Julio 2021 Aspectos destacados y temas de interés
Un mensaje del Director Ejecutivo del NCCDD
Carta del Director Ejecutivo
Un tributo a Olmstead
Hace casi dos años, en julio del 2019, mi amiga Dawn Alford falleció. Dawn era la Directora for the Georgia Council on Developmental Disabilities. de Política Pública para el Consejo de Discapacidades de Georgia. Era una mujer con una discapacidad del desarrollo que usaba una silla de ruedas eléctrica. Ella tenía una exención de Medicaid. Pasó su vida laboral en lucha de ADA (Ley de Americanos con Discapacidades) y la decisión Olmstead. Constantemente lidió con un soporte insuficiente.
Conforme celebramos el aniversario 31 de la Ley de Americanos con Discapacidades y el aniversario 22 de Olmstead, pienso sobre Dawn, su defensa, su lucha y su sorprendente vida. Dawn me recuerda que mientras tenemos mucho que celebrar, tenemos aún mas que luchar para realmente vivir las visiones de ADA y Olmstead. En Carolina del Norte, como todos sabemos, tenemos más de 15,500 en la lista de espera de discapacidades del desarrollo (I/DD) y una crisis de profesionales de apoyo directo.
El 22 de junio del 1999, la Juez Ruth Ginsburg entregó la decisión de la Corte Suprema de los Estados Unidos en favor de dos mujeres con discapacidades en Olmstead. Su confinamiento en instituciones violaba la reciente Ley de Americanos con Discapacidades.
La corte declaró que estaban siendo segregados porque necesitaban vivir en un establecimiento donde todos compartían la misma característica. Estaban siendo discriminados por dos razones: (1) Confinar a alguien que no puede vivir dentro de la comunidad en una institución que crea asunciones injustificadas que no son dignos de vivir dentro de la comunidad y (2) reduce su habilidad de participar en actividades diarias de la vida comunitaria ordinaria.
Después de graduarse magna cum laude de Georgia Tech, Dawn comenzó a trabajar para el Centro de Vida Independiente. Ella ayudó a que las personas que viven en asilos regresen a la comunidad. Me llamaba y decía, “Talley, estas personas son como yo. Yo podría vivir ahí por mi discapacidad”.
En la noticia de su fallecimiento, escribí lo siguiente como tributo a su vida y como recordatorio a todos nosotros del trabajo que aún tenemos que hacer.
Dawn fue una extraordinaria defensora quien se convirtió en cabildera para personas con discapacidades. Siempre la encontrabas a ella y su perro de servicio cariñoso alrededor del Domo Dorado. Aún con sus contactos y amistades en el gobierno estatal y comunidad de defensa, hubieron diversos desafíos para obtener los soportes que ella necesitaba.
Esto fue difícil. Ella sabía lo que podía suceder si no tuviese el apoyo necesario cuando ella lo requería. También sabía cuantos otros alrededor de nuestro estado no estaban obteniendo el apoyo que necesitaban. Esto haría de esta amiga gentil y espiritual en una feroz y demandante defensora. No era sobre gastos gubernamentales o decisiones burocráticas, era más sobre vida o muerte para ella y sus hermanos y hermanas con discapacidades.
… Dawn vivió tanto como cualquier persona que he conocido. Vivió su fe, vivió sus amistades, vivió sus vulnerabilidades. Y amó. Ella amó a Dios. Ella amó a sus amigos y compañeros defensores. Dawn era Olmstead. Ella es Olmstead. Dawn Alford siempre será Olmstead.
Talley Wells, Director Ejecutivo del NCCDD
Política pública – actualizada el 14 de julio
ESTADO
Legislativo / presupuesto
El senado liberó su presupuesto el 22 de junio y pasó el Senado el 25 de junio. Hubieron unos puntos principales en el presupuesto del Senado que están relacionados con las prioridades del Consejo:
1,000 exenciones: El presupuesto incluye financiamiento a 1,000 nuevas exenciones del programa Innovations en los siguientes dos años. Mientras que nos alegramos de ver a estas nuevas exenciones en el presupuesto, los defensores buscan obtener un mínimo de 2,000 nuevas exenciones (1,000 por año).
Hay más de 15,500 personas en la lista de espera y más de 750 personas adicionales cada año. Hay la necesidad de más de 1,000 espacios. Esperamos ver el lenguaje de HB389/SB350 que requiere el Departamento de Salud y Servicios Humanos para trabajar con accionistas para desarrollar un plan de 10 años para tratar la lista de espera.
La flexibilidad de exenciones en la División de Beneficios de Salud (DHB): En las provisiones especiales del presupuesto, el estado tiene permitido emitir nuevas maneras para poder servir a personas en la lista de espera, tal como diferentes tipos de exenciones o una exención escalonada.
Nuevas exenciones aún tendrían que estar dentro de la cantidad de financiamiento permitido para los 1,000 espacios.
Salarios de trabajadores de apoyo directo ICF-I/DD (DSP): El presupuesto incluye $17.5 millones para incrementar los salarios de los DSP trabajando en Instalaciones Inmediatas de Tratamiento (ICF) para personas con Discapacidades Intelectuales y/o Discapacidades del Desarrollo (I/DD). La legislación requiere que 80% de los fondos establecidos para los proveedores ICF sean usados para incrementos salariales. El presupuesto también incluye fondos adicionales para los proveedores ICF-I/DD.
Este incremento salarial únicamente afecta a personas trabajando en instalaciones ICF-I/DD y hogares grupales y no incluye a los DSPs basados en la comunidad. Esperamos ver un plan comprensivo conforme se ha establecido en HB 914 Fuerza Laboral de Soporte de Tratamiento Directo.
Bono único DSP: Establece $100 millones en financiamiento de recuperación Federal en Medicaid para distribuir bonos únicos de $1,500 para ciertos trabajadores de soporte directo empleados durante un periodo de tiempo específico durante la pandemia.
Este es un solo pago a algunos DSPs en la comunidad, y no cubre a todos los DSPs
Necesidades de asistencia especial personal: La pensión para necesidades de asistencia especial personal estatal se elevará de $46 por mes a $70 por mes.
Estudiantes con discapacidades: El presupuesto incluye $40 millones para escuelas públicas para usar si las inscripciones de estudiantes con necesidades especiales sobrepasan lo esperado.
Hay un límite de 12.75% en el financiamiento para distritos escolares aún en efecto para que dichos fondos no puedan ser usado si pondría a los distritos escolares sobre este límite. Esperamos ver una nueva formula de financiamiento (HB 249) en el presupuesto que incrementaría este límite.
Financiamiento LME/MCO: Los LME/MCOs tendrán permitido mantener $30 millones en fondos del presupuesto de años anteriores que hayan sido transferidos a Reservas Medicaid o al Fondo General.
En los últimos ocho años, alrededor de $500 millones han sido retirados del sistema LME/MCO. Así que esto comienza a restaurar dichos fondos.
El presupuesto del Senado no es un presupuesto final. La Cámara de Representantes está trabajando en su presupuesto, así que tenemos la esperanza de que algunas de las áreas en las que estábamos preocupados, esclarecidas previamente, serán tratadas dentro del presupuesto de la Cámara de Representantes. Una vez que el presupuesto de la Cámara de Representantes sea aprobado, un comité de conferencia se reunirá para trabajar en las diferencias entre ambos presupuestos.
Otras noticias estatales
Muchos de ustedes han escuchado las noticias de que las LME-MCOs de Vaya y Cardinal se están fusionando. Esto sucede después de que varios condados han tomado la decisión de salirse de Cardinal, lo que ha dejado a Cardinal con pocos condados para soportar las operaciones. Por el momento, parece que los condados de Stanley, Forsyth, Cabarrus, y posiblemente otros 3 se cambiarán a Partners LME-MCO. Los condados de Orange y Mecklenburg se cambiarán a la Alliance LME-MCO. Un par de otros condados de Cardinal podrá cambiarse a Sandhills. Los condados Cardinal restantes posiblemente se fusionarán con Vaya. El Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS por sus siglas en inglés) continuará trabajando con Vaya y Cardinal para poder finalizar todos los detalles. La meta es asegurarse de que las personas con discapacidades reciban los servicios y soportes necesarios durante esta transición.
Transformación de Medicaid
Conforme Carolina del Norte se muda a un nuevo sistema de tratamiento administado donde compañías de seguro privadas comenzarán a administrar el tratamiento de personas que usan Medicaid, un paso grande tomó efecto el 1º de julio, cuando el plan estándar comenzó. Las personas que reciben servicios a través de LME-MCO no se mudaron al Plan Estándar debido a que no incluye servicios de soporte provisto a través de LME-MCOs. Estas personas continuarán recibiendo sus soportes a través de LME-MCOs y sus proveedores médicos a través de Medicaid Direct. Ellos comenzarán a usar el Plan Personalizado en el siguiente año.
El Departamento de Salud y Servicios Humanos ha recibido propuestas de LME/MCOs para poder operar los Planes Personalizados, programados a comenzar en julio del 2022. El anuncio sobre cuales LME-MCOs obtendrán los contratos será emitido en agosto. Este anuncio fue retrasado como resultado de la decisión de transferencia de Cardinal a otros LME-MCOs de diversos condados. Aún no está claro si este retraso impactará la fecha de inicio para los Planes Personalizados.
Plan de gastos de fondos federales de Carolina del Norte
La Ley del Plan de Rescate Americano del 2021 permite que Medicaid de Carolina del Norte reciba financiamiento adicional para sus programas de Servicios Basados en el Hogar y Comunidad (HCBS por sus siglas en inglés). Medicaid de Carolina del Norte recientemente envió su “Plan de gastos estatales para implementación de la Ley de Rescate Americano del 2021” a los centros de servicios Medicare y Medicaid (CMS por sus siglas en inglés) para su revisión y aprobación. Algunos puntos importantes en esta propuesta incluyen:
Expansión de Exenciones y Reducción de la Lista de Espera: Medicaid de Carolina del Norte propone la expansión de lugares de exención y la reducción de listas de espera para cuatro de los programas HCBS de Medicaid en Carolina del norte. Esto incluye la exención del programa Innovations.
Mejorías de Salud en Vivienda (Home Health): La salud de vivienda será expandida más allá de los criterios actuales para poder incluir a personas que están en transición de instituciones a la comunidad y quienes tienen tres o más condiciones crónicas de cualquier tipo. Este esfuerzo permitirá que más personas puedan recibir servicios dentro de su comunidad.
Expansión de Tratamiento de Salud del Comportamiento basado en Investigación (RT-BTH por sus siglas en inglés) para proveer soportes específicos al espectro Autista para personas mayores a 21 años de edad. Esto expandiría los soportes actuales, los cuales están disponibles únicamente a menores.
Proyecto de una lista de espera unificada: Esto podría ayudar a los esfuerzos de DHHS para poder desarrollar una lista de espera estatal que contenga información actualizada de aquellos en espera de espacios del programa Innovations y otros tipos de soporte.
*El plan propuesto por Carolina del Norte incluye artículos que apoyan a las prioridades del Consejo. El estado está esperando los comentarios de CMS y con esperanza la aprobación de estas propuestas de financiamiento.
FEDERAL
Reconciliación de Infraestructura y Presupuesto
El Congreso continúa trabajando en inversiones para ayudar a nuestra comunidad a recuperarse de la pandemia de COVID-19. El presidente Biden y los Demócratas y Republicanos de la Cámara de Representantes y Senado se han reunido y continúan negociando sobre las ideas que pueden pasarse con soporte bipartidista. Esto siginifica que los Demócratas y Republicanos están trabajando juntos para poder pasar legislación sobre el financiamiento de aquellas cosas en las que están de acuerdo. Se ha referido como el paquete de infraestructura (lo que incluye calles, puentes, escuelas, clínicas médicas y otros servicios gubernamentales).
Estos son artículos adicionales que los líderes del Congreso Demócrata planean continuar con las medidas de reconciliación presupuestal. La reconciliación presupuestal es una herramienta que facilita la aprobación en el Senado; un proyecto de ley de reconciliación únicamente necesita una mayoría simple (51) en el Senado.
Una inversión de $400 billones para Servicios Basados en el Hogar y Comunidad (HCBS) fue propuesto por el Presidente Biden en su Plan de Empleos Americanos, y es la prioridad más grande para la comunidad con discapacidades, incluida en la propuesta. Sabemos que esta prioridad continuará como parte del presupuesto de reconciliación. La Ley de Mejor Tratamiento Mejores Empleos (S.2210, H.R. 4231) es el lenguaje legislativo para pasar esta inversión histórica en HCBS.
Abuso y negligencia
Una corte de apelaciones federal ha volcado la prohibición de la Administración de Alimentos y Medicamentos en el uso de dispositivos de shock eléctrico para personas con discapacidades. En Marzo del 2020, tras años de presión de la comunidad con discapacidades la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA por sus siglas en inglés) prohibió el uso de dispositivos de shock eléctrico usados para desalentar el comportamiento de personas con discapacidades. Esta reciente decisión declaró que la FDA no tenía la autoridad para interferir con “prácticas médicas”. Los dispositivos de shock eléctrico se utilizan únicamente en un lugar en los Estados Unidos, el Centro Educacional del Juez Rotenberg (JRC) en Canton, Massachusetts, una escuela residencial para personas con autismo y otras discapacidades psiquiátricas, del desarrollo o mentales. Esta decisión permite la continuación del uso de dispositivos de shock eléctrico en JRC.
Miembro del Consejo destacado: Senadora Sydney Batch
El Gobernador de Carolina del Norte, Roy Cooper ha anunciado la cita del Senador Sydney Batch (D-17) al Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD por sus siglas en inglés). La senadora Batch se reunirá con los otros 39 individuos del Consejo quienes trabajan para identificar los problemas a los que se enfrenta la comunidad con discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD) al igual de los proyectos de fondos innovativos y las iniciativas que promueven el Plan Estatal de Cinco Años de NCCDD y la Ley de Asistencia de Discapacidades del Desarrollo y Proyecto de Derechos (Ley DD) para todas las personas de Carolina del Norte.
Una residente de Holly Springs, la senadora Batch es una socia en la firma Legal de Batch, Poore y Williams, PC, donde practica ley de práctica familiar, juvenil y de apelación. La senadora Batch recibió su licenciatura en Literatura, una maestría de Trabajo Social y un Doctorado de Ley de la Universidad de Carolina del Norte – Chapel Hill (UNC-CH). Es miembro de la Junta del Ministerio Interreligioso en las Prisiones de Mujeres y sirve en la Asociación Nacional del Consejo de Menores.
Senadora Batch le gustaría ver un mayor énfasis en la educación de aquellos dentro del sistema judicial sobre discapacidades del desarrollo, para que el sistema de la corte pueda tratar de manera adecuada las necesidades de personas con discapacidades que están involucrados en la corte. Ella se enorgullece del Trabajo del Consejo y la iniciativa del Consejo para incrementar el empleo de individuos con discapacidades del desarrollo y ve el mayor desafío dentro del mundo de discapacitados como la insuficiencia de fondos para personas con I/DD y la longevidad de la lista de espera de exenciones del programa Innovations.
Para ver el Plan de Cinco Años del Consejo, las iniciativas que financian y el trabajo que hacen, por favor visite: www.nccdd.org.
Nominaciones a los Premios NCCDD antes del 30 de julio
Las nominaciones para los premios 2021 de Defensa y Liderazgo del Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD) ya cerrarán el 30 de julio. Para nominar a un individuo, visite https://www.nccdd.org/the-council/advocacy-and-leadership-awards.html.
Los tres premios del Consejo que reconocen a defensores de discapacidad son:
- Premio de Liderazgo de Carolina del Norte / North Carolina Leadership Achievement Award reconoce a un sobresaliente auto-defensor cuyo trabajo ha mejorado la calidad de vida de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo;
- Premio Conmemorativo Jack B. Hefner / Jack B. Hefner Memorial Award celebra la visión y logros de las familias de Carolina del Norte y personas con I/DD; y
- Premio por Servicio Distinguido Helen C. “Holly” Riddle / Helen C. “Holly” Riddle Distinguished Service Award el cual reconoce el trabajo de profesionales con familias en Carolina del Norte y personas con I/DD.
Los ganadores serán anunciados el 3 de noviembre del 2021 en la Junta Trimestral de la NCCDD en Cary, Carolina del Norte.
NCCDD se asocia con organizaciones locales sobre la campaña de vacunación contra el COVID-19
Diversas agencias que sirven a individuos con discapacidades intelectuales y del comportamiento (I/DD) se movilizaron para ofrecer una campaña de vacunación contra el COVID-19 para familias completas y tienen planes para hacer más.
Una campaña de vacunación el 24 de junio en el Condado Gates, NC, encabezada por el Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD por sus siglas en inglés), Disability Rights NC (DRNC por sus siglas en inglés) y el Instituto de Discapacidades del Desarrollo de Carolina (CIDD por sus siglas en inglés). Servicios Médicos Regionales Albemarle, Centro Médico Sentara Albermarle, la Comisión Local de la Agencia sobre Envejecimiento, Centros de Vida Independiente y el Sistema de Transporte Interregional del Condado Gates (GITS por sus siglas en inglés) también participaron.
La campaña estaba abierta a personas de 12 años y mayores con o sin discapacidades. Campañas adicionales alrededor del estado se están planeando con un enfoque en condados con desafíos económicos y bajas tasas de vacunación.
“La meta es traer equidad a estas áreas rurales, a personas con discapacidades, que no tienen el mismo acceso como en otras áreas. Estamos trabajando para reunirnos con personas en donde ellas están” declaró Iris Peoples Green, Directora de Servicios a Constituyentes del DRNC.
El evento tuvo lugar en el Departamento de Salud del Condado Gates con un servicio de vacunación de ventanilla. Dentro de dos horas, 25 individuos pudieron llegar, elegir cual de las tres vacunas deseaban recibir (Pfizer, Moderna, o Johnson & Johnson). Transporte a y desde el evento fue provisto gratuitamente por GITS. Además, servicio de interpretación remota por video estaba disponible.
NCCDD, DRNC y sus organizaciones asociadas están en etapas de planeación para sostener el mismo evento en diversas partes del estado y actualmente están trabajando en el área de Piedmont / Triad y Elizabeth City, al igual que en el Sistema Escolar del Condado Gates.
“Nuestra meta es llegar a tantos ciudadanos de Carolina del Norte como sea posible, desde Manteo a las montañas”, explicó Curtis Hill, gerente del proyecto de este evento. El evento es parte del Proyecto ACCESS (Todas las comunidades cuentan equitativamente para la seguridad y soporte), una iniciativa del DRNC para incrementar el acceso a vacunas por personas con discapacidades, incluyendo discapacidades relacionadas con el envejecimiento. Este proyecto es posible gracias al soporte financiero del Centro de control y Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) y la Administración en Vida Comunitaria (ACL por sus siglas en inglés). “Fue bueno trabajar con NCCDD y traer agencias locales (que también recibieron fondos de la CDC y ACL). Con asociaciones, podemos hacer más de este tipo de eventos en el futuro”, agregó Hill.
