciembre de 2022, continuará implementándose mientras tanto.

Lenguaje sencillo: se suponía que una nueva forma de administrar la atención para personas con discapacidades llamada Planes Personalizados comenzaría el 1 de abril. Ahora, los Planes Personalizados se han retrasado hasta octubre para asegurarse de que las personas con discapacidades puedan recibir atención de su médico de atención primaria.

La película de UNMET se estrena en todo el estado

Es casi imposible creer que hay 16,000 personas con discapacidades en Carolina del Norte que están en la lista de espera de NC Innovations Waiver, incapaces de recibir los servicios y apoyos que necesitan para la vida diaria. Junto con la asombrosa crisis de Direct Support Professional (DSP), los habitantes de Carolina del Norte están sentados y tomando nota.

La atención a estos dos temas principales se destaca en "UNMET: North Carolina's Two Developmental Disability Crises", una película de 25 minutos encargada por el Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Carolina del Norte. Muestra las situaciones de la vida real de las personas con discapacidades de desarrollo y cómo se ve cuando sus necesidades no están satisfechas.

NCCDD organizó dos eventos previos en Winston-Salem y Wingate, Carolina del Norte, el 9 y 23 de marzo, respectivamente.  El evento del 9 de marzo en el Complejo de Teatro ACE en la Escuela de Artes de UNC en Winston-Salem dio la bienvenida a más de 150 personas a la proyección, que fue seguida por un panel de discusión que proporcionó pasos de acción para abordar estas crisis. La película también se mostró en la Universidad de Wingate en Wingate, Carolina del Norte, el 23 de marzo.

NCCDD lanza nuevo RFA para I/DD Services Champion

El Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades de Desarrollo (NCCDD) tiene la intención de financiar una iniciativa de tres años para defender y aumentar el empleo y el liderazgo de las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I / DD) dentro de los sistemas que afectan a su comunidad. Esto puede incluir la coordinación de la atención y la defensa en las escuelas, las entidades de administración local / organizaciones de atención administrada (LME / MCO), la División de Servicios de Salud Mental, Discapacidades de Desarrollo y Uso de Sustancias de Carolina del Norte (NC DMH / DD / SUS) y proveedores.

NCCDD está aceptando actualmente Solicitudes de Solicitudes (RFA), propuestas de iniciativas que ayudarán al Consejo a alcanzar los objetivos descritos en su Plan Estatal Quinquenal.

Todas las solicitudes deben recibirse antes de las 5:00 pm EDT del 19 de abril de 2023. Por favor, aplique a través de DD Suite aquí.

La serie Self Advocate aborda nuevos temas

El 19 de abril, el Consejo de NC sobre Discapacidades de Desarrollo (NCCDD) organizará su sesión mensual de la Serie de Discusión de Auto-Abogacía. La Serie de Discusión de Auto- abogacía tiene como objetivo preparar, organizar y movilizar a los auto gestores de Carolina del Norte para influir en el cambio social y de sistemas. La serie es un momento perfecto para conectarse con otras personas con intereses comunes, desarrollar estrategias de impacto para contar historias personales y convertirse (o continuar siendo) parte de la comunidad NCCDD.

El tema de la sesión de abril es "necesidades insatisfechas". El Registro de Necesidades Insatisfechas en Carolina del Norte incluye a más de 16,000 personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo. Al mismo tiempo, aquellos que actualmente reciben servicios también tienen necesidades insatisfechas debido a muy pocos profesionales de apoyo directo (DSP). Se necesita más conciencia sobre el impacto en la vida de las personas de estar desatendidas o desatendidas.

En abril, el tema de la Serie de Discusión de Auto abogacía del NCCDD será sobre las necesidades insatisfechas en Carolina del Norte. Veremos una película que muestra lo que significa para los miembros de la comunidad I/DD de Carolina del Norte tener o no acceso a los servicios. Discutiremos la relación entre la lista de espera y la crisis del DSP. Escucharemos la experiencia vivida de los defensores y de las personas preocupadas con I/DD que todavía están esperando. Recibirá recursos sobre grupos de defensa que se centran en la crisis de servicios. Por favor, únase a nosotros el miércoles 19 de abril. Asegúrese de registrarse para el evento utilizando el enlace proporcionado aquí. 

Meet the Need NC organiza la serie mensual Lunch & Learn, "Escucha. Comparte. Actúa".

Meet the Need NC's next Escucha. Comparte. Actua Lunch & Learn Serie será el 18 de abril de 12:00 a 1:00 p.m. Cada mes, la serie presenta un tema diferente destinado a ayudar a las personas a obtener conocimientos básicos de los sistemas, programas y servicios que sirven a las personas con I/DD.  Regístrese aquí. 

Alentamos a las personas dentro y fuera de la comunidad de I/DD que quieran comprender mejor los beneficios de la inclusión de I/DD a asistir. Esto incluye, pero no se limita a, personas con I/DD, familiares/cuidadores, proveedores de atención médica, educadores, legisladores y cualquier persona que quiera mejorar la vida de las personas con discapacidades.

Meet the Need NC es una iniciativa de la Alianza de Liderazgo para las Discapacidades del Desarrollo Neurológico (LAND), la Alianza de Transformación de la Salud Mental, y está en asociación con NCCDD a través de una subvención.

NCCDD y DVRS celebran el cuarto aniversario de Employment First NC

El 22 de marzo, la División de Servicios de Rehabilitación Vocacional (DVRS) de Carolina del Norte organizó una celebración del cuarto aniversario de Employment First NC en el Hilton North Hills en Raleigh. Brendon Hildreth, miembro del Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD) de New Bern, habló sobre su experiencia trabajando con el gobierno estatal a través de una pasantía. Después de su charla, Hildreth presentó y entrevistó al Secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte (DHHS), Kody Kinsley, sobre la importancia de emplear personas con I/DD.

Employment First es un movimiento nacional que reconoce que todos los ciudadanos, incluidas las personas con discapacidades significativas, pueden participar plenamente en el empleo integrado y la vida comunitaria.

 En Español - Marzo de 2023

Audio: aspectos destacados y temas de actualidad